Disabilitas Intelektual

OlehStephen Brian Sulkes, MD, Golisano Children’s Hospital at Strong, University of Rochester School of Medicine and Dentistry
Ditinjau OlehAlicia R. Pekarsky, MD, State University of New York Upstate Medical University, Upstate Golisano Children's Hospital
Ditinjau/Direvisi Apr 2024 | Dimodifikasi Sept 2024
v1141104_id

Disabilitas intelektual secara signifikan berada di bawah fungsi intelektual rata-rata yang sudah ada sejak lahir atau awal masa bayi, menyebabkan keterbatasan dalam kemampuan untuk melakukan aktivitas normal kehidupan sehari-hari.

  • Disabilitas intelektual dapat bersifat genetik atau diakibatkan oleh gangguan yang mengganggu perkembangan otak.

  • Sebagian besar anak-anak dengan disabilitas intelektual tidak mengalami gejala yang nyata sampai mereka masuk prasekolah.

  • Diagnosis didasarkan pada hasil pengujian formal.

  • Perawatan prenatal yang tepat dapat menurunkan risiko memiliki anak dengan disabilitas intelektual.

  • Dukungan dari banyak spesialis, terapi, dan pendidikan khusus membantu anak-anak mencapai tingkat fungsi setinggi mungkin.

Disabilitas intelektual adalah gangguan perkembangan saraf.

Istilah keterbelakangan mental yang digunakan sebelumnya telah mendapatkan stigma sosial yang tidak diinginkan, sehingga profesional perawatan kesehatan telah menggantinya dengan istilah disabilitas intelektual.

Disabilitas intelektual bukanlah gangguan medis spesifik seperti pneumonia atau sakit tenggorokan, dan bukan gangguan kesehatan mental. Orang dengan disabilitas intelektual memiliki fungsi intelektual yang jauh di bawah rata-rata yang cukup parah sehingga membatasi kemampuan mereka dalam menghadapi satu atau lebih bidang kehidupan sehari-hari yang normal (keterampilan adaptif) sampai di taraf tertentu sehingga mereka memerlukan dukungan berkelanjutan. Keterampilan adaptif dapat dikategorikan ke dalam beberapa bidang termasuk

  • Area konseptual: Kompetensi dalam memori, membaca, menulis, dan berhitung (matematika)

  • Area sosial: Keterampilan interpersonal, komunikasi fungsional, penilaian sosial, dan kesadaran akan pikiran dan perasaan orang lain

  • Bidang praktis: Perawatan pribadi, mengatur tugas (untuk pekerjaan atau sekolah), mengelola uang, serta kesehatan dan keselamatan

Orang dengan disabilitas intelektual memiliki tingkat gangguan yang berbeda-beda, yang diklasifikasikan dari ringan hingga berat. Meskipun pada dasarnya gangguan ini disebabkan oleh menurunnya fungsi intelektual (biasanya diukur dengan tes kecerdasan standar), dampaknya terhadap kehidupan seseorang lebih bergantung pada jumlah dukungan yang dibutuhkan orang tersebut. Misalnya, orang yang hanya memiliki gangguan ringan saat menjalani tes kecerdasan mungkin memiliki keterampilan adaptif yang buruk sehingga perlu dukungan yang luas.

Dukungan dikategorikan sebagai

  • Intermiten: Perlu dukungan sesekali

  • Dukungan terbatas: Dukungan dalam bentuk seperti program satu hari dalam lokakarya terlindung

  • Dukungan ekstensif: Dukungan harian dan berkelanjutan

  • Pervasif: Dukungan tingkat tinggi untuk semua aktivitas kehidupan sehari-hari, mungkin termasuk layanan keperawatan yang ekstensif

Berdasarkan pada skor tes IQ saja, sekitar 3% dari penduduk memiliki disabilitas intelektual (IQ kurang dari 70). Jika klasifikasi didasarkan pada kebutuhan akan dukungan, hanya sekitar 1% dari populasi yang memiliki disabilitas intelektual yang parah.

Tabel
Tabel

Penyebab Disabilitas Intelektual

Berbagai kondisi medis dan lingkungan dapat menyebabkan terjadinya disabilitas intelektual. Beberapa kondisi ini bersifat genetik. Sebagian terjadi sebelum atau pada saat pembuahan, dan yang lainnya terjadi selama kehamilan, selama kelahiran, atau setelah kelahiran. Faktor yang umum terjadi adalah ada sesuatu yang mengganggu pertumbuhan dan perkembangan otak. Bahkan dengan kemajuan di bidang genetika saat ini, terutama teknik analisis kromosom, penyebab khusus disabilitas intelektual sering kali tidak dapat diidentifikasi.

Beberapa penyebab yang dapat terjadi sebelum atau pada saat pembuahan meliputi

Beberapa penyebab yang dapat terjadi selama kehamilan meliputi

Beberapa penyebab yang dapat terjadi selama kelahiran meliputi

Beberapa penyebab yang dapat terjadi setelah kelahiran meliputi

Gejala-gejala Disabilitas Intelektual

Beberapa anak penyandang disabilitas intelektual mungkin mengalami abnormalitas yang tampak jelas pada saat lahir atau tidak lama setelahnya. Abnormalitas ini dapat bersifat fisik serta neurologis dan dapat mencakup ciri-ciri wajah yang tidak biasa, kepala yang terlalu besar atau terlalu kecil, malformasi tangan atau kaki, dan berbagai abnormalitas lainnya. Kadang-kadang anak-anak memiliki penampilan luar yang normal tetapi memiliki tanda-tanda penyakit serius lainnya, seperti kejang, letargi, muntah, bau urine abnormal, dan kegagalan untuk makan dan tumbuh normal. Selama tahun pertama mereka, banyak anak-anak dengan disabilitas intelektual yang lebih parah mengalami keterlambatan dalam perkembangan keterampilan motorik, dan lambat dalam berguling, duduk, serta berdiri.

Namun, sebagian besar anak-anak dengan disabilitas intelektual tidak mengalami gejala yang terlihat hingga periode prasekolah. Gejalanya menjadi jelas di usia yang lebih muda pada anak-anak yang terdampak lebih parah. Biasanya, masalah pertama yang diketahui orang tua adalah keterlambatan dalam pengembangan bahasa. Anak-anak dengan disabilitas intelektual lebih lambat dalam menggunakan kata-kata, menyusun kata-kata, dan bicara dalam kalimat lengkap. Perkembangan sosial mereka terkadang lambat karena gangguan kognitif dan defisiensi bahasa. Anak-anak dengan disabilitas intelektual mungkin lambat untuk belajar berpakaian dan makan sendiri. Beberapa orang tua mungkin tidak mempertimbangkan kemungkinan gangguan kognitif sampai anak bersekolah atau prasekolah dan ternyata tidak dapat memenuhi ekspektasi yang sesuai dengan usianya.

Anak-anak dengan disabilitas intelektual agak lebih mungkin daripada anak-anak lain untuk memiliki masalah perilaku, seperti ledakan meluap-luap, amarah tantrum, dan perilaku agresif secara fisik atau melukai diri sendiri. Perilaku ini sering kali dikaitkan dengan situasi tertentu yang membuat mereka frustrasi yang diperparah oleh kemampuan untuk berkomunikasi dan mengendalikan impuls yang terganggu. Anak-anak yang lebih tua mungkin terlalu gampang percaya dan mudah dimanfaatkan atau menjadi sedikit nakal.

Sekitar 20 hingga 35% orang dengan disabilitas intelektual juga memiliki gangguan kesehatan mental. Secara khusus, kecemasan dan depresi banyak terjadi, terutama pada anak-anak yang menyadari bahwa mereka berbeda dari rekan-rekan mereka atau yang mengalami perundungan dan perlakuan buruk karena disabilitas mereka.

Diagnosis Disabilitas Intelektual

  • Skrining prenatal

  • Skrining tumbuh kembang

  • Tes keterampilan dan kecerdasan formal

  • Tes pencitraan

  • Tes genetik dan tes laboratorium lainnya

Skrining sebelum kelahiran (skrining prenatal) dapat dilakukan untuk menentukan apakah janin memiliki kelainan tertentu, termasuk gangguan genetik tertentu, yang dapat menyebabkan disabilitas intelektual.

Sejak lahir, pertumbuhan dan perkembangan, termasuk kemampuan kognitif anak, dinilai secara rutin pada kunjungan kesehatan anak.

Ketika dokter mencurigai adanya disabilitas intelektual, anak-anak akan dievaluasi oleh tim profesional, termasuk intervensi dini atau staf sekolah, dokter perawatan utama, ahli neurologi anak atau dokter spesialis tumbuh kembang anak, psikolog, dokter patologi bicara, fisioterapis atau terapis okupasi, pendidik khusus, pekerja sosial, atau perawat. Para profesional ini mengevaluasi seorang anak yang diduga memiliki disabilitas intelektual dengan menguji fungsi intelektual dan mencari penyebab.

Meskipun penyebab disabilitas intelektual anak mungkin tidak dapat diperbaiki, mengidentifikasi gangguan yang menyebabkan disabilitas dapat memungkinkan dokter memprediksi perjalanan masa depan anak, mencegah hilangnya keterampilan lebih lanjut, merencanakan intervensi yang dapat meningkatkan tingkat fungsi anak, dan memberikan nasihat kepada orang tua tentang risiko memiliki anak lain dengan gangguan tersebut.

Skrining prenatal

Tes tertentu, seperti ultrasound, amniosentesis, pengambilan sampel vilus korionik, dan berbagai tes darah seperti skrining quad, dapat dilakukan selama kehamilan untuk mengidentifikasi kondisi yang sering menyebabkan disabilitas intelektual. Pengambilan sampel amniosentesis atau vilus korionik sering dilakukan pada wanita hamil, terutama mereka yang berusia di atas 35 tahun karena mereka memiliki risiko yang lebih tinggi untuk memiliki bayi dengan sindrom Down dan bagi mereka yang memiliki riwayat keluarga dengan gangguan metabolik. Skrining quad adalah tes yang dilakukan pada sebagian besar wanita hamil. Tes ini dilakukan untuk mengukur kadar 4 zat dalam darah wanita. Hasil tes ini membantu dokter mengevaluasi apakah janin mengalami peningkatan risiko mengalami kondisi tertentu, seperti sindrom Down, trisomi 18, atau cacat tabung saraf.

Mengukur kadar alfa-fetoprotein dalam darah ibu adalah tes skrining yang bermanfaat untuk cacat tabung saraf, sindrom Down, dan kelainan lainnya. Skrining prenatal noninvasif (NIPS) mendeteksi sejumlah kecil DNA dari janin dalam darah ibu dan menggunakannya untuk mendiagnosis gangguan genetik pada janin seperti sindrom Down (trisomi 21), trisomi 13, atau trisomi 18 dan gangguan kromosom tertentu lainnya.

Skrining tumbuh kembang

Karena masalah tumbuh kembang ringan tidak selalu diperhatikan oleh orang tua, dokter secara rutin melakukan tes skrining tumbuh kembang selama kunjungan kesehatan anak. Dokter menggunakan kuesioner sederhana, seperti Kuesioner Usia dan Tahapan atau Inventaris Perkembangan Anak, untuk mengevaluasi keterampilan kognitif, verbal, dan motorik anak dengan cepat. Orang tua dapat membantu dokter menentukan tingkat fungsi anak dengan menyelesaikan tes Evaluasi Status Perkembangan Orang Tua (ESPOT). Anak-anak yang performanya sangat jauh di bawah usia mereka pada tes skrining ini akan dirujuk untuk menjalani tes formal.

Tes keterampilan dan kecerdasan formal

Tes formal memiliki 3 komponen:

  • Wawancara dengan orang tua

  • Pengamatan terhadap anak

  • Tes di mana skor kinerja anak dibandingkan dengan skor banyak anak berusia sama

Beberapa tes, seperti Stanford-Binet Intelligence Test dan Wechsler Intelligence Scale for Children, dilakukan untuk mengukur kemampuan intelektual. Tes lain, seperti Skala Perilaku Adaptif Vineland, dilakukan untuk menilai bidang-bidang seperti komunikasi fungsional, keterampilan hidup sehari-hari, kemampuan sosial, dan keterampilan motorik. Umumnya, tes formal ini secara akurat membandingkan kemampuan intelektual dan sosial anak dengan anak lain dalam kelompok usia yang sama (disebut tes referensi norma). Namun demikian, anak-anak dengan latar belakang budaya yang berbeda, keluarga non-berbahasa Inggris, dan status sosial ekonomi yang sangat rendah cenderung tidak dapat melakukan tes ini dengan baik. Karena alasan ini, diagnosis disabilitas intelektual mengharuskan dokter mengintegrasikan data tes dengan informasi yang diperoleh dari orang tua dan pengamatan langsung terhadap anak. Diagnosis disabilitas intelektual hanya tepat jika keterampilan intelektual dan adaptif sang anak, keduanya jauh di bawah rata-rata.

Mengidentifikasi penyebabnya

Bayi baru lahir dengan abnormalitas fisik atau gejala lain yang menunjukkan kondisi yang berkaitan dengan disabilitas intelektual sering memerlukan tes tertentu.

Tes pencitraan, seperti pencitraan resonansi magnetik (MRI), dapat dilakukan untuk mencari masalah struktural di dalam otak. Elektroensefalogram (EEG) mencatat aktivitas listrik otak dan digunakan untuk mengevaluasi anak terhadap kemungkinan kejang.

Tes genetik, seperti analisis microarray kromosom, dapat membantu mengidentifikasi gangguan. Dokter dapat merekomendasikan pengujian genetik bagi orang-orang yang memiliki anggota keluarga atau anak lain dengan gangguan keturunan yang diketahui, terutama yang terkait dengan disabilitas intelektual, seperti phenylketonuria, penyakit Tay-Sachs, atau sindrom Fragile X. Identifikasi gen untuk gangguan keturunan memungkinkan konselor genetik untuk membantu orang tua mengevaluasi risiko memiliki anak yang terdampak.

Tes urine, darah, dan sinar-x lainnya dilakukan tergantung pada penyebab yang dicurigai oleh dokter.

Beberapa anak yang terlambat belajar bahasa dan menguasai keterampilan sosial memiliki kondisi selain disabilitas intelektual. Karena masalah pendengaran mengganggu perkembangan bahasa dan sosial, biasanya dilakukan evaluasi pendengaran.

Masalah emosional dan gangguan pembelajaran juga dapat disalahartikan sebagai disabilitas intelektual. Anak-anak yang sangat kekurangan kasih sayang dan perhatian normal (lihat Gambaran Umum tentang Penelantaran dan Penganiayaan Anak) untuk jangka waktu yang lama mungkin tampak memiliki disabilitas intelektual. Anak yang mengalami keterlambatan untuk duduk atau berjalan (keterampilan motorik kasar) atau dalam memanipulasi objek (keterampilan motorik halus) mungkin memiliki gangguan neurologis yang tidak berhubungan dengan disabilitas intelektual.

Penanganan untuk Disabilitas Intelektual

  • Dukungan multidisiplin

Anak dengan DI (disabilitas intelektual) paling baik dirawat oleh tim multidisiplin yang terdiri atas:

  • Dokter perawatan utama

  • Pekerja sosial

  • Ahli patologi wicara

  • Ahli audiologi

  • Terapis okupasional

  • Fisioterapis

  • Ahli syaraf (neurologis) atau dokter spesialis tumbuh kembang anak

  • Psikolog

  • Ahli Nutrisi

  • Guru

  • Ahli ortopedi

  • Dokter mata atau ahli optometri

Profesional lain juga dapat menjadi bagian dari tim jika diperlukan. Bersama keluarga, orang-orang ini membuat program individual yang komprehensif untuk anak yang dimulai segera setelah anak diduga memiliki diagnosis disabilitas intelektual. Orang tua dan saudara kandung anak juga membutuhkan dukungan emosional dan terkadang konseling. Seluruh keluarga harus menjadi bagian yang tidak terpisahkan dari program ini.

Beragam kekuatan dan kebutuhan seseorang harus dipertimbangkan dalam menentukan jenis dukungan yang diperlukan. Faktor-faktor seperti disabilitas fisik, penyakit mental, dan keterampilan interpersonal semuanya dipertimbangkan. Orang dengan disabilitas intelektual dan sekaligus memiliki gangguan kesehatan mental seperti depresi dapat diberikan obat-obatan yang sesuai dalam dosis yang serupa dengan yang diberikan kepada orang-orang yang tidak mendapatkan pengobatan. Meskipun demikian, memberikan obat kepada anak tanpa melakukan terapi perilaku dan membuat perubahan pada lingkungan biasanya tidak membantu.

Semua anak penyandang disabilitas intelektual mendapatkan manfaat dari pendidikan khusus. Undang-Undang Pendidikan Individu Penyandang Disabilitas (IDEA) federal mewajibkan sekolah negeri untuk memberikan pendidikan gratis dan tepat kepada anak-anak dan remaja yang menderita DI atau gangguan tumbuh kembang lainnya. Pendidikan harus diberikan dalam situasi yang paling tidak membatasi dan inklusif—yaitu, situasi ketika anak-anak memiliki setiap kesempatan untuk berinteraksi dengan sesama siswa yang tidak memiliki disabilitas dan memiliki akses yang sama ke sumber daya masyarakat. Undang-Undang Penduduk Amerika Penyandang Disabilitas dan Pasal 504 Undang-Undang Rehabilitasi juga mengatur penyediaan akomodasi di sekolah dan tempat umum lainnya.

Tahukah Anda...

  • Undang-Undang Pendidikan Individu Penyandang Disabilitas (IDEA) federal mewajibkan sekolah negeri untuk memberikan pendidikan gratis dan sesuai kepada anak-anak dan remaja penyandang disabilitas intelektual atau gangguan tumbuh kembang lainnya.

Anak penyandang disabilitas intelektual biasanya paling baik tinggal di rumah. Namun, beberapa keluarga tidak dapat memberikan perawatan di rumah, terutama untuk anak-anak dengan disabilitas atau masalah perilaku yang parah dan kompleks. Keputusan ini sulit dan memerlukan diskusi ekstensif antara keluarga dan seluruh tim dukungan mereka. Keluarga mungkin memerlukan dukungan psikologis. Seorang pekerja sosial dapat mengatur layanan untuk membantu keluarga. Bantuan dapat diberikan oleh pusat penitipan anak, asisten rumah tangga, pengasuh anak, dan fasilitas penitipan anak. Sebagian besar orang dewasa dengan disabilitas intelektual tinggal di hunian berbasis komunitas yang menyediakan layanan yang sesuai dengan kebutuhan orang tersebut, serta peluang kerja dan rekreasi.

Prognosis Disabilitas Intelektual

Individu dengan disabilitas intelektual ringan memiliki harapan hidup yang relatif normal, dan perawatan kesehatan meningkatkan hasil kesehatan jangka panjang bagi orang-orang dengan segala jenis disabilitas intelektual. Banyak orang dengan disabilitas intelektual dapat menafkahi dirinya sendiri, dapat hidup mandiri, dan dapat berhasil dipekerjakan dengan dukungan yang sesuai.

Karena disabilitas intelektual terkadang berdampingan dengan masalah fisik yang serius, harapan hidup penyandang disabilitas intelektual dapat menjadi lebih pendek, tergantung pada kondisi spesifik. Orang dengan disabilitas intelektual yang lebih parah cenderung membutuhkan dukungan seumur hidup. Secara umum, semakin parah disabilitas kognitif dan semakin banyak masalah fisik yang dialami seseorang, maka semakin pendek harapan hidupnya.

Pencegahan Disabilitas Intelektual

Gangguan spektrum alkohol janin adalah penyebab disabilitas intelektual yang sangat umum dan ini dapat dicegah sepenuhnya. Banyak kelompok yang khawatir tentang pencegahan disabilitas intelektual terlalu banyak berfokus pada upaya mereka untuk memperingatkan wanita tentang efek serius minum alkohol selama kehamilan yang sifatnya merusak.

Wanita yang berencana untuk hamil harus menerima berbagai vaksinasi yang diperlukan, terutama terhadap rubella. Wanita yang berisiko terkena penyakit menular yang dapat berbahaya bagi janin, seperti rubella dan human immunodeficiency virus (HIV), harus dites sebelum hamil.

Perawatan prenatal yang tepat dapat menurunkan risiko memiliki anak dengan disabilitas intelektual. Folat (asam folat), suplemen vitamin yang diminum sebelum pembuahan dan di awal kehamilan, dapat membantu mencegah jenis kelainan otak tertentu, terutama cacat tabung saraf.

Kemajuan dalam praktik persalinan dan kelahiran dan dalam perawatan bayi prematur telah membantu mengurangi angka disabilitas intelektual yang terkait dengan prematuritas.

Beberapa kondisi, seperti hidrosefalus dan ketidakcocokan Rh yang parah, dapat diobati selama kehamilan, sedangkan diagnosis prenatal juga dapat membantu menyiapkan pengobatan yang diperlukan segera setelah kelahiran. Meskipun banyak kondisi yang tidak dapat diobati sebelum kelahiran, mengetahui tentang kondisi tersebut sejak dini dapat memberikan informasi penting kepada orang tua.

Informasi Lebih Lanjut

Sumber daya berbahasa Inggris berikut ini mungkin berguna. Harap diperhatikan bahwa MANUAL ini tidak bertanggung jawab atas konten sumber daya ini.

  1. Undang-Undang Pendidikan Individu Penyandang Disabilitas (IDEA): Hukum Amerika Serikat yang menyediakan pendidikan umum gratis yang sesuai bagi anak-anak penyandang disabilitas yang memenuhi syarat dan memastikan pendidikan khusus dan layanan terkait bagi anak-anak tersebut

  2. March of Dimes: Organisasi yang bertujuan untuk meningkatkan kesehatan ibu dan bayi melalui penelitian, advokasi, dan edukasi

  3. Undang-Undang Penduduk Amerika Penyandang Disabilitas: Hukum Amerika Serikat yang melarang diskriminasi berdasarkan disabilitas

  4. Pasal 504 Undang-Undang Rehabilitasi: Hukum Amerika Serikat yang menjamin hak-hak tertentu bagi penyandang disabilitas

Uji Pengetahuan Anda
Uji Pengetahuan AndaTake a Quiz!