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Intellektuelle Behinderung

Von

Stephen Brian Sulkes

, MD, Golisano Children’s Hospital at Strong, University of Rochester School of Medicine and Dentistry

Letzte vollständige Überprüfung/Überarbeitung Aug 2018| Inhalt zuletzt geändert Aug 2018
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Menschen mit einer intellektuellen Behinderung (ID) haben deutlich unterdurchschnittliche intellektuelle Fähigkeiten, die seit der Geburt oder frühen Kindheit bestehen. Sie sind nur eingeschränkt fähig, die normalen Alltagsaufgaben zu bewältigen.

  • Eine intellektuelle Behinderung kann genetisch bedingt oder das Ergebnis einer Störung sein, welche die Entwicklung des Gehirns beeinträchtigt.

  • Die meisten intellektuell behinderten Kinder entwickeln erst im Vorschulalter deutlich erkennbare Symptome.

  • Die Diagnose basiert auf den Ergebnissen eines formellen Tests.

  • Eine angemessene Schwangerschaftsvorsorge reduziert das Risiko, ein intellektuell behindertes Kind zu bekommen.

  • Mithilfe von Spezialisten, Therapie und Sonderunterricht können intellektuell behinderte Kinder das höchstmögliche Funktionsniveau erreichen.

Intellektuelle Behinderung ist eine neurologische Entwicklungsstörung.

Dem früher benutzten Ausdruck „Geistige Behinderung“ haftet zunehmend ein gesellschaftliches Stigma an, weshalb medizinische Fachkräfte neu von intellektueller Behinderung sprechen.

Intellektuelle Behinderung ist keine spezifische medizinische Störung wie eine Lungen- oder Halsentzündung, und auch keine psychische Gesundheitsstörung. Ein intellektuell behinderter Mensch ist aufgrund seiner deutlich unterdurchschnittlichen intellektuellen Leistungsfähigkeit in einem oder mehreren Bereichen nur eingeschränkt in der Lage, Alltagsaufgaben zu bewältigen (adaptive Fähigkeiten), sodass er fortlaufend Unterstützung benötigt. Adaptive Fähigkeiten können in verschiedene Bereiche eingeteilt werden, darunter

  • Konzeptioneller Bereich: Gedächtnisleistung sowie Lese-, Schreib- und Rechenkompetenz

  • Sozialer Bereich: Bewusstsein der Gedanken und Gefühle anderer, zwischenmenschliche Kompetenzen und soziales Urteilsvermögen

  • Praktischer Bereich: Persönliche Pflege, Organisation von Aufgaben (für die Schule oder Arbeit), Umgang mit Geld, Gesundheit und Sicherheit

Intellektuell behinderte Menschen sind unterschiedlich stark geschädigt, von leicht bis schwerstbehindert. Die Behinderung an sich wird zwar durch die reduzierte geistige Leistungsfähigkeit (die typischerweise anhand standardisierter Intelligenztests gemessen wird) verursacht, der Grad der Behinderung hängt aber hauptsächlich vom Umfang der Unterstützung ab, die die betroffene Person benötigt. So kann beispielsweise eine Person, der beim Intelligenztest nur eine leichte Behinderung attestiert wird, derart schlechte adaptive Fähigkeiten haben, dass umfassende Unterstützung erforderlich ist.

Der Grad der Unterstützung wird eingeteilt in

  • Intermittierend: Gelegentliche Unterstützung notwendig

  • Begrenzt: Unterstützung z. B. in Form eines Tagesprogramms in einer Behindertenwerkstatt

  • Umfassend: Tägliche, laufende Unterstützung

  • Tiefgreifend Hohes Maß an Betreuung bei allen Alltagsaktivitäten, möglicherweise sogar eine Vollzeitpflege

Basierend auf den Ergebnissen von IQ-Tests werden etwa 3 Prozent der Gesamtbevölkerung als intellektuell behindert eingestuft. Richtet sich die Klassifizierung jedoch nach dem Unterstützungsgrad, hat nur ungefähr 1 Prozent der Menschen eine erhebliche intellektuelle (kognitive) Behinderung.

Tabelle
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Grad der intellektuellen Behinderung

Grad

IQ-Bereich

Fähigkeiten im Vorschulalter (Geburt bis 6 Jahre)

Adaptive Fähigkeiten im Schulalter (6 bis 20 Jahre)

Erforderliche Unterstützung im Erwachsenenalter (21 Jahre und älter)

Leicht

IQ 52–69

Zeigt häufig Verzögerungen bei der Sprech- und Sprachentwicklung

Wird oft erst spät diagnostiziert

Kann sich soziale und kommunikative Fähigkeiten aneignen

Gewisse Lese-, Schreib- und Rechenschwierigkeiten, kann aber mit 18, 19 Jahren das Niveau eines Grundschulabschlusses erreichen

Herausforderungen mit dem Planen und Umgang mit Geld

Sozial unreif, kann aber angemessene soziale Fähigkeiten erlernen

Gewisse Einschränkungen beim Urteilsvermögen und der Risikoeinschätzung – leichter durch andere manipulierbar

Braucht bei komplexen Aufgaben (wie gesundheitlichen und rechtlichen Entscheidungen) sowie in Zeiten starken sozialen oder wirtschaftlichen Drucks Anleitung und Unterstützung

Kann sich normalerweise ausreichende soziale und berufliche Fähigkeiten für ein selbstständiges Leben aneignen

Mittel

IQ 36–51

Geringes soziales Bewusstsein

Kann von einem Training zur Selbstständigkeit profitieren

Kann sprechen oder kommunizieren lernen

Kann bei Schularbeiten mit Unterstützung Grundschulniveau erreichen

Lernt, sich allein an bekannten Orten zu bewegen

Das soziale Urteilsvermögen und Verständnis ist eingeschränkt, der Betroffene kann aber gewisse soziale und berufliche Fähigkeiten erlernen

Kann erfolgreiche Freundschaften und romantische Beziehungen aufbauen

Kümmert sich nach umfassender Anleitung um einfache persönliche Bedürfnisse und Aufgaben im Haushalt

Braucht beim Umgang mit Geld, beim Planen und bei allen etwas komplexeren Alltagsaufgaben Überwachung und Unterstützung

Kann in einem unterstützenden Umfeld als ungelernter oder angelernter Arbeiter ein selbstständiges Leben führen

Schwer

IQ 20–35

Kann mit seinen Grundbedürfnissen in einem gewissen Maß selbst fertig werden

Hat nur beschränkte sprachliche Fähigkeiten

Kann einige Worte sprechen

Kann sprechen oder lernen, über einfache, alltägliche Ereignisse zu diskutieren und kann einfaches Gesundheitsverhalten lernen

Geringes Verständnis von geschriebener Sprache, Zahlen, Zeit oder Geld

Profitiert von Verhaltenstraining

Normalerweise erfolgreiche Beziehungen mit Familienmitgliedern und bekannten Personen, manchmal jedoch unangemessenes Verhalten (einschließlich Selbstverletzung)

Kann in einer geschützten Umgebung einige nützliche Selbstschutztechniken entwickeln

Braucht Unterstützung bei allen Alltagsaufgaben, kann aber unter ständiger Betreuung teilweise für sich selbst sorgen

Schwerst

IQ 19 oder darunter

Muss aufgrund der beschränkten Selbstversorgungsfähigkeit gepflegt werden

Extreme kognitive Beschränkung

Häufig sensorische und/oder körperliche Behinderungen

Begrenztes Verständnis von Sprache oder Gestik, kommuniziert hauptsächlich nonverbal

Genießt die Gesellschaft von bekannten Familienmitgliedern und Betreuern, die sensorischen und körperlichen Behinderungen limitieren jedoch häufig soziale Aktivitäten

Benötigt häufig Pflege

Selbstversorgung nur sehr beschränkt möglich

Ursachen

Eine Reihe medizinischer und Umweltfaktoren kann intellektuelle Behinderung verursachen. Einige sind genetisch oder schon vor oder zum Zeitpunkt der Empfängnis vorhanden. Andere Faktoren treten während der Schwangerschaft oder während oder nach der Geburt ein. Allen Faktoren ist gemein, dass sie Wachstum und Entwicklung des Gehirns beeinträchtigen. Auch mit den neuesten Fortschritten in der Genetik, insbesondere im Bereich der Techniken zur Chromosomenanalyse, kann eine spezifische Ursache der intellektuellen Behinderung häufig nicht ermittelt werden.

Einige Ursachen, die vor oder während der Empfängnis auftreten können, sind:

Einige Ursachen, die während der Schwangerschaft auftreten können, sind:

Einige Ursachen, die während der Geburt auftreten können, sind:

Einige Ursachen, die nach der Geburt auftreten können, sind:

Symptome

Manche Kinder mit intellektueller Behinderung zeigen bereits bei der Geburt oder kurz danach körperliche oder neurologische Auffälligkeiten. Dazu zählen Gesichtsfehlbildungen, ein besonders großer oder kleiner Kopf, Fehlbildungen der Hände oder Füße und zahlreiche andere Besonderheiten. Bei anderen Kindern äußert sich die intellektuelle Behinderung in den Zeichen einer schweren Erkrankung, darunter Krampfanfälle, Teilnahmslosigkeit, Erbrechen, abnorm riechender Urin sowie Gedeih- und Entwicklungsstörungen. Bei vielen Kleinkindern mit stärkerer intellektueller Behinderung ist die Entwicklung ihrer motorischen Fähigkeiten im ersten Lebensjahr verzögert und sie fangen erst spät an, sich auf die Seite zu rollen, zu sitzen oder zu stehen.

Die meisten Kinder mit intellektueller Behinderung entwickeln jedoch erst im Vorschulalter deutlich erkennbare Symptome. Je schwerer die Behinderung, desto früher werden die Symptome sichtbar. Als Erstes fällt den Eltern meist eine verlangsamte Sprachentwicklung auf. Intellektuell behinderte Kinder brauchen länger, bis sie Wörter gebrauchen, Wörter miteinander verbinden und in kompletten Sätzen sprechen. Auch ihre soziale Entwicklung verläuft aufgrund der kognitiven und sprachlichen Defizite manchmal verzögert. Sie lernen häufig erst spät, sich allein anzuziehen und selbstständig zu essen. Meist kommt den Eltern zum ersten Mal der Gedanke an eine kognitive Störung, wenn ihr Kind in den Kindergarten oder in die Schule kommt und den altersgemäßen Erwartungen nicht gerecht wird.

Intellektuell behinderte Kinder zeigen etwas häufiger als andere Kinder Verhaltensstörungen, wie extreme Wutausbrüche und Trotzanfälle sowie aggressives oder selbstzerstörerisches Verhalten. Dieses Verhalten hängt oft mit einem speziellen Frustrationserlebnis zusammen, das durch die eingeschränkte Fähigkeit, sich mitzuteilen und seine Impulse zu kontrollieren, noch verschlimmert wird. Andere Kinder sind besonders leichtgläubig, lassen sich leicht ausnutzen oder zu schlechtem Betragen verleiten.

Rund 20 bis 35 Prozent der intellektuell behinderten Kinder leiden zusätzlich an einer psychischen Gesundheitsstörung (Doppeldiagnose). Besonders häufig kommen Ängstlichkeit und Depressionen vor, besonders bei Kindern, die sich ihrer Andersartigkeit im Vergleich zu ihren Altersgenossen bewusst sind oder sich aufgrund ihrer Behinderung ausgegrenzt fühlen und schlecht behandelt werden.

Diagnose

  • Beurteilung der Entwicklung und Intelligenz

  • Bildaufnahmen des Nervensystems

  • Genetische Untersuchung

Intellektuell behinderte Kinder werden meist durch ein Spezialistenteam, bestehend aus pädiatrischen Neurologen oder Entwicklungspädiatern, Psychologen, Sprach-, Beschäftigungs- oder Physiotherapeuten, Behindertenpädagogen, Sozialarbeitern oder Pflegepersonal, beurteilt.

Bei Verdacht auf eine intellektuelle Behinderung wird die intellektuelle Leistungsfähigkeit des Kindes getestet und es wird nach möglichen Ursachen gesucht. Die Ursache der intellektuellen Behinderung des Kindes ist zwar höchstwahrscheinlich nicht reversibel, doch wenn die der intellektuellen Behinderung zugrunde liegende Störung bekannt ist, können die künftige Entwicklung vorhergesagt, weitere Rückschritte verhindert und Fördermaßnahmen zur Verbesserung des Funktionsniveaus geplant werden. Darüber hinaus können die Eltern hinsichtlich des Risikos, ein weiteres Kind mit derselben Störung zu bekommen, besser beraten werden.

Screening

Da leichte Entwicklungsstörungen den Eltern nicht immer auffallen, wird bei den routinemäßigen Entwicklungskontrollen auf solche Störungen geachtet. Mit einfachen Fragebogen, wie dem Ages and Stages Questionnaire oder dem Child Development Inventory, können Ärzte rasch die kognitiven, verbalen und motorischen Fähigkeiten des Kindes beurteilen. Mit dem Parents' Evaluation of Developmental Status(PEDS)-Fragebogen können Eltern dem Arzt dabei helfen, das Leistungsvermögen des Kindes näher zu bestimmen. Kinder mit auffällig unterdurchschnittlichem Testergebnis werden mit formellen Tests weiter beurteilt.

Formelle Tests

Der formelle Test besteht aus drei Teilen:

  • Gespräch mit den Eltern

  • Beobachtungen des Kindes

  • Tests, bei denen die Leistung des Kindes mit den Ergebnissen zahlreicher gleichaltriger Kinder verglichen wird (normbezogener Test)

Einige Tests, wie der Stanford-Binet Intelligenztest und die Wechsler Intelligenzskala für Kinder, messen die intellektuelle Leistungsfähigkeit. Andere Tests, wie die Vineland Adaptive Behavior Scales, beurteilen Bereiche wie Kommunikations-, Alltags- und Sozialkompetenzen und die Motorik. Normalerweise vergleichen diese formellen Tests die intellektuellen und sozialen Fähigkeiten eines Kindes akkurat mit denjenigen von anderen Kindern derselben Altersgruppe. Kinder mit anderem kulturellem Hintergrund, einer anderen Muttersprache und sehr niedrigem sozioökonomischem Status schneiden in diesen Tests jedoch eher schlechter ab. Aus diesem Grund muss der Arzt für die Diagnose einer intellektuellen Behinderung die Testdaten mit Informationen der Eltern und seinen Beobachtungen des Kindes zusammenführen. Die Diagnose einer intellektuellen Behinderung wird nur gestellt, wenn sowohl die intellektuellen wie die adaptiven Fähigkeiten deutlich unterdurchschnittlich sind.

Ermittlung der Ursache

Bei Neugeborenen mit körperlichen Fehlbildungen oder Symptomen, die auf eine intellektuelle Behinderung hindeuten, werden häufig Labortests durchgeführt, mit denen nach Stoffwechsel- und genetischen Störungen gesucht wird.

Mit bildgebenden Verfahren wie der Magnetresonanztomographie (MRT) können strukturelle Hirnstörungen nachgewiesen werden. Mit einem Elektroenzephalogramm (EEG) wird die elektrische Hirnaktivität aufgezeichnet, um das Kind auf mögliche Krampfanfälle hin zu untersuchen.

Eine Chromosomenanalyse, einschließlich einer chromosomalen Mikroarray-Analyse, Urin- und Bluttests sowie Röntgenaufnahmen der Knochen können außerdem zum Ausschluss vermuteter Ursachen für eine intellektuelle Behinderung verwendet werden.

Bei manchen Kindern beruhen die verzögerte Sprachentwicklung und eingeschränkten sozialen Fähigkeiten auf anderen Ursachen als einer intellektuellen Behinderung. Da Hörprobleme die sprachliche und soziale Entwicklung beeinträchtigen, wird in der Regel auch ein Hörtest durchgeführt.

Emotionale und Lernstörungen können ebenfalls mit intellektueller Behinderung verwechselt werden. Auch Kinder, denen über einen längeren Zeitraum keine Liebe und Aufmerksamkeit geschenkt wurde ( Überblick über Kindesmisshandlung und -vernachlässigung), können intellektuell zurückgeblieben wirken. Ein Kind mit verzögerter grobmotorischer Entwicklung, das z. B. erst spät sitzen oder laufen lernt, oder mit verzögerter feinmotorischer Entwicklung, das Probleme mit dem Handhaben von Gegenständen hat, kann an einer neurologischen Störung leiden, die nicht mit intellektueller Behinderung einhergeht.

Prognose

Da eine intellektuelle Behinderung manchmal mit schwerwiegenden körperlichen Beschwerden einhergeht, kann die Lebenserwartung von intellektuell behinderten Personen abhängig von der jeweiligen Erkrankung verkürzt sein. Je schwerer die kognitive Behinderung ist und je mehr körperliche Beschwerden die Person hat, desto kürzer ist im Allgemeinen die Lebenserwartung. Ohne körperliche Beschwerden hat eine Person mit einer leichten intellektuellen Behinderung aber eine relativ normale Lebenserwartung, und dank der Gesundheitsfürsorge haben Menschen mit unterschiedlichsten intellektuellen Behinderungen langfristig bessere gesundheitliche Aussichten. Mit entsprechender Unterstützung können viele Personen mit einer intellektuellen Behinderung sich selbst versorgen, ein unabhängiges Leben führen und arbeiten.

Vorbeugung

Eine Vorbeugung schließt Umwelteinflüsse, Erbkrankheiten und Infektionskrankheiten sowie versehentliche Verletzungen ein.

Das fetale Alkoholsyndrom ist eine sehr häufige und vollkommen vermeidbare Ursache für intellektuelle Behinderung. Die Organisation March of Dimes und andere Gruppen, die sich für die Prävention intellektueller Behinderung einsetzen, konzentrieren ihre Anstrengungen darauf, Frauen für die schwerwiegenden Schäden zu sensibilisieren, die das Trinken von Alkohol während der Schwangerschaft verursachen kann.

Der Arzt empfiehlt Menschen mit Verwandten oder einem Kind mit einer bekannten Erbkrankheit, insbesondere in Verbindung mit einer intellektuellen Behinderung, wie Phenylketonurie, Tay-Sachs-Syndrom oder Fragiles-X-Syndrom, einen Gentest. Die Identifikation eines für eine Erbkrankheit verantwortlichen Gens erlaubt es genetischen Beratern, den Eltern die Risiken aufzuzeigen, ein von einer Störung betroffenes Kind zu bekommen.

Frauen, die schwanger werden wollen, sollten ihren Impfstatus überprüfen und noch fehlende Impfungen, vor allem gegen Röteln, nachholen. Frauen mit einem erhöhten Risiko für bestimmte fruchtschädigende Infektionskrankheiten, wie Röteln oder Infektion mit dem humanen Immunschwächevirus (HIV), sollten sich untersuchen lassen, bevor sie schwanger werden.

Eine angemessene Schwangerschaftsvorsorge reduziert das Risiko, ein intellektuell behindertes Kind zu bekommen. Die Einnahme von Folsäure (ein Vitaminpräparat) vor der Empfängnis und in der Frühschwangerschaft hilft, bestimmte Formen von Hirn- und Rückenmarkschäden, insbesondere Neuralrohrdefekte, zu verhindern.

Durch die Fortschritte im Bereich der Geburtshilfe und der Intensivpflege von Frühgeborenen erleiden heute deutlich weniger Kinder als früher eine intellektuelle Behinderung infolge ihrer Frühgeburt.

Bestimmte Tests, wie Ultraschalluntersuchungen, Fruchtwasseruntersuchung, Chorionzottenbiopsie und verschiedene Bluttests geben in der Schwangerschaft Hinweise auf Störungen, die oft eine intellektuelle Behinderung zur Folge haben können. Eine Fruchtwasseruntersuchung und Chorionzottenbiopsie wird Frauen angeraten, die ein erhöhtes Risiko haben, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen (insbesondere Frauen über 35 Jahre), und Frauen mit Stoffwechselstörungen in der familiären Vorgeschichte.

Die Messung der Konzentration des Alpha-Fetoproteins ist eine nützliche Vorsorgeuntersuchung (Screening) für Neuralrohrdefekte, Down-Syndrom und andere Störungen. Ein nichtinvasiver pränataler Test (NIPT) weist kleine Mengen von DNS des Fötus im Blut der Mutter nach und wird verwendet, um genetische Störungen beim Fötus zu diagnostizieren, wie etwa Trisomie 21 (Down-Syndrom), Trisomie 13 oder Trisomie 18 und bestimmte andere chromosomale Störungen.

Einige wenige Störungen, wie der Hydrozephalus (Wasserkopf) und eine schwere Rhesus-Unverträglichkeit lassen sich bereits während der Schwangerschaft behandeln. Für die meisten Störungen gibt es jedoch keine Therapie. Eine frühzeitige Erkennung dient nur dazu, dass sich die Eltern auf das beeinträchtigte Kind vorbereiten oder eine Abtreibung erwägen können.

Behandlung

  • Multidisziplinäre Unterstützung

Ein Kind mit einer intellektuellen Behinderung sollte am besten von einem multidisziplinären Team betreut werden, darunter

  • Hausarzt

  • Sozialarbeiter

  • Sprachtherapeuten

  • Ergotherapeuten

  • Physiotherapeuten

  • Neurologen oder Entwicklungspädiater

  • Psychologen

  • Ernährungstherapeuten

  • Heilpädagogen

  • Orthopäden

Bei Bedarf können noch weitere Fachleute in das Team aufgenommen werden. Sie entwickeln zusammen mit der Familie ein umfassendes, auf die individuellen Bedürfnisse des Kindes abgestimmtes Förderprogramm, das umgesetzt wird, sobald der Verdacht auf eine intellektuelle Behinderung besteht. Auch die Eltern und Geschwister des betroffenen Kindes benötigen emotionalen Rückhalt und manchmal Beratung und sollten integraler Bestandteil des Förderprogramms sein.

Unter Berücksichtigung aller Stärken und Schwächen der Person muss festgelegt werden, welche Art von Unterstützung die Person braucht. Faktoren wie körperliche Behinderungen, Persönlichkeitsstörungen, psychische Erkrankungen und interpersonelle Fertigkeiten werden ebenfalls einbezogen. Personen mit intellektueller Behinderung und zusätzlichen psychischen Gesundheitsstörungen wie Depressionen erhalten entsprechende Medikamente, die ähnlich dosiert sind wie bei Personen ohne intellektuelle Behinderung. Die medikamentöse Behandlung eines Kindes ohne gleichzeitige Einführung einer Verhaltenstherapie und von Veränderungen in seinem Umfeld bringt in der Regel wenig.

Jedes Kind mit einer intellektuellen Behinderung profitiert von sonderpädagogischer Unterstützung. In den USA verlangt das Gesetz für die Bildung von Personen mit Behinderungen (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA), dass Kinder und Jugendliche mit ID oder anderen Entwicklungsstörungen an öffentlichen Schulen kostenlos und angemessen unterrichtet werden. Der Unterricht muss so wenig restriktiv wie möglich und so inklusiv wie möglich sein. Den Kindern muss jede Möglichkeit geboten werden, mit nicht-behinderten Gleichaltrigen zu interagieren und sie müssen gleichen Zugang zu vor Ort vorhandenen Ressourcen erhalten.

Wussten Sie ...

  • Das Gesetz für die Bildung von Personen mit Behinderungen (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA) verlangt, dass Kinder und Jugendliche mit ID oder anderen Entwicklungsstörungen an öffentlichen Schulen kostenlos und angemessen unterrichtet werden.

Ein Kind mit intellektueller Behinderung lebt in der Regel am besten zu Hause. Manche Familien können sich jedoch die Betreuung zu Hause nicht leisten, insbesondere bei einem Kind mit schweren, umfassenden Behinderungen. Die Entscheidung, das Kind in einer externen Einrichtung betreuen zu lassen, ist schwierig und sollte nicht ohne ausführliche Beratung im Familienkreis und mit dem gesamten Hilfsteam in Betracht gezogen werden. Ein intellektuell behindertes Kind zu Hause zu betreuen, verlangt eine engagierte Pflege, die zu leisten manche Eltern nicht in der Lage sind. Die Familie braucht psychologische Unterstützung und Entlastung. Ein Sozialarbeiter kann der Familie entsprechende Dienste vermitteln. Hilfe kann durch Einrichtungen wie Tagesversorgungszentren, Haushaltshilfen, Kinderbetreuung und Teilzeitpflegeheime geleistet werden. Die meisten intellektuell behinderten Erwachsenen leben in betreuten bzw. Behinderten-Wohngemeinschaften, z. B. mit angegliederter Werkstatt und Freizeitangeboten, die den Bedürfnissen des Behinderten entsprechende Hilfsleistungen anbieten.

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