Menschen mit einer geistigen Behinderung (ID) haben deutlich unterdurchschnittliche intellektuelle Fähigkeiten, die seit der Geburt oder der frühen Kindheit bestehen. Sie sind nur eingeschränkt fähig, die normalen Alltagsaufgaben zu bewältigen.
Eine geistige Behinderung kann genetisch bedingt oder das Ergebnis einer Störung sein, welche die Entwicklung des Gehirns beeinträchtigt.
Die meisten intellektuell behinderten Kinder entwickeln erst im Vorschulalter deutlich erkennbare Symptome.
Die Diagnose basiert auf den Ergebnissen eines formellen Tests.
Eine angemessene Schwangerschaftsvorsorge reduziert das Risiko, ein intellektuell behindertes Kind zu bekommen.
Mithilfe von Spezialisten, Therapie und Sonderunterricht können intellektuell behinderte Kinder das höchstmögliche Funktionsniveau erreichen.
Geistige Behinderung ist eine neurologische Entwicklungsstörung.
Dem früher benutzten Ausdruck geistige Behinderung haftet zunehmend ein gesellschaftliches Stigma an, weshalb medizinische Fachkräfte jetzt von geistiger Behinderung sprechen.
Geistige Behinderung (ID) ist keine spezifische medizinische Störung wie eine Lungen- oder Halsentzündung, und auch keine psychische Gesundheitsstörung. Ein intellektuell behinderter Mensch ist aufgrund seiner unterdurchschnittlichen intellektuellen Leistungsfähigkeit in einem oder mehreren Bereichen nur eingeschränkt in der Lage, Alltagsaufgaben zu bewältigen (adaptive Fähigkeiten), sodass er fortlaufend Unterstützung benötigt. Adaptive Fähigkeiten können in verschiedene Bereiche eingeteilt werden, darunter
Konzeptioneller Bereich: Gedächtnisleistung sowie Lese-, Schreib- und Rechenkompetenz
Sozialer Bereich: Zwischenmenschliche Kompetenzen, zweckmäßiges Kommunizieren, soziales Urteilsvermögen und Bewusstsein der Gedanken und Gefühle anderer Menschen
Praktischer Bereich: Persönliche Pflege, Organisation von Aufgaben (für die Schule oder Arbeit), Umgang mit Geld, Gesundheit und Sicherheit
Intellektuell behinderte Menschen sind unterschiedlich stark geschädigt, von leicht bis schwerstbehindert. Die Behinderung an sich wird zwar durch die reduzierte geistige Leistungsfähigkeit (die typischerweise anhand standardisierter Intelligenztests gemessen wird) verursacht, der Grad der Behinderung hängt aber hauptsächlich vom Umfang der Unterstützung ab, die die betroffene Person benötigt. So kann beispielsweise eine Person, der beim Intelligenztest nur eine leichte Behinderung attestiert wird, derart schlechte adaptive Fähigkeiten haben, dass umfassende Unterstützung erforderlich ist.
Der Grad der Unterstützung wird eingeteilt in
Intermittierend: Gelegentliche Unterstützung notwendig
Begrenzt: Unterstützung z. B. in Form eines Tagesprogramms in einer Behindertenwerkstatt
Umfassend: Tägliche, laufende Unterstützung
Tiefgreifend Hohes Maß an Betreuung bei allen Alltagsaktivitäten, möglicherweise sogar eine Vollzeitpflege
Geht man nur von den Ergebnissen von IQ-Tests aus, haben etwa 3 Prozent der Bevölkerung eine geistige Behinderung (IQ von weniger als 70). Geht man jedoch davon aus, wie viele Unterstützung benötigen, haben nur ungefähr 1 Prozent der Bevölkerung eine schwere geistige Behinderung.
Ursachen für geistige Behinderung
Eine Reihe medizinischer und Umweltfaktoren kann geistige Behinderung verursachen. Einige Erkrankungen sind genetisch. schon vor oder zum Zeitpunkt der Empfängnis vorhanden. Andere Faktoren treten während der Schwangerschaft oder während oder nach der Geburt ein. Allen Faktoren ist gemein, dass sie Wachstum und Entwicklung des Gehirns beeinträchtigen. Auch mit den neuesten Fortschritten in der Genetik, insbesondere im Bereich der Techniken zur Chromosomenanalyse, kann eine spezifische Ursache der geistigen Behinderung häufig nicht ermittelt werden.
Einige Ursachen, die vor oder während der Empfängnis auftreten können, sind:
Erbkrankheiten (wie Phenylketonurie, Tay-Sachs-Syndrom, Neurofibromatose, Schilddrüsenunterfunktion und Fragiles-X-Syndrom)
Chromosomenanomalien (wie z. B. Down-Syndrom)
Einige Ursachen, die während der Schwangerschaft auftreten können, sind:
Schwere Unterernährung der Mutter
Infektion mit dem humanen Immundefizienz-Virus, Zytomegalievirus, Herpes simplex-Virus, Toxoplasmose, Röteln oder Zika-Virus
Giftstoffe (wie Blei und Methylquecksilber)
Alkohol (fetale Alkoholspektrumstörung)
Medikamente (wie Phenytoin, Valproinsäure, Isotretinoin und Chemotherapeutika gegen Krebs)
Missbildungen des Gehirns (wie porenzephale Zysten, Heterotopie der grauen Substanz und Enzephalozele)
Präeklampsie und Mehrfachgeburten (z. B. Zwillinge oder Drillinge)
Einige Ursachen, die während der Geburt auftreten können, sind:
Sauerstoffmangel (Hypoxie)
Extreme Frühgeburt
Einige Ursachen, die nach der Geburt auftreten können, sind:
Infektionen des Gehirns wie Meningitis (Hirnhautentzündung) und Enzephalitis
eine schwere Kopfverletzung
Unterernährung des Kindes
Schwere Formen der emotionalen Vernachlässigung oder Misshandlung
Giftstoffe (wie Blei und Quecksilber)
Symptome einer geistigen Behinderung
Manche Kinder mit geistiger Behinderung können bereits bei der Geburt oder kurz danach körperliche oder neurologische Auffälligkeiten zeigen. Dazu zählen Gesichtsfehlbildungen, ein besonders großer oder kleiner Kopf, Fehlbildungen der Hände oder Füße und zahlreiche andere Besonderheiten. Bei anderen Kindern äußert sich die geistige Behinderung in den Zeichen einer schweren Erkrankung, darunter Krampfanfälle, Teilnahmslosigkeit, Erbrechen, abnorm riechender Urin sowie Gedeih- und Entwicklungsstörungen. Bei vielen Kleinkindern mit stärkerer geistiger Behinderung ist die Entwicklung ihrer motorischen Fähigkeiten im ersten Lebensjahr verzögert und sie fangen erst spät an, sich auf die Seite zu rollen, zu sitzen oder zu stehen.
Die meisten Kinder mit geistiger Behinderung entwickeln jedoch erst im Vorschulalter deutlich erkennbare Symptome. Je schwerer die Behinderung, desto früher werden die Symptome sichtbar. Als Erstes fällt den Eltern meist eine verlangsamte Sprachentwicklung auf. Intellektuell behinderte Kinder brauchen länger, bis sie Wörter gebrauchen, Wörter miteinander verbinden und in kompletten Sätzen sprechen. Auch ihre soziale Entwicklung verläuft aufgrund der kognitiven und sprachlichen Defizite manchmal verzögert. Sie lernen häufig erst spät, sich allein anzuziehen und selbstständig zu essen. Meist kommt den Eltern zum ersten Mal der Gedanke an eine kognitive Störung, wenn ihr Kind in den Kindergarten oder in die Schule kommt und den altersgemäßen Erwartungen nicht gerecht wird.
Intellektuell behinderte Kinder zeigen etwas häufiger als andere Kinder Verhaltensstörungen, wie extreme Wutausbrüche und Trotzanfälle sowie aggressives oder selbstzerstörerisches Verhalten. Dieses Verhalten hängt oft mit einem speziellen Frustrationserlebnis zusammen, das durch die eingeschränkte Fähigkeit, sich mitzuteilen und seine Impulse zu kontrollieren, noch verschlimmert wird. Andere Kinder sind besonders leichtgläubig, lassen sich leicht ausnutzen oder zu schlechtem Betragen verleiten.
Rund 20 bis 35 Prozent der intellektuell behinderten Kinder leiden zusätzlich an einer psychischen Gesundheitsstörung (Doppeldiagnose). Besonders häufig kommen Angst und Depression vor, besonders bei Kindern, die sich ihrer Andersartigkeit im Vergleich zu ihren Altersgenossen bewusst sind oder sich aufgrund ihrer Behinderung ausgegrenzt fühlen und schlecht behandelt werden.
Diagnose einer geistigen Behinderung
Vorsorgeuntersuchungen in der Schwangerschaft
Früherkennungsuntersuchung
Formelle Tests zur geistigen und körperlichen Entwicklung
Bildgebende Verfahren
Genetische und andere Laboruntersuchungen
Ein Screening vor der Geburt (pränatale Vorsorge) kann durchgeführt werden, um festzustellen, ob der Fötus bestimmte Anomalien aufweist, einschließlich bestimmter genetischer Störungen, die eine geistige Behinderung verursachen können.
Wachstum und Entwicklung, einschließlich der kognitiven Fähigkeiten, werden routinemäßig bei Vorsorgeuntersuchungen von Geburt an beurteilt.
Wenn Ärzte bei Kindern eine geistige Behinderung vermuten, werden diese meist durch ein Spezialistenteam, bestehend aus Hausärzten, pädiatrischen Neurologen oder Entwicklungspädiatern, Psychologen, Sprach-, Beschäftigungs- oder Physiotherapeuten, Behindertenpädagogen, Sozialarbeitern oder Pflegepersonal, einschließlich eines Teams für Frühintervention oder dem Schulpersonal, beurteilt. Diese Teams testen die geistige Leistungsfähigkeit des Kindes bei Verdacht auf eine geistige Behinderung und suchen nach möglichen Ursachen.
Die Ursache der geistigen Behinderung des Kindes ist zwar höchstwahrscheinlich nicht reversibel, doch wenn die der geistigen Behinderung zugrunde liegende Störung bekannt ist, können die künftige Entwicklung vorhergesagt, weitere Rückschritte verhindert und Fördermaßnahmen zur Verbesserung des Funktionsniveaus geplant werden. Darüber hinaus können die Eltern hinsichtlich des Risikos, ein weiteres Kind mit derselben Störung zu bekommen, besser beraten werden.
Vorsorgeuntersuchungen in der Schwangerschaft
Bestimmte Tests, wie Ultraschalluntersuchungen, Fruchtwasseruntersuchung, Chorionzottenbiopsie und verschiedene Bluttests wie der Quadruple-Test geben in der Schwangerschaft Hinweise auf Störungen, die oft eine geistige Behinderung zur Folge haben können. Eine Fruchtwasseruntersuchung oder Chorionzottenbiopsie wird häufig bei Schwangeren über 35 Jahren durchgeführt, da sie ein erhöhtes Risiko für ein Baby mit Down-Syndrom haben und bei Schwangeren, wo Stoffwechselstörungen in der Familiengeschichte vorliegen. Der Quadruple-Test ist ein Test, der bei den meisten schwangeren Frauen durchgeführt wird. Er wird durchgeführt, um die Werte von vier Substanzen im Blut der Frau zu messen. Die Ergebnisse dieses Tests helfen den Ärzten, festzustellen, ob der Fötus ein erhöhtes Risiko für bestimmte Erkrankungen, wie z. B. Down-Syndrom, Trisomie 18 oder Neuralrohrdefekte hat.
Die Messung der Konzentration des Alpha-Fetoproteins ist eine nützliche Vorsorgeuntersuchung (Screening) für Neuralrohrdefekte, Down-Syndrom und andere Störungen. Ein nichtinvasiver Pränataltest (NIPT) weist kleine Mengen von DNS des Fötus im Blut der Mutter nach und wird verwendet, um genetische Störungen beim Fötus zu diagnostizieren, wie etwa Trisomie 21 (Down-Syndrom), Trisomie 13 oder Trisomie 18 und bestimmte andere chromosomale Störungen.
Früherkennungsuntersuchung
Da leichte Entwicklungsstörungen den Eltern nicht immer auffallen, wird bei den routinemäßigen Entwicklungskontrollen auf solche Störungen geachtet. Mit einfachen Fragebogen, wie dem Ages and Stages Questionnaire oder dem Child Development Inventory, können Ärzte rasch die kognitiven, verbalen und motorischen Fähigkeiten des Kindes beurteilen. Mit dem Parents' Evaluation of Developmental Status(PEDS)-Fragebogen können Eltern dem Arzt dabei helfen, das Leistungsvermögen des Kindes näher zu bestimmen. Kinder mit auffällig unterdurchschnittlichem Testergebnis werden mit formellen Tests weiter beurteilt.
Formelle Tests zur geistigen und körperlichen Entwicklung
Der formelle Test besteht aus drei Teilen:
Gespräch mit den Eltern
Beobachtungen des Kindes
Tests, bei denen die Leistung des Kindes mit den Ergebnissen mehrerer gleichaltriger Kinder verglichen wird
Einige Tests, wie der Stanford-Binet-Intelligenztest und die Wechsler-Intelligenzskala für Kinder, messen die intellektuelle Leistungsfähigkeit. Andere Tests, wie die Vineland Adaptive Behavior Scales, beurteilen Bereiche wie zweckmäßige Kommunikation, Alltags- und Sozialkompetenzen sowie die Motorik. Normalerweise vergleichen diese formellen Tests die intellektuellen und sozialen Fähigkeiten eines Kindes akkurat mit denjenigen anderer Kinder derselben Altersgruppe (als sogenannte normbezogene Tests bezeichnet). Kinder mit anderem kulturellem Hintergrund, einer anderen Muttersprache und sehr niedrigem sozioökonomischem Status schneiden in diesen Tests jedoch eher schlechter ab. Aus diesem Grund muss der Arzt für die Diagnose einer geistigen Behinderung die Testdaten mit Informationen der Eltern und seinen Beobachtungen des Kindes zusammenführen. Die Diagnose einer geistigen Behinderung wird nur gestellt, wenn sowohl die intellektuellen als auch die adaptiven Fähigkeiten deutlich unterdurchschnittlich sind.
Ermittlung der Ursache
Bei Neugeborenen mit körperlichen Fehlbildungen oder Symptomen, die auf eine geistige Behinderung hindeuten, sind häufig bestimmte Tests erforderlich.
Mit bildgebenden Verfahren wie der Magnetresonanztomografie (MRT) können strukturelle Hirnstörungen nachgewiesen werden. Mit einem Elektroenzephalogramm (EEG) wird die elektrische Hirnaktivität aufgezeichnet, um das Kind auf mögliche Krampfanfälle hin zu untersuchen. Röntgenaufnahmen der Knochen können auch helfen, vermutete Ursachen für ID auszuschließen.
Genetische Tests, wie die chromosomale Mikroassay-Diagnostik, können bei der Identifizierung von Erkrankungen helfen. Der Arzt empfiehlt Menschen mit Verwandten oder einem Kind mit einer bekannten Erbkrankheit, insbesondere in Verbindung mit einer geistigen Behinderung, wie Phenylketonurie, Tay-Sachs-Syndrom oder Fragiles-X-Syndrom, einen Gentest. Die Identifikation eines für eine Erbkrankheit verantwortlichen Gens erlaubt es genetischen Beratern, den Eltern die Risiken aufzuzeigen, ein von einer Störung betroffenes Kind zu bekommen.
Andere Urin- und Bluttests werden entsprechend der vom Arzt vermuteten Ursachen durchgeführt.
Bei manchen Kindern beruhen die verzögerte Sprachentwicklung und eingeschränkten sozialen Fähigkeiten auf anderen Ursachen als einer geistigen Behinderung. Da Hörprobleme die sprachliche und soziale Entwicklung beeinträchtigen, wird in der Regel auch ein Hörtest durchgeführt.
Emotionale und Lernstörungen können ebenfalls mit geistiger Behinderung verwechselt werden. Auch Kinder, denen über einen längeren Zeitraum keine Liebe und Aufmerksamkeit geschenkt wurde ( see page Überblick über Kindesmisshandlung und -vernachlässigung), können intellektuell zurückgeblieben wirken. Ein Kind mit verzögerter grobmotorischer Entwicklung, das z. B. erst spät sitzen oder laufen lernt, oder mit verzögerter feinmotorischer Entwicklung, das Probleme mit dem Handhaben von Gegenständen hat, kann an einer neurologischen Störung leiden, die nicht mit geistiger Behinderung einhergeht.
Prognose bei geistiger Behinderung
Eine Person mit einer leichten geistigen Behinderung hat eine relativ normale Lebenserwartung, und dank der Gesundheitsfürsorge haben Menschen mit unterschiedlichsten geistigen Behinderungen langfristig bessere gesundheitliche Aussichten. Mit entsprechender Unterstützung können viele Personen mit einer geistigen Behinderung sich selbst versorgen, ein unabhängiges Leben führen und arbeiten.
Da eine geistige Behinderung manchmal mit schwerwiegenden körperlichen Beschwerden einhergeht, kann die Lebenserwartung von intellektuell behinderten Personen abhängig von der jeweiligen Erkrankung verkürzt sein. Menschen mit schwerer geistiger Behinderung benötigen mit höherer Wahrscheinlichkeit eine lebenslange Unterstützung. Je schwerer die kognitive Behinderung ist und je mehr körperliche Beschwerden die Person hat, desto kürzer ist im Allgemeinen die Lebenserwartung.
Vorbeugung gegen geistige Behinderung
Die fetale Alkoholspektrumstörung ist eine sehr häufige und vollkommen vermeidbare Ursache für geistige Behinderung. Die Organisation March of Dimes und andere Gruppen, die sich für die Prävention geistiger Behinderung einsetzen, konzentrieren ihre Anstrengungen darauf, Frauen für die schwerwiegenden Schäden zu sensibilisieren, die das Trinken von Alkohol während der Schwangerschaft verursachen kann.
Frauen, die schwanger werden wollen, sollten ihren Impfstatus überprüfen und noch fehlende Impfungen, vor allem gegen Röteln, nachholen. Frauen mit einem erhöhten Risiko für bestimmte fruchtschädigende Infektionskrankheiten, wie Röteln oder Infektion mit dem humanen Immunschwächevirus (HIV), sollten sich untersuchen lassen, bevor sie schwanger werden.
Eine angemessene Schwangerschaftsvorsorge reduziert das Risiko, ein intellektuell behindertes Kind zu bekommen. Die Einnahme von Folat (Folsäure), ein Vitaminpräparat vor der Empfängnis und in der Frühschwangerschaft hilft, bestimmte Formen von Hirn- und Rückenmarksschäden, insbesondere Neuralrohrdefekte, zu verhindern.
Durch die Fortschritte im Bereich der Geburtshilfe und der Intensivpflege von Frühgeborenen erleiden heute deutlich weniger Kinder als früher eine geistige Behinderung infolge ihrer Frühgeburt.
Einige wenige Störungen, wie der Hydrozephalus (Wasserkopf) und eine schwere Rhesus-Unverträglichkeit lassen sich bereits während der Schwangerschaft behandeln. Für die meisten Störungen gibt es jedoch keine Therapie. Eine frühzeitige Erkennung dient nur dazu, dass sich die Eltern auf das beeinträchtigte Kind vorbereiten oder eine Abtreibung erwägen können.
Behandlung einer geistigen Behinderung
Multidisziplinäre Unterstützung
Ein Kind mit einer geistigen Behinderung sollte am besten von einem multidisziplinären Team betreut werden, unter anderem von
Hausarzt
Sozialarbeiter
Sprachtherapeuten
Audiologen
Neurologen oder Entwicklungspädiater
Psychologen
Ernährungstherapeuten
Lehrern
Orthopäden
Bei Bedarf können noch weitere Fachleute in das Team aufgenommen werden. Sie entwickeln zusammen mit der Familie ein umfassendes, auf die individuellen Bedürfnisse des Kindes abgestimmtes Förderprogramm, das umgesetzt wird, sobald der Verdacht auf eine geistige Behinderung besteht. Auch die Eltern und Geschwister des betroffenen Kindes benötigen emotionalen Rückhalt und manchmal Beratung und sollten integraler Bestandteil des Förderprogramms sein.
Unter Berücksichtigung aller Stärken und Bedürfnisse der Person muss festgelegt werden, welche Art von Unterstützung die Person braucht. Faktoren wie körperliche Behinderungen, Persönlichkeitsstörungen, psychische Erkrankungen und interpersonelle Fertigkeiten werden ebenfalls einbezogen. Personen mit geistiger Behinderung und zusätzlichen psychischen Gesundheitsstörungen wie Depressionen erhalten entsprechende Medikamente, die ähnlich dosiert sind wie bei Personen ohne geistige Behinderung. Die medikamentöse Behandlung eines Kindes ohne gleichzeitige Verhaltenstherapie und Veränderungen in seinem Umfeld bringt in der Regel wenig.
Jedes Kind mit einer geistigen Behinderung profitiert von sonderpädagogischer Unterstützung. In den USA verlangt das Gesetz für die Bildung von Personen mit Behinderungen (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA), dass Kinder und Jugendliche mit ID oder anderen Entwicklungsstörungen an öffentlichen Schulen kostenlos und angemessen unterrichtet werden. Der Unterricht muss so wenig restriktiv wie möglich und so inklusiv wie nötig sein. Das heißt, ein Umfeld, in dem den Kindern jede Möglichkeit geboten wird, mit nicht behinderten Gleichaltrigen zu interagieren und wo sie den gleichen Zugang zu vorhandenen kommunalen Ressourcen erhalten. Der Americans with Disabilities Act und der Artikel 504 des amerikanischen Rehabilitationsgesetzes regeln in den USA auch die Unterbringung in Schulen und anderen öffentlichen Einrichtungen.
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Ein Kind mit geistiger Behinderung lebt in der Regel am besten zu Hause. Manche Familien können sich jedoch die Betreuung zu Hause nicht leisten, insbesondere bei einem Kind mit schweren, komplexen Behinderungen oder Verhaltensauffälligkeiten. Die Entscheidung, das Kind in einer externen Einrichtung betreuen zu lassen, ist schwierig und sollte nicht ohne ausführliche Beratung im Familienkreis und mit dem gesamten Hilfsteam in Betracht gezogen werden. Die Familie braucht psychologische Unterstützung und Entlastung. Ein Sozialarbeiter kann der Familie entsprechende Dienste vermitteln. Hilfe kann durch Einrichtungen wie Tagesversorgungszentren, Haushaltshilfen, Kinderbetreuung und Teilzeitpflegeheime geleistet werden. Die meisten intellektuell behinderten Erwachsenen leben in betreuten bzw. Behinderten-Wohngemeinschaften, z. B. mit angegliederter Werkstatt und Freizeitangeboten, die den Bedürfnissen des Behinderten entsprechende Hilfsleistungen anbieten.
Weitere Informationen
Im Folgenden handelt es sich um Hilfsmittel in englischer Sprache, die nützlich sein könnten. Bitte beachten Sie, dass das MANUAL nicht für den Inhalt dieser Quellen verantwortlich ist.
Individuals with Disabilities Education Act (IDEA): Ein US-amerikanisches Gesetz, das berechtigten Kindern mit Behinderungen eine angemessene öffentliche Bildung kostenlos zur Verfügung stellt und eine spezielle Ausbildung und damit verbundene Dienste für diese Kinder gewährleistet
March of Dimes: Eine Organisation mit dem Ziel, die Gesundheit von Müttern und Babys durch Forschung, Interessenvertretung und Aufklärung zu verbessern
Americans with Disability Act: Ein US-amerikanisches Gesetz, das Diskriminierung aufgrund einer Behinderung verbietet
Artikel 504 des Rehabilitation Act: Ein US-amerikanisches Gesetz, das Menschen mit Behinderungen bestimmte Rechte garantiert