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Sindrome da stanchezza cronica

(sindrome da intolleranza sistemica allo sforzo; SEID; encefalomielite mialgica; ME/CFS)

Di

Stephen Gluckman

, MD, Perelman School of Medicine at The University of Pennsylvania

Ultima revisione/verifica completa lug 2018| Ultima modifica dei contenuti ago 2018
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I fatti in Breve
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Risorse sull’argomento

La sindrome da stanchezza cronica è caratterizzata da astenia grave invalidante di lunga durata, senza una causa fisica o psicologica comprovata e senza anomalie oggettive rilevate dall’esame obiettivo o dalle analisi di laboratorio.

  • La stanchezza inspiegabile ha una durata di 6 mesi consecutivi o più.

  • Talvolta, i sintomi iniziano durante o dopo una malattia che assomiglia a un’infezione virale.

  • I trattamenti possono includere un alleviamento della sintomatologia, la terapia cognitivo-comportamentale e un’attività fisica graduale.

Sebbene il 25% delle persone dichiari di provare un affaticamento cronico ( Affaticamento), solo lo 0,5% (1 su 200) è affetto dalla sindrome da stanchezza cronica (Chronic Fatigue Syndrome, CFS). La sindrome da stanchezza cronica colpisce principalmente soggetti di età compresa tra 20 e 50 anni ed è riportata più spesso tra le donne giovani e di mezza età rispetto agli uomini, sebbene sia stata osservata in soggetti di ogni età, compresi i bambini. I soggetti con sindrome da stanchezza cronica presentano sintomi reali e spesso invalidanti. La sindrome da stanchezza cronica non è uguale a fingere di avere sintomi (un disturbo noto come “simulazione di malattia”).

Cause

Nonostante ricerche considerevoli, la causa della sindrome da stanchezza cronica resta sconosciuta. Se siano implicati uno o più fattori causali o se si tratti di cause fisiche o psicologiche è tuttora motivo di controversia; in ogni caso, i sintomi si manifestano nei soggetti in modo estremamente reale.

Alcuni ricercatori ritengono che alla fine sarà dimostrato che la sindrome ha diverse cause, tra cui la predisposizione genetica e l’esposizione a microbi, tossine e altri fattori fisici ed emotivi.

Malattie infettive

Secondo alcuni studi, l’infezione da virus di Epstein-Barr, citomegalovirus, batteri che causano la malattia di Lyme o Candida (un lievito) può essere una causa della sindrome da stanchezza cronica. Tuttavia, stando a ricerche recenti, queste infezioni non causano tale sindrome. Inoltre, nessuna evidenza indica che altre infezioni (come quelle dovute al virus della rosolia, all’herpesvirus o al virus dell’immunodeficienza umana [HIV]) siano legate alla sindrome.

Alterazioni immunologiche

Sono possibili alcune anomalie minori del sistema immunitario. Possono essere chiamate collettivamente disregolazione del sistema immunitario. Tuttavia, non vi sono anomalie specifiche di questa malattia. I soggetti con sindrome da stanchezza cronica non hanno un problema medico serio a carico del sistema immunitario. Nessuna evidenza identifica come causa le allergie, sebbene circa il 65% dei soggetti affetti da sindrome da stanchezza cronica riferisca una storia precedente di allergia. Non è stato dimostrato che anomalie ormonali o problemi di salute mentale causino la sindrome da stanchezza cronica.

Fattori genetici e ambientali

La sindrome sembra avere una familiarità, probabilmente in associazione a un componente genetico o a una causa scatenante di tipo ambientale. Oppure i membri della stessa famiglia possono rispondere in maniera simile agli stress fisici e psicosociali e/o possono essere esposti alle stesse sostanze.

Sintomi

La maggior parte dei soggetti con sindrome da stanchezza cronica ha successo nella vita e opera a livelli elevati fino all’esordio, generalmente improvviso e successivo a un evento stressante, della malattia. Il sintomo principale è l’astenia, spesso della durata di almeno 6 mesi, talmente marcata da interferire con le attività quotidiane. Un’astenia grave è presente sin dal risveglio e persiste per tutta la giornata, spesso peggiorando con lo sforzo fisico o durante periodi di stress psicologico. Tuttavia, non esistono evidenze fisiche di debolezza muscolare o anomalie articolari o nervose. Un’astenia estrema può iniziare durante o dopo il recupero da una malattia simile a un’infezione virale, con febbre, rinorrea e sensibilità o dolore ai linfonodi. Tuttavia, in molti soggetti, l’astenia fa la sua comparsa senza alcuna malattia pregressa.

Altri sintomi che possono manifestarsi sono difficoltà di concentrazione, insonnia, mal di gola, cefalea, dolori articolari, muscolari e addominali. La depressione è comune, soprattutto quando i sintomi sono gravi o tendono al peggioramento. I sintomi spesso si sovrappongono a quelli della fibromialgia, un disturbo talvolta correlato.

Diagnosi

  • Esami di laboratorio

Non è disponibile alcun esame di laboratorio per confermare la diagnosi di sindrome da stanchezza cronica. Pertanto, i medici devono escludere tutte le altre malattie che possono determinare tale sintomatologia. Talvolta vengono effettuati esami per escludere disturbi come anemia, alterazioni elettrolitiche, insufficienza renale, malattie infiammatorie (come l’artrite reumatoide), disturbi del sonno, disturbi della tiroide o delle ghiandole surrenali. La diagnosi di sindrome da stanchezza cronica è posta solo quando nessun’altra causa, compresi gli effetti collaterali di alcuni farmaci, possa spiegare la debolezza e altri sintomi.

Nel 2015, l’Institute of Medicine (ora chiamato Health and Medicine Division of The National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine) ha proposto un nuovo nome per questo disturbo, ovvero malattia da intolleranza sistemica allo sforzo (SEID). Inoltre, ha semplificato i criteri diagnostici e ha riconosciuto la validità di questa malattia debilitante.

Diagnosi della sindrome da stanchezza cronica*

Per poter porre la diagnosi, devono essere presenti i seguenti 3 sintomi:

  • Una riduzione sostanziale o impossibilità a mantenere per almeno 6 mesi i livelli di attività occupazionali, educative, sociali o personali di prima della malattia, accompagnata da stanchezza, spesso profonda, con esordio recente o definito (non presente da sempre), che non sia il risultato di continui sforzi eccessivi e che non sia sostanzialmente migliorata dal riposo.

  • I sintomi peggiorano con l’attività fisica†

  • Sonno non ristoratore†

Inoltre deve essere presente uno dei seguenti sintomi:

  • Difficoltà di pensiero†

  • Sensazione di stordimento o capogiri quando un soggetto è in piedi, che migliora distendendosi

*Questi criteri diagnostici sono stati proposti dall’Institute of Medicine (ora chiamato Health and Medicine Division of The National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine) a febbraio 2015.

†La frequenza e la gravità dei sintomi sono importanti. La diagnosi può essere spesso messa in discussione se un soggetto non presenta questi sintomi con intensità moderata, sostanziale e grave almeno la metà del tempo.

Trattamento

  • Terapia cognitivo-comportamentale

  • Attività fisica graduale

  • Farmaci per depressione, insonnia o dolore, se indicati

Nella maggior parte dei casi, i sintomi della sindrome da stanchezza cronica diminuiscono con il tempo. Tuttavia, spesso occorrono anni affinché i sintomi riescano a placarsi e non tutti scompaiono. I soggetti possono recuperare in modo più completo se si concentrano maggiormente sul quanta funzionalità possono recuperare anziché sulla quantità di funzionalità persa.

Vengono trattati sintomi specifici come il dolore, la depressione e l’insonnia. Può valere la pena tentare la terapia cognitivo-comportamentale e l’attività fisica graduale, che sono stati utili per alcuni soggetti.

Terapia cognitivo-comportamentale

La terapia cognitivo-comportamentale è di solito una breve sessione di psicoterapia volta a riorientare i pensieri nascosti che potrebbero scoraggiare i soggetti e prevenire un atteggiamento positivo e il recupero.

Attività fisica graduale

Periodi eccessivi di riposo prolungato possono causare decondizionamento e in effetti peggiorare i sintomi della sindrome da stanchezza cronica. L’introduzione graduale di esercizi aerobici regolari, come camminare, nuotare, andare in bicicletta e correre, sotto attenta osservazione medica (cosiddetto “programma di esercizio graduale”) possono ridurre la stanchezza e migliorare le prestazioni fisiche. Programmi di riabilitazione fisica formali e strutturati possono costituire la soluzione migliore.

Farmaci e terapie alternative

Vengono trattati sintomi specifici come il dolore, la depressione e l’insonnia.

Sono stati sperimentati molti farmaci e terapie alternative per alleviare la stanchezza cronica. Sebbene numerosi trattamenti, come antidepressivi e corticosteroidi, sembrino apportare un miglioramento in alcuni soggetti, non ve n’è alcuno chiaramente efficace per tutti. Può essere difficile per i soggetti e i medici affermare quali siano i trattamenti che funzionano, in quanto i sintomi variano da un soggetto all’altro e possono presentarsi e sparire da soli.

Le sperimentazioni cliniche controllate ( La scienza medica), finalizzate al confronto dei benefici di un farmaco con i benefici di un placebo (una sostanza appositamente realizzata per somigliare a un farmaco, ma senza contenere alcun principio attivo) sono il modo migliore per valutare le terapie, e in sperimentazioni controllate nessuna terapia farmacologica si è dimostrata efficace per il trattamento della sindrome da stanchezza cronica. Numerose altre terapie dirette alle possibili cause, incluso l’uso di interferone, iniezioni endovenose di immunoglobuline e farmaci antivirali, sono state in gran parte deludenti oltre che potenzialmente dannose. Vengono comunemente utilizzati anche integratori alimentari, come l’olio di enotera, l’olio di pesce o dosi elevate di vitamine, sebbene la loro efficacia non sia ancora stata dimostrata. Anche altri trattamenti alternativi (per esempio, gli acidi grassi essenziali, gli estratti di fegato animale, le diete a esclusione e la rimozione delle otturazioni dentali) sono stati inefficaci. È bene evitare i trattamenti che non danno benefici comprovati, in quanto possono avere effetti collaterali.

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