I neonati malati o pretermine spesso ricevono assistenza medica in un nido specialistico o in un’unità di terapia intensiva neonatale (UTIN). L’opportunità per i genitori di interagire con il neonato durante questo periodo difficile può essere limitata dalle esigenze mediche del neonato. Tuttavia, la maggior parte degli ospedali cerca di garantire ai genitori tutto il contatto con il neonato possibile e quasi nessun neonato, nemmeno quelli collegati a un respiratore, è troppo malato perché i genitori possano vederlo e toccarlo. Inoltre, i genitori sono solitamente angosciati dalle condizioni del bambino e possono sentirsi impotenti in un momento in cui sono maggiormente necessari, sentimenti che possono rafforzare il senso di inadeguatezza o di colpa, soprattutto nei genitori di neonati gravemente malati ricoverati per lunghi periodi.
Nella sfortunata circostanza della morte di un bambino, la perdita è sempre traumatica per i genitori.
(Vedere anche La morte e il paziente terminale in relazione ai bambini e Introduzione alla morte e al paziente terminale in relazione ai bambini.)
Sapevate che...
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Malattia nei neonati
I genitori devono guardare, tenere in braccio e interagire con il neonato il prima possibile e quanto più possibile. Anche nel caso di bambini molto malati o pretermine, i genitori spesso possono aiutare a nutrire, lavare e cambiare il neonato. Di solito i genitori sono incoraggiati a fornire cure dirette al neonato come modo per conoscerlo e prepararsi a portarlo a casa.
Il contatto pelle a pelle tra genitori e neonato (talvolta chiamato metodo della mamma canguro) è incoraggiato, perché offre molti benefici a genitori e bambino. Nel metodo della mamma canguro, il neonato indossa solitamente solo un pannolino e viene tenuto contro il torace nudo di un genitore. I neonati che sperimentano un contatto pelle a pelle possono aumentare di peso, rimanere caldi, dormire meglio e avere maggiori probabilità di riuscire a nutrirsi mediante l’allattamento al seno più velocemente rispetto a quelli che non lo fanno. I genitori che sperimentano il contatto pelle a pelle provano meno stress e creano uno stretto legame con il bambino e le madri possono produrre più latte. L’allattamento al seno può essere possibile anche se il neonato si trova in un nido specializzato o in UTIN e inizialmente deve essere alimentato attraverso una sondino. Molte unità neonatali aiutano le famiglie a conservare e usare il latte materno per il bambino.
Molti ospedali incoraggiano i genitori a tenere la culla del bambino sempre vicino durante il giorno e anche a partecipare agli incontri di orientamento familiare in ospedale in cui possono interagire con medici, infermieri e altro personale e discutere i piani di trattamento. Molti ospedali consentono orari di visita illimitati per i genitori e alcuni possiedono aree in cui i genitori possono rimanere per lunghi periodi per stare vicini al neonato.
Se un neonato ha un difetto congenito (detto anche anomalia congenita), i genitori possono sentirsi in colpa, provare tristezza, rabbia o altre emozioni. Questa sensazione genera ulteriori sensi di colpa. Vedere e toccare il bambino il prima possibile dopo la nascita può aiutare i genitori a formare un legame con il bambino come farebbero con qualsiasi altro figlio. Le sedute di counseling e di supporto sul difetto congenito, i possibili trattamenti e la prognosi del neonato possono aiutare i genitori a comprendere le condizioni del bambino, prepararsi a prendersi cura del bambino a casa, pianificare le migliori cure mediche e prendersi cura della propria salute mentale. Può essere utile anche entrare contatto con famiglie che hanno un bambino con un difetto congenito simile o con gruppi di supporto.
Perdita del neonato (morte di un neonato)
Se un neonato muore prima di essere visto o toccato dai genitori, alcuni di essi possono sentirsi come se non avessero mai avuto un figlio. Sebbene sia doloroso, avere l’opportunità di stringere o guardare il bambino morto può aiutare i genitori ad affrontare il lutto. I genitori di un neonato nato morto a volte trovano conforto nel vestire il neonato o nell’avvolgerlo in una copertina e fare fotografie, prendere le impronte o creare altri ricordi che possono conservare per rammentare il bambino. Questa pratica umanizza il bambino e rafforza il fatto che era una parte reale della famiglia.
Sapevate che...
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Il senso di vuoto, le speranze e i sogni infranti possono sovrastare i genitori e causare depressione. I genitori tendono a colpevolizzarsi pur non essendo responsabili della morte del figlio. L’angoscia e il senso di colpa che ne conseguono possono rovinare il rapporto di coppia. Il processo di lutto può anche significare che i genitori sono incapaci di soddisfare i bisogni degli altri membri della famiglia, inclusi gli altri bambini.
Molte famiglie con neonati gravemente malati, nati pretermine o deceduti traggono beneficio dal sostegno di psicologi o figure religiose. Sono utili anche i gruppi di supporto genitoriale e familiare.
Ulteriori informazioni
Di seguito si riportano alcune risorse in lingua inglese che possono essere utili. Si prega di notare che il Manuale non è responsabile del contenuto di queste risorse.
