Problemi di salute cronici nei bambini

La malattia e il ricovero privano di opportunità di gioco con i coetanei. Gli altri bambini possono persino rifiutare o schernire un bambino a causa dei suoi problemi e limiti fisici. Un bambino può rendersi conto che la malattia modifica il corpo, soprattutto se le alterazioni si verificano durante l’infanzia o l’adolescenza e non sono presenti dalla nascita.

I bambini in età scolare possono essere più vessati dall’incapacità di frequentare la scuola ed entrare in relazione con i propri coetanei.

Gli adolescenti possono vivere con difficoltà la propria incapacità di essere indipendenti, se hanno bisogno dell’aiuto dei genitori o di altri per diverse loro esigenze quotidiane. Gli adolescenti trovano anche particolarmente difficile essere percepiti come diversi dai coetanei.

I genitori e i familiari possono essere iperprotettivi con il bambino o l’adolescente, ostacolandone l’indipendenza.

Il ricovero spaventa il bambino anche nelle migliori circostanze. Ai genitori e al bambino deve essere spiegato tutto ciò che riguarda l’ospedale, compresi i normali processi di accoglienza, in modo che sappiano che cosa aspettarsi durante la degenza. Idealmente, i bambini dovrebbero alloggiare in un ospedale o centro analogo specializzato nell’infanzia. In molti ospedali, i genitori sono incoraggiati a rimanere con i propri figli, anche durante procedure che possono risultare dolorose o incutere timore. Nonostante la presenza dei genitori, spesso i bambini diventano dipendenti (regrediscono) mentre si trovano in ospedale.

Le malattie croniche di un bambino creano gravi oneri fisici, finanziari, emotivi e psicologici ai genitori. Talvolta, i genitori sviluppano un rapporto più stretto collaborando per superare questi oneri. Tuttavia, spesso il rapporto può risentirne. I genitori possono provare sensi di colpa per la malattia, soprattutto se è genetica, dovuta a complicanze della gravidanza o provocata da un incidente (come un incidente stradale) o dal comportamento di un genitore (come il fumo). Inoltre, l’assistenza medica può rivelarsi costosa e allontanare i genitori dal lavoro. Talvolta uno dei due genitori si assume l’onere dell’assistenza, il che può causare risentimento o senso di isolamento dell’altro genitore. I genitori possono provare rabbia verso il personale sanitario, sé stessi, l’altro coniuge o il bambino. I genitori possono anche negare la gravità della condizione del bambino. La sofferenza emotiva che accompagna l’assistenza al bambino può inoltre ostacolare la creazione di un legame profondo con un bambino disabile o gravemente malato.

I genitori che passano molto tempo con un bambino malato cronico spesso hanno meno tempo da dedicare agli altri figli. I fratelli possono risentire delle attenzioni supplementari ricevute dal bambino malato e provare per questo forti sensi di colpa. Il bambino malato può sentirsi responsabile della sofferenza e del peso che gravano sulla famiglia. I genitori a volte sono troppo permissivi con il bambino malato o impongono una disciplina incostante, soprattutto se i sintomi sono intermittenti.

Sebbene la malattia di un bambino sia sempre stressante per l’intera famiglia, esistono diversi modi per ridurne l’impatto. I genitori si devono documentare sulla malattia del figlio, attingendo informazioni da fonti affidabili, come i medici del bambino o altre risorse mediche affidabili. Le informazioni ottenute su Internet non sempre sono accurate e i genitori devono verificare con i medici quanto leggono. Un gruppo di supporto o un’altra famiglia che ha già affrontato problemi simili può dare indicazioni e fornire sostegno morale; i medici spesso possono indirizzare i genitori verso queste alternative.

I servizi necessari al bambino comprendono assistenza medica specialistica, infermieri, personale sanitario a domicilio e altre forme di assistenza. Gli specialisti neonatali (quando previsti), formati per aiutare i neonati e assistere le famiglie nelle sfide imposte dalla malattia e dal ricovero, sono risorse meravigliose sia per i bambini che per i genitori.

Può essere necessario un “case manager” per coordinate le cure mediche per i bambini affetti da complesse malattie croniche. Tra gli operatori sanitari coinvolti nel trattamento figurano il medico del bambino, l’infermiere, l’assistente sociale e il “case manager” (infermiere professionale del servizio ASL/ADI). Il “case manager” si assicura anche che il bambino riceva aiuto nelle abilità sociali e che, insieme ai familiari, riceva adeguata consulenza, istruzione, nonché supporto psicologico e sociale, come assistenza sostitutiva.

Indipendentemente dalla figura che coordina i servizi, famiglia e bambino devono essere uniti nel percorso decisionale e delle cure, poiché la famiglia è la principale fonte di forza e sostegno. Questo approccio incentrato sulla famiglia garantisce la condivisione delle informazioni riconoscendo il valore di quest’ultima, e come parte essenziale della cura del bambino. In linea con questo approccio incentrato sul bambino e sulla famiglia, sempre più ambulatori medici coinvolgono completamente i pazienti nella progettazione e nell’attuazione delle proprie cure. Gli assistenti sanitari adottano piani terapeutici personalizzati e altri protocolli per accertarsi che tutti i pazienti, specialmente quelli con problemi medici complessi, siano più coinvolti nella gestione delle proprie problematiche mediche e delle proprie cure.