Anak-anak dan Remaja dengan Kebutuhan Perawatan Kesehatan Khusus

Anak-anak dengan kebutuhan perawatan kesehatan khusus mungkin perlu mengatasi nyeri, menjalani tes, dan meminum obat serta memiliki pertumbuhan dan perkembangan abnormal, lebih banyak menjalani rawat inap, kunjungan rawat jalan, dan perawatan medis dibandingkan anak-anak seusia mereka. Sakit dan rawat inap menghalangi anak-anak untuk bermain dan berinteraksi dengan anak-anak lain.

Anak-anak lain bahkan dapat menolak atau mengejek anak yang sakit karena perbedaan dan keterbatasan fisiknya. Anak-anak dengan kebutuhan perawatan kesehatan khusus ini dapat menjadi sadar diri jika masalah kesehatan kronis mengubah tubuh mereka, terutama ketika perubahan itu terjadi selama masa kanak-kanak atau remaja daripada sesuatu yang sudah ada sejak lahir.

Masalah kesehatan kronis sering kali mengganggu pendidikan anak karena sering tidak masuk sekolah. Masalah serta efek samping akibat pengobatan dapat mengganggu kemampuan anak untuk belajar. Anak-anak dengan kebutuhan perawatan kesehatan khusus lebih kecil kemungkinannya untuk terlibat di sekolah dan berkembang daripada anak-anak seusianya, dan anak-anak dengan disabilitas berat mungkin tidak dapat berpartisipasi dalam kegiatan anak-anak seusianya.

Anak-anak usia sekolah mungkin paling terpengaruh oleh ketidakmampuan mereka untuk bersekolah dan menjalin hubungan dengan teman sebaya.

Remaja mungkin kesulitan dengan ketidakmampuan mereka untuk mandiri jika mereka membutuhkan orang tua dan orang lain untuk membantu mereka dengan banyak kebutuhan sehari-hari mereka. Remaja juga merasa tidak mudah jika dipandang berbeda dari teman-teman mereka.

Orang tua dan anggota keluarga dapat memberikan perlindungan berlebihan kepada anak dengan kebutuhan perawatan kesehatan khusus, sehingga hal ini menghambat kemandirian anak.

Rawat inap adalah kejadian yang menakutkan bagi anak-anak bahkan untuk keadaan terbaik. Segala hal tentang rawat inap, termasuk proses masuk rumah sakit rutin, harus dijelaskan kepada orang tua dan anak-anak sehingga mereka tahu apa yang diharapkan selama mereka menginap. Idealnya, anak-anak akan berada di rumah sakit anak atau rumah sakit lain yang dibuat khusus untuk anak-anak. Di sebagian besar rumah sakit, orang tua didorong untuk tinggal bersama anak-anak mereka, bahkan selama prosedur yang mungkin menyakitkan atau menakutkan. Terlepas dari kehadiran orang tua mereka, anak-anak dapat menjadi menempel atau tergantung (mengalami kemunduran) saat berada di rumah sakit.

Ketika anak mengalami masalah kesehatan kronis, orang tua dan anggota keluarga lainnya dapat mengalami beban psikologis, fisik, dan keuangan. Terkadang kedua orang tua menjadi lebih dekat dengan bekerja sama untuk mengatasi beban ini. Namun, sering kali bebannya dapat merenggangkan hubungan orang tua. Mereka dapat merasa bersalah atas masalah kesehatan anak mereka, terutama jika penyakitnya bersifat genetik, diakibatkan komplikasi selama kehamilan dan persalinan, atau disebabkan oleh kecelakaan (seperti tabrakan kendaraan bermotor), atau perilaku orang tua (seperti merokok). Selain itu, perawatan medis mungkin saja tergolong mahal dan memakan waktu serta dapat menyebabkan orang tua kehilangan pekerjaan atau tidak memiliki pekerjaan penuh waktu. Terkadang salah satu orang tua menanggung beban untuk merawat sang anak, yang dapat menyebabkan terjadinya perasaan kebencian pada orang tua yang mengasuh atau perasaan terisolasi pada orang tua yang satu lagi. Orang tua mungkin merasa marah kepada tenaga profesional kesehatan, kepada diri mereka sendiri, satu sama lain, atau kepada anak. Orang tua juga dapat menyangkal tingkat keparahan masalah kesehatan anak mereka. Tekanan emosional yang terlibat dalam memberikan perawatan juga dapat menyulitkan untuk membentuk keterikatan yang mendalam pada anak yang cacat atau sakit parah.

Suatu kondisi yang memengaruhi penampilan fisik bayi (misalnya bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing) dapat memengaruhi ikatan antara bayi dan orang tua serta anggota keluarga lainnya.

Orang tua yang menghabiskan banyak waktu dengan anak yang menderita masalah kesehatan kronis sering kali memiliki lebih sedikit waktu untuk didedikasikan bagi anak-anak lain dalam keluarga. Saudara kandung mungkin tidak menyukai perhatian ekstra yang diterima sang anak sakit dan kemudian mereka merasa bersalah karena merasa seperti itu. Anak yang mengalami masalah kesehatan dapat merasa bersalah karena menyakiti atau membebani keluarga mereka. Orang tua mungkin terlalu bersikap ringan terhadap anak, atau mereka dapat memberlakukan tindakan disipliner secara tidak konsisten, terutama jika anak menunjukkan gejala yang datang dan pergi.

Meskipun masalah kesehatan kronis anak mungkin membuat seluruh keluarga tertekan, ada beberapa langkah yang dapat diambil orang tua untuk membantu mengurangi dampaknya. Orang tua harus belajar sebanyak mungkin tentang kondisi medis anak mereka dari sumber yang dapat diandalkan, seperti dokter anak. Informasi yang diperoleh dari beberapa sumber internet tidak selalu akurat, dan orang tua harus berkonsultasi dengan dokter mereka tentang informasi yang mereka baca. Dokter sering kali merujuk orang tua ke kelompok pendukung atau keluarga lain yang telah menghadapi masalah serupa dan dapat memberikan informasi dan dukungan emosional.

Layanan yang diperlukan oleh anak dapat melibatkan perawatan oleh dokter, perawat, personel kesehatan di rumah, personel kesehatan mental, dan personel dari berbagai layanan lainnya. Jika tersedia, spesialis kehidupan anak, yang terlatih untuk membantu anak-anak dan keluarga mengatasi tantangan penyakit dan rawat inap, merupakan sumber daya yang luar biasa bagi anak-anak dan orang tua.

Anak dengan masalah kesehatan kronis yang kompleks membutuhkan koordinator perawatan khusus. Koordinator perawatan dapat merupakan perawat, pekerja sosial, atau profesional perawatan kesehatan lainnya. Koordinator perawatan juga dapat memastikan bahwa anak menerima pelatihan keterampilan sosial dan bahwa keluarga dan anak menerima konseling, pendidikan, serta dukungan psikologis dan sosial yang sesuai, seperti perawatan sementara untuk pengasuh.

Tanpa memandang siapa yang mengoordinasikan layanan perawatan, keluarga dan anak harus menjadi mitra dalam proses perawatan dan pengambilan keputusan karena keluarga adalah sumber kekuatan dan dukungan utama anak. Pendekatan yang berpusat pada keluarga ini memastikan bahwa informasi dibagikan dan memberdayakan keluarga dan merupakan bagian penting dari perawatan anak. Sesuai dengan pendekatan yang berpusat pada anak dan keluarga ini, semakin banyak kantor medis yang sepenuhnya melibatkan pasien dalam merancang dan menerapkan perawatan mereka sendiri. Koordinator perawatan menggunakan rencana perawatan yang disesuaikan dan protokol lainnya untuk memastikan semua pasien, terutama mereka yang memiliki masalah medis yang kompleks, lebih terlibat dalam mengelola masalah dan perawatan medis mereka sendiri.