Bambini e giovani con esigenze sanitarie speciali

I bambini con particolari esigenze sanitarie possono dover affrontare dolore, sottoporsi a esami e assumere farmaci, nonché avere crescita e sviluppo anomali, un numero maggiore di ricoveri, visite ambulatoriali e trattamenti medici rispetto ai coetanei. La malattia e il ricovero in ospedale privano i bambini di opportunità di gioco e di interazione con altri bambini.

Gli altri bambini possono persino rifiutare o schernire un bambino a causa dei suoi problemi e limiti fisici. I bambini con particolari esigenze sanitarie possono rendersi conto che un problema di salute cronico cambia il loro corpo, soprattutto se le modificazioni si verificano durante l’infanzia o l’adolescenza e non sono presenti dalla nascita.

I problemi di salute cronici spesso interferiscono con l’educazione del bambino a causa delle frequenti assenze scolastiche. Il problema e gli effetti collaterali delle terapie possono compromettere la capacità di apprendimento del bambino. I bambini con particolari esigenze sanitarie hanno meno probabilità di essere coinvolti a scuola e di prosperare rispetto ai coetanei; i bambini con disabilità gravi possono non essere sempre in grado di partecipare alle attività dei coetanei.

I bambini in età scolare possono essere più vessati dall’incapacità di frequentare la scuola ed entrare in relazione con i propri coetanei.

Gli adolescenti possono vivere con difficoltà la propria incapacità di essere indipendenti, se hanno bisogno dell’aiuto dei genitori o di altri per diverse loro esigenze quotidiane. Gli adolescenti trovano anche particolarmente difficile essere percepiti come diversi dai coetanei.

I genitori e i familiari possono proteggere eccessivamente un bambino con particolari esigenze sanitarie, il che scoraggia l’indipendenza del bambino.

Il ricovero spaventa il bambino anche nelle migliori circostanze. Ai genitori e al bambino deve essere spiegato tutto ciò che riguarda l’ospedale, compresi i normali processi di accoglienza, in modo che sappiano che cosa aspettarsi durante la degenza. Idealmente, i bambini dovrebbero alloggiare in un ospedale infantile o in un altro ospedale specializzato per i bambini. In molti ospedali, i genitori sono incoraggiati a rimanere con i propri figli, anche durante procedure che possono risultare dolorose o incutere timore. Nonostante la presenza dei genitori, spesso i bambini diventano dipendenti (regrediscono) mentre si trovano in ospedale.

Quando un bambino ha un problema di salute cronico, i genitori e gli altri familiari possono dover affrontare difficoltà psicologiche, fisiche e finanziarie. Talvolta, i genitori sviluppano un rapporto più stretto collaborando per superare questi oneri. Tuttavia, spesso le difficoltà possono mettere a dura prova il rapporto tra i genitori. I genitori possono provare sensi di colpa per il problema del bambino, soprattutto se è genetico, dovuto a complicanze della gravidanza o del parto oppure provocato da un incidente (come un incidente stradale) o dal comportamento di un genitore (come il fumo). Inoltre, l’assistenza medica può essere onerosa in termini finanziari e di tempo e può far sì che i genitori si assentino dal lavoro o non possano avere un’occupazione a tempo pieno. Talvolta uno dei due genitori si assume l’onere dell’assistenza, il che può causare risentimento o senso di isolamento dell’altro genitore. I genitori possono provare rabbia verso il personale sanitario, sé stessi, l’altro coniuge o il bambino. I genitori possono anche negare la gravità del problema del bambino. La sofferenza emotiva che accompagna l’assistenza al bambino può inoltre ostacolare la creazione di un legame profondo con un bambino disabile o gravemente malato.

Una condizione che influisce sull’aspetto fisico di un neonato (ad esempio labioschisi e palatoschisi) può influire sul legame tra il neonato e i genitori e altri familiari.

I genitori che passano molto tempo con un bambino con un problema di salute cronico spesso hanno meno tempo da dedicare agli altri figli. I fratelli possono risentire delle attenzioni supplementari ricevute dal bambino malato e provare per questo forti sensi di colpa. Il bambino malato può sentirsi responsabile della sofferenza e del peso che gravano sulla famiglia. I genitori a volte sono troppo permissivi con il bambino malato o impongono la disciplina in modo incostante, soprattutto se i sintomi della malattia sono intermittenti.

Sebbene un problema di salute cronico di un bambino possa essere stressante per l’intera famiglia, esistono diversi modi per ridurne l’impatto. I genitori si devono documentare sulla malattia del figlio, attingendo informazioni da fonti affidabili, come i medici del bambino Le informazioni ottenute su Internet non sempre sono accurate e i genitori devono verificare con i medici quanto leggono. Un gruppo di supporto o un’altra famiglia che ha già affrontato problemi simili può dare indicazioni e fornire sostegno morale; i medici spesso possono indirizzare i genitori verso queste alternative.

I servizi necessari per il bambino possono coinvolgere medici, infermieri, personale sanitario a domicilio, personale specializzato in problemi di salute mentale e personale che offre vari altri servizi. Gli specialisti neonatali (quando previsti), formati per aiutare i neonati e assistere le famiglie nelle sfide imposte dalla malattia e dal ricovero, sono risorse meravigliose sia per i bambini che per i genitori.

Un bambino con un problema di salute cronico complesso ha bisogno di un coordinatore delle cure dedicato. I coordinatori delle cure possono essere infermieri, assistenti sociali o altri operatori sanitari. Il coordinatore della cure può anche assicurarsi che il bambino riceva aiuto nelle abilità sociali e che, insieme ai familiari, riceva adeguata consulenza, istruzione, nonché supporto psicologico e sociale, come assistenza sostitutiva per i caregiver.

Indipendentemente dalla figura che coordina i servizi di assistenza, famiglia e bambino devono partecipare alle cure e al processo decisionale, poiché la famiglia è la principale fonte di forza e sostegno per il bambino. Questo approccio incentrato sulla famiglia garantisce la condivisione delle informazioni riconoscendo il valore di quest’ultima, e come parte essenziale della cura del bambino. In linea con questo approccio incentrato sul bambino e sulla famiglia, sempre più ambulatori medici coinvolgono completamente i pazienti nella progettazione e nell’attuazione delle proprie cure. I coordinatori delle cure usano piani terapeutici personalizzati e altri protocolli per garantire che tutti i pazienti, specialmente quelli con problemi medici complessi, siano maggiormente coinvolti nella gestione delle proprie problematiche mediche e delle proprie cure.