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Problemi di salute cronici nei bambini

Di

Steven D. Blatt

, MD, State University of New York, Upstate Medical University

Ultima revisione/verifica completa nov 2018| Ultima modifica dei contenuti nov 2018
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La malattia grave, anche se temporanea, può provocare un forte ansia per i bambini e le famiglie. Per problemi di salute cronici si intendono quei disturbi che durano oltre i 12 mesi e che sono abbastanza gravi da creare limitazioni nell’attività abituale. Solitamente questi problemi di salute creano più ansia emotiva che problemi temporanei.

Esempi di problemi di salute cronici sono

Affrontare la malattia può implicare lottare con il dolore, doversi sottoporre a esami, assumere farmaci e modificare abitudini alimentari e di vita. I problemi di salute cronici spesso interferiscono con l’educazione del bambino a causa delle frequenti assenze scolastiche. La malattia e gli effetti collaterali delle terapie possono compromettere la capacità di apprendimento del bambino. I genitori e gli insegnanti dei bambini malati hanno aspettative minori circa il rendimento scolastico; tuttavia, è importante mantenere un atteggiamento costruttivo e incoraggiante con il bambino per indurlo a ottenere il meglio dalle proprie capacità.

Effetti sui bambini

La malattia e il ricovero privano di opportunità di gioco con i coetanei. Gli altri bambini possono anche rifiutare o schernire un bambino malato a causa dei suoi problemi fisici. Un bambino può rendersi conto che la malattia modifica il corpo, soprattutto se le alterazioni si verificano durante l’infanzia o l’adolescenza e non sono presenti dalla nascita.

I bambini in età scolare possono essere più vessati dall’incapacità di frequentare la scuola ed entrare in relazione con i propri coetanei.

Gli adolescenti possono vivere con difficoltà la propria incapacità di essere indipendenti, se hanno bisogno dell’aiuto dei genitori o di altri per diverse loro esigenze quotidiane. Gli adolescenti trovano anche particolarmente difficile essere percepiti come diversi dai coetanei.

I genitori e i familiari possono essere iperprotettivi con il bambino o l’adolescente, ostacolandone l’indipendenza.

Il ricovero spaventa il bambino anche nelle migliori circostanze. Ai genitori e al bambino deve essere spiegato tutto ciò che riguarda l’ospedale, compresi i normali processi di accoglienza, in modo che sappiano che cosa aspettarsi durante la degenza. Idealmente, i bambini dovrebbero alloggiare in un ospedale o centro analogo specializzato nell’infanzia. In molti ospedali, i genitori sono incoraggiati a rimanere con i propri figli, anche durante procedure che possono risultare dolorose o incutere timore. Nonostante la presenza dei genitori, spesso i bambini diventano dipendenti (regrediscono) mentre si trovano in ospedale.

Effetti su genitori e altri parenti

Le malattie croniche implicano gravi oneri fisici, finanziari, emotivi e psicologici per i genitori. Talvolta, i genitori sviluppano un rapporto più stretto collaborando per superare questi oneri. Tuttavia, spesso il rapporto può risentirne. I genitori possono provare sensi di colpa per la malattia, soprattutto se è genetica, dovuta a complicanze della gravidanza o provocata da un incidente (come un incidente stradale) o dal comportamento di un genitore (come il fumo). Inoltre, l’assistenza medica può rivelarsi costosa e allontanare i genitori dal lavoro. Talvolta uno dei due genitori si assume l’onere dell’assistenza, il che può causare risentimento o senso di isolamento dell’altro genitore. Talvolta, i genitori provano rabbia verso sé stessi, gli altri, il personale medico o il bambino. I genitori possono anche negare la gravità della condizione del bambino. La sofferenza emotiva che accompagna l’assistenza può inoltre ostacolare la creazione di un legame profondo con un bambino disabile o gravemente malato.

I genitori che passano molto tempo con un bambino malato spesso hanno meno tempo da dedicare agli altri figli. I fratelli possono risentire delle attenzioni ricevute dal bambino malato e provare per questo forti sensi di colpa. Il bambino malato può sentirsi responsabile della sofferenza e del peso che gravano sulla famiglia. I genitori a volte sono troppo permissivi con il bambino malato o impongono una disciplina incostante, soprattutto se i sintomi si manifestano a intervalli irregolari.

Sebbene la malattia di un bambino sia sempre stressante per l’intera famiglia, esistono diversi modi per ridurne l’impatto. I genitori si devono documentare sulla malattia del figlio, attingendo informazioni da fonti certe, come i medici del bambino o altre risorse mediche. Le informazioni ottenute da Internet non sempre sono precise e i genitori devono verificarne insieme ai medici l’attendibilità. Un gruppo di supporto o un’altra famiglia che ha già affrontato problemi simili può dare indicazioni e fornire sostegno morale; i medici spesso possono indirizzare i genitori verso queste alternative.

Sapevate che...

  • I genitori possono passare più tempo o essere più accomodanti con il bambino malato che con i fratelli, che quindi possono risentirsi e sentirsi colpevoli per tale risentimento.

Équipe sanitaria

I servizi necessari al bambino comprendono assistenza medica specialistica, infermieri, personale sanitario a domicilio e altre forme di assistenza. Gli specialisti neonatali (quando previsti), formati per aiutare i neonati e assistere le famiglie nelle sfide imposte dalla malattia e dal ricovero, sono risorse meravigliose sia per i bambini che per i genitori. La situazione può richiedere cure mediche coordinate per i bambini affetti da complesse malattie croniche. Tra gli operatori sanitari coinvolti nel trattamento figurano il medico del bambino, l’infermiere, l’assistente sociale e il “case manager” (infermiere professionale del servizio ASL/ADI). Il case manager assicura anche che il bambino sia preparato per relazionarsi in ambito sociale e che, insieme ai familiari, riceva consulenza adeguata, istruzione, supporto psicologico e sociale e momenti di tregua.

Indipendentemente dalla figura che coordina i servizi, famiglia e bambino devono essere uniti nel percorso decisionale e delle cure, poiché la famiglia è la principale fonte di forza e sostegno. Questo approccio incentrato sulla famiglia garantisce la condivisione delle informazioni riconoscendo il valore di quest’ultima, e come parte essenziale della cura del bambino. In linea con questo approccio incentrato su bambino e famiglia, sempre più ambulatori medici si stanno trasformando in ambulatori incentrati sul paziente (patient-centered medical homes, PCMH). Un PCMH è un ambulatorio medico che aderisce a linee guida di qualità supplementari emanate dal National Center for Quality Assurance. Il team di cura della PCMH coinvolge completamente i pazienti nella progettazione e nell’attuazione delle proprie cure. Gli assistenti sanitari adottano piani terapeutici personalizzati e altri protocolli per accertarsi che tutti i pazienti, specialmente quelli con problemi medici complessi, siano più coinvolti nella gestione delle proprie problematiche mediche e delle proprie cure.

Sapevate che...

  • Talvolta, un solo genitore si assume il carico delle cure e in seguito ne risente, mentre l’altro genitore può sentirsi isolato.

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