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Discapacidad intelectual

Por

Stephen Brian Sulkes

, MD, Golisano Children’s Hospital at Strong, University of Rochester School of Medicine and Dentistry

Última revisión completa may. 2020
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Datos clave
Recursos de temas

La discapacidad intelectual es un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria.

  • La discapacidad intelectual puede ser genética o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral.

  • La mayoría de los niños con discapacidad intelectual no desarrollan síntomas evidentes hasta alcanzar la edad preescolar.

  • El diagnóstico se basa en los resultados de las pruebas convencionales.

  • El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual.

  • El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible.

La discapacidad intelectual es un trastorno del neurodesarrollo.

El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual».

La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico, como lo son la neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo que suficientemente grave para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas) de tal manera que requieren ayuda permanente. Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas

  • Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas

  • Área social: conciencia de los pensamientos de los demás y de sus sentimientos, habilidades interpersonales y sentido de la realidad social

  • Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde de leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere. Por ejemplo, una persona que solo presenta un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo.

El Apoyo se clasifica como

  • Intermitente: se necesita apoyo ocasional

  • Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado

  • Importante: apoyo continuo diario

  • Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de un cuidados especializados exhaustivos

Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Tabla
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Niveles de discapacidad intelectual

Nivel

Valores de coeficiente intelectual (CI)

Capacidad intelectual en la edad preescolar (desde el nacimiento hasta los 6 años)

Habilidades adaptativas en la edad escolar (6 a 20 años)

Apoyo requerido en la edad adulta (21 años en adelante)

Leve

CI 52-69

A menudo se presenta retraso del lenguaje oral

No se suele diagnosticar hasta más tarde

Puede desarrollar habilidades sociales y de comunicación

Algunas dificultades en el aprendizaje de la lectura, la escritura y las matemáticas, pero puede alcanzar el nivel que corresponde aproximadamente a sexto grado (que se cursa entre los 11 y los 12 años de edad) al final de la adolescencia

Hacer planes y gestionar el dinero puede suponer un reto

Socialmente inmaduro, pero se puede esperar que aprenda las habilidades sociales apropiadas

Algunas limitaciones del juicio y de la comprensión del riesgo, de manera que es más manipulable por parte de los demás.

Necesita orientación y ayuda en tareas complejas (como la atención sanitaria y las decisiones jurídicas) y durante los momentos de estrés social o económico inusual

Suele alcanzar suficientes habilidades sociales y profesionales para vivir de forma independiente

Moderado

CI 36-51

Conciencia social deficiente

Puede beneficiarse de los programas de formación en autoayuda

Puede hablar o aprender a comunicarse

Con ayuda, puede seguir el nivel de la escuela primaria

Puede aprender a viajar solo por lugares que le resultan conocidos

El sentido de la realidad social y el entendimiento se encuentran limitados, pero puede aprender algunas habilidades sociales y ocupacionales

Puede entablar amistades y relaciones amorosas

Se preocupa por las necesidades personales y domésticas simples después de orientación intensiva

Necesita supervisión y orientación para la administración del dinero, la planificación y todas las tareas diarias, por simples que sean.

Puede alcanzar la independencia económica mediante trabajos no cualificados o semicualificados en un entorno de apoyo

Grave

CI 20-35

Es capaz de aprender algunas habilidades de autoayuda

Tiene las habilidades del lenguaje oral limitadas

Puede decir algunas palabras

Puede hablar o aprender a comunicarse sobre acontecimientos simples y cotidianos y aprender hábitos de salud simples

Poca comprensión del lenguaje escrito, los números, las horas o el dinero

Puede mejorar con los programas de entrenamiento de los hábitos

Por lo general, mantiene buenas relaciones con los miembros de la familia y otras personas de su entorno habitual

A veces, comportamiento inadaptado (incluida la autolesión)

Puede desarrollar algunas habilidades útiles de autoprotección en ambientes controlados

Requiere apoyo para todas las tareas diarias aunque puede contribuir parcialmente a los cuidados personales bajo supervisión completa

Profundo

CI 19 o por debajo

Puede necesitar atención de enfermería debido a la limitación de las habilidades de autocuidado

Limitación cognitiva extrema

A menudo presenta deficiencias sensoriales y/o físicas

Comprensión limitada de la palabra o de los gestos; la comunicación es principalmente no verbal

Disfruta de la compañía de familiares cercanos y de cuidadores, pero las deficiencias sensoriales y físicas a menudo limitan las actividades sociales

A menudo necesita cuidados de enfermería

Puede tener una participación muy limitada en el autocuidado

Causas

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Algunas enfermedades son genéticas. Algunas están presentes antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo, durante el parto o después del nacimiento. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los últimos avances en genética, en especial las técnicas de análisis de los cromosomas, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual.

Algunas causas que pueden ocurrir antes de la concepción o durante ésta incluyen

Algunas causas que pueden producirse durante el embarazo son

Algunas causas que pueden producirse durante el nacimiento son

Algunas causas que pueden producirse después del nacimiento son

Síntomas

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico

  • Detección prenatal

  • Pruebas de cribado del desarrollo

  • Pruebas formales intelectuales y de habilidades

  • Pruebas de diagnóstico por la imagen

  • Pruebas genéticas y de laboratorio

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (cribado prenatal) para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo ciertos trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual.

Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano.

Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales, incluyendo personal de intervención temprana o personal escolar, un médico de atención primaria, un neurólogo pediátrico o un pediatra del desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un profesional de la enfermería. Cuando existe sospecha de discapacidad intelectual, estos profesionales evalúan al niño mediante pruebas de funcionamiento intelectual y búsqueda de una causa.

Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.

Detección prenatal

Durante el embarazo se realizan ciertas pruebas, como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple, con el fin de identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual. Frecuentemente se practica una amniocentesis o una biopsia de vellosidades coriónicas a las embarazadas de más de 35 años de edad porque presentan un riesgo elevado de tener un bebé con síndrome de Down; estas pruebas también se practican con frecuencia a las embarazadas con antecedentes familiares de trastornos metabólicos. La prueba cuádruple es una prueba que se realiza a la mayoría de las mujeres embarazadas. Se realiza para medir las concentraciones de cuatro sustancias en la sangre de una mujer. Los resultados de esta prueba ayudan a los médicos a evaluar si el feto presenta un riesgo mayor de sufrir ciertas afecciones, como síndrome de Down, trisomía 18 o defectos del tubo neural.

La medida de la concentración de alfafetoproteína en la sangre materna es una prueba de cribado eficaz para la previsión de las anomalías congénitas del tubo neural, el síndrome de Down y otras alteraciones. El cribado prenatal no invasiva (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre y lo utilizan para diagnosticar trastornos genéticos en el feto, como la trisomía 21 (síndrome de Down), la trisomía 13 o la trisomía 18 y algunos otros trastornos cromosómicos.

Pruebas de cribado del desarrollo

Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. Los padres han de ayudar al médico a determinar el nivel de funcionamiento del niño completando una prueba de evaluación de su estado evolutivo. A los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.

Pruebas formales intelectuales y de habilidades

La prueba formal consta de tres partes:

  • Entrevistas con los padres

  • Observaciones del niño

  • Cuestionarios en los que se compara el rendimiento del niño con el obtenido por muchos otros niños de la misma edad

Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV, por sus siglas en inglés), se realizan para la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas tales como la comunicación, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. En general, estas pruebas formales comparan con precisión las habilidades intelectuales y sociales de un niño con el segmento de población de su misma edad (llamadas pruebas normativas). Sin embargo, los niños con un origen cultural diferente, los que proceden de familias que no hablan el idioma del país y los que tienen una posición socioeconómica muy baja son más propensos a obtener un resultado bajo en estas pruebas. Por esta razón, el diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la causa

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas.

Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño. Las radiografías óseas también pueden ayudar a descartar las posibles causas de la discapacidad intelectual.

Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos. Los médicos recomiendan pruebas genéticas a las personas que tienen un miembro de la familia u otro hijo con un trastorno hereditario conocido, especialmente los relacionados con la discapacidad intelectual, como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs o el síndrome del cromosoma X frágil. La identificación de un gen asociado a un trastorno hereditario permite a los consejeros genéticos ayudar a los padres a comprender el riesgo de tener un hijo afectado.

Se realizan otros análisis de orina y de sangre dependiendo de cuál sea la causa que sospechan los médicos.

Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje.

Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y de atención (ver Introducción al maltrato y negligencia infantil) durante largos periodos de tiempo puede parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual (DI).

Pronóstico

Una persona con discapacidad intelectual leve tiene una esperanza de vida relativamente normal, y la atención sanitaria está mejorando los pronósticos de salud a largo plazo para las personas con todo tipo de discapacidades intelectuales. Muchas personas con discapacidad intelectual atienden a su cuidado personal, hacen vida independiente y pueden ser empleados con éxito en trabajos que cuentan con el apoyo adecuado.

Dado que la discapacidad intelectual coexiste en ocasiones con graves problemas orgánicos, la esperanza de vida de estas personas suele verse disminuida, según el problema de que se trate. Las personas con discapacidad intelectual más grave suelen necesitar apoyo vitalicio. En general, cuanto más grave es la discapacidad cognitiva y cuantos más problemas orgánicos tenga la persona, menor es su esperanza de vida.

Prevención

Los trastornos del espectro alcohólico fetal constituyen una causa muy frecuente y totalmente evitable de discapacidad intelectual. March of DimesMuchas asociaciones se ocupan de la prevención de este efecto y orientan muchos de sus esfuerzos a alertar a las mujeres de las graves consecuencias de consumir alcohol durante el embarazo.

Las mujeres que planean quedarse embarazadas deben recibir las vacunaciones necesarias, especialmente contra la rubéola. Las que son vulnerables a trastornos infecciosos que pueden ser perjudiciales para el feto, como la rubéola y el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), deben hacerse pruebas antes de quedarse embarazadas.

El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual (DI). El consumo de un suplemento vitamínico denominado ácido fólico antes de la concepción y al comienzo del embarazo, ayuda a evitar ciertos tipos de anomalías cerebrales, especialmente los defectos del tubo neural.

Los avances en los trabajos de parto y en el alumbramiento, así como en los cuidados de los prematuros, han ayudado a reducir el índice de discapacidad intelectual relacionado con el parto prematuro.

Durante el embarazo se pueden tratar algunas enfermedades, como la hidrocefalia y la incompatibilidad de Rh grave. Sin embargo, la mayoría de las enfermedades no tienen tratamiento, y la identificación precoz sirve solo para preparar a los padres y permitirles que consideren la opción del aborto.

Tratamiento

  • Apoyo multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:

  • El médico de atención primaria

  • Trabajadores sociales

  • Logopedas

  • Audiólogos

  • Neurólogos o pediatras del desarrollo

  • Psicólogos

  • Nutricionistas

  • Profesores

  • Traumatólogos

Otros profesionales también pueden formar parte del equipo si es necesario. Junto con la familia, estas personas desarrollan un programa amplio e individualizado para el niño, que debe comenzar tan pronto como se sospeche el diagnóstico de discapacidad intelectual. Los padres y los hermanos del niño también necesitan apoyo emocional y, en ocasiones, orientación. Toda la familia debe ser una parte íntegra del programa.

Hay que tener en consideración el conjunto global de aspectos débiles y fuertes de la persona para determinar el tipo de apoyo necesario. Deben tenerse en cuenta todos los factores relativos a la discapacidad física, problemas de personalidad, enfermedad mental y habilidades interpersonales. Los personas con discapacidad intelectual y afectadas por problemas de salud mental concomitantes, como depresión, han de recibir medicación apropiada en dosis similares a las administradas a personas sin discapacidad intelectual. De todos modos, administrar medicamentos a estos niños sin proporcionarles terapia conductual y sin realizar cambios en su entorno no suele ser eficaz.

Todos los niños con deficiencia intelectual sacan provecho de la educación especial. El Acta Federal para la Educación de Personas con Discapacidades [Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)] establece que los niños y adolescentes con discapacidad intelectual u otros trastornos del desarrollo tienen derecho a una educación gratuita y apropiada impartida en las escuelas públicas. La educación debe impartirse de la forma menos restrictiva posible y en ambientes no excluyentes, es decir, donde los niños tienen la oportunidad de interaccionar con compañeros no discapacitados, con igual acceso a los recursos de la comunidad. La Americans with Disability Act (Ley para los estadounidenses con discapacidad) y la Section 504 of the Rehabilitation Act (Sección 504 de la Ley de Rehabilitación) también proporcionan alojamiento en escuelas y otros lugares públicos.

¿Sabías que...?

  • El Acta Federal para la Educación de Personas con Discapacidades (Disabilities Education Act, IDEA) establece que los niños y adolescentes con discapacidad intelectual u otros trastornos del desarrollo tienen derecho a una educación gratuita y apropiada impartida en las escuelas públicas.

Generalmente, para el niño con discapacidad intelectual es mejor vivir en su hogar. Sin embargo, algunas familias no pueden proporcionar cuidados en el hogar, especialmente a los niños con discapacidades graves y complejas o con problemas de comportamiento. Esta decisión es difícil y requiere ser tratada a fondo por la familia y el equipo profesional de asistencia. La familia puede necesitar apoyo psicológico. Los trabajadores sociales pueden organizar servicios para ayudar a la familia. Los cuidados y la ayuda pueden ser proporcionados por centros de atención diaria (guarderías), por las personas que conviven en el hogar, por los cuidadores del niño y por centros de atención alternativos (como los centros de respiro familiar). La mayoría de los adultos con discapacidad intelectual viven en residencias que suministran los servicios apropiados a las necesidades individuales, así como la oportunidad de realizar actividades de trabajo y recreativas.

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