지적 장애는 출생 시 또는 영아기부터 평균에 훨씬 뒤지는 지적 기능 수행으로, 정상적인 일상 활동을 수행할 수 있는 능력을 제한합니다.
지적 장애는 뇌 발달을 저해하는 장애의 결과이거나 유전일 수도 있습니다.
대부분의 지적 장애 소아는 유치원에 입학하기 전에는 눈에 띄는 증상을 보이지 않습니다.
지적 장애의 진단은 공식 검사의 결과를 기준으로 합니다.
적절한 산전 관리로 지적 장애 소아를 낳을 위험을 낮출 수 있습니다.
여러 전문가, 요법 및 특수 교육의 지원은 소아가 최대한 높은 수준으로 기능을 수행하는 데 도움이 될 수 있습니다.
지적 장애는 신경발달 장애입니다.
예전에 사용된 용어인 정신지체는 사회적으로 좋지 않게 인식되고 있으므로 보건의료인들이 이 용어를 지적 장애로 대체하였습니다.
지적 장애(ID)는 폐렴 또는 패혈성 인두염과 같은 특정한 의학적 장애가 아니며 정신 건강 장애도 아닙니다. 지적 장애가 있는 환자는 평균에 훨씬 뒤지는 지적 기능 수행으로 인해, 정상적 일상 생활의 한 영역 이상에 대처할 수 있는 능력(적응 기능)의 제한이 지속적 지원을 필요로 할 정도로 심합니다. 적응 기능은 다음을 포함한 여러 영역으로 분류될 수 있습니다.
개념적 영역: 기억, 읽기, 쓰기 및 수학 능력
사회적 영역: 대인 관계 기술, 기능적 의사소통, 사회적 판단, 타인의 생각과 느낌의 인식
실제적 영역: 자기 관리, (업무 또는 학교에 대한) 과제 구성, 돈 관리, 건강 및 안전
지적 장애인은 장애 수준이 다양하며 경증에서 중증으로 분류됩니다. 근본적으로 이 장애는 지적 기능 수행의 저하(보통 표준화된 지능 검사로 측정)로 인해 발생하지만 개인의 삶에 대한 영향은 지적 장애 환자가 필요로 하는 지원의 수준에 따라 더욱 달라집니다. 예를 들어 지능 검사 결과 장애가 약한 환자도 폭넓은 지원이 필요할 만큼 적응 기능이 약할 수 있습니다.
지원은 다음으로 분류됩니다.
간헐적: 가끔씩의 지원 필요
제한적: 보호 작업장 내 주간 프로그램과 같은 지원
폭넓은: 매일 지속적인 지원
전반적인: 광범위한 간호 케어 등 일상 생활의 모든 활동에 대한 높은 수준의 지원
IQ 검사 점수만 기준으로 보자면, 인구의 약 3%는 지적 장애(IQ 70 미만)를 가지고 있습니다. 지원의 필요성을 기준으로 분류를 한다면, 인구의 약 1%만이 중증의 지적 장애를 가지고 있습니다.
지적 장애의 원인
매우 다양한 의료 및 환경 조건이 지적 장애를 야기할 수 있습니다. 일부 상태는 유전적입니다. 일부 조건은 임신 전 또는 임신 시에 나타나며 임신 중, 출산 중 또는 출생 후에 나타나기도 합니다. 공통 요인은 무언가가 뇌의 발달과 성장을 방해하는 것입니다. 최근 유전학, 특히 염색체 분석 기술에서의 발전에도 불구하고, 종종 지적 장애의 구체적인 원인을 찾을 수 없습니다.
수태 전 또는 수태 시 발생할 수 있는 일부 원인으로는 다음과 같은 것들이 있습니다.
임신 중 발생할 수 있는 일부 원인으로는 다음과 같은 것들이 있습니다.
심각한 모체 영양결핍
인체 면역결핍 바이러스, 거대세포 바이러스, 단순 헤르페스 바이러스, 톡소포자충증, 풍진 또는 지카 바이러스 감염
독소(납 및 메틸수은 등)
알코올(태아 알코올 범주 장애)
약물(페니토인, 발프로에이트, 이소트레티오닌 및 암 화학요법 약물 등)
비정상 두뇌 발달(공뇌성 낭종, 회백질 이소성 및 뇌낭류 등)
출산 중 발생할 수 있는 일부 원인으로는 다음과 같은 것들이 있습니다.
산소 부족(저산소증)
너무 이른 조산
출산 후 발생할 수 있는 일부 원인으로는 다음과 같은 것들이 있습니다.
뇌 감염(수막염 및 뇌염 등)
심각한 두부 손상
소아의 영양결핍
심각한 정서적 방치 또는 학대
독(납 및 수은 등)
지적 장애의 증상
일부 지적 장애 소아는 출생 시 또는 출생 직후 이상이 명확히 나타날 수 있습니다. 이러한 이상은 신체와 신경계에서 나타날 수 있으며 특이한 얼굴 특징, 너무 크거나 너무 작은 머리, 손 또는 발의 기형, 및 다양한 기타 이상이 여기에 포함됩니다. 간혹 소아는 외형상 정상이지만 발작, 기면, 구토, 소변 냄새 이상, 정상적인 수유 및 성장 불능 등 심각한 질환의 다른 징후가 나타날 수 있습니다. 지적 장애가 더욱 심각한 많은 소아들은 생후 1년 내에 운동 능력 발달이 지연되며 구르고, 앉고, 서는 데 있어 느립니다.
그러나 지적 장애가 있는 대부분의 소아는 유치원에 입학할 때까지 눈에 띄는 증상이 나타나지 않습니다. 지적 장애가 더욱 심각한 소아는 더 어릴 때 증상이 확실하게 나타납니다. 보통 부모가 주목하는 첫 번째 문제는 언어 발달 지연입니다. 지적 장애 소아는 단어를 사용하고 단어를 조합하고 완전한 문장으로 말하는 데 있어 느립니다. 이러한 소아의 사회성 발달이 간혹 늦는 이유는 인지 손상과 언어 부족 때문입니다. 지적 장애 소아는 옷을 입고 혼자 밥을 먹는 법을 배우는 데 있어 느릴 수 있습니다. 일부 부모는 소아가 학교나 유치원에 다니면서 연령에 맞는 기대를 따를 수 없을 때까지 소아의 인지 손상 가능성을 파악하지 못할 수도 있습니다.
지적 장애 소아는 다른 소아보다 행동 문제(폭발, 분노 발작, 및 신체적으로 공격적 또는 자해적인 행동 등)가 나타날 가능성이 다소 높습니다. 이러한 행동은 대화하고 충동을 제어하는 능력이 손상됨에 따른 특정한 좌절 상황에 연관된 경우가 종종 있습니다. 고연령 소아는 잘 속고 나쁜 행동으로 쉽게 유도될 수 있습니다.
지적 장애인의 약 20~35%는 정신 건강 장애도 있습니다. 특히 자신이 친구들과 다름을 인식하거나 장애로 인해 괴롭힘과 학대를 받는 소아들의 경우 불안 및 우울증이 흔하게 나타납니다.
지적 장애의 진단
출생전 검사
발달 선별검사
공식 지능 및 기술 검사
영상 검사
유전자 및 기타 실험실 검사
태아에게 지적 장애를 유발할 수 있는 특정 유전 질환을 포함한 특정 이상이 있는지 확인하기 위해 출생 전 선별검사(산전 선별검사)를 실시할 수 있습니다.
출생 이후, 소아 정기 건강검진 방문 시 인지 능력을 포함한 성장 및 발달을 정기적으로 평가합니다.
의사가 지적 장애를 의심할 때는, 조기 중재 또는 교직원, 주치의, 소아 정신과 의사 또는 발달 소아과 의사, 심리학자, 언어 병리학자, 작업 또는 물리 치료사, 특수 교육 전문가, 사회복지사 또는 간호사 등 전문가 팀이 많은 소아들을 평가합니다. 이러한 전문가들은 지적 기능 수행을 검사하고 원인을 찾아봄으로써 지적 장애가 있는 것으로 의심되는 소아를 평가합니다.
소아의 지적 장애 원인은 사라질 수 없지만 의사는 능력을 떨어뜨리는 장애를 식별함으로써 소아의 미래 과정을 예측하고, 더 이상의 기술 상실을 방지하고, 소아의 기능 수행 수준을 높일 수 있는 개입을 계획하고, 같은 장애가 있는 또 다른 소아를 낳을 위험에 대하여 부모와 상담할 수 있습니다.
출생전 검사
초음파촬영, 양막천자, 융모막 융모 검체 채취 및 4중 선별검사와 같은 다양한 혈액 검사 등의 특정 검사를 임신 중에 함으로써 지적 장애를 일으킬 수 있는 조건을 식별할 수 있습니다. 35세 이상의 임산부(다운 증후군 아기를 가질 위험이 높기 때문에) 및 대사 장애의 가족력이 있는 임산부에 대해 종종 양수천자 또는 융모막 융모 검체 채취를 실시합니다. 4중 선별검사는 대부분의 임신부에서 실시하는 검사입니다. 이는 여성의 혈액 내 4가지 물질의 수치를 측정하기 위해 실시합니다. 이 검사 결과는 의사가 태아가 다운 증후군, 18번 삼염색체증, 또는 신경관 결손과 같은 특정 조건을 가질 위험이 높은지 평가하는 데 도움이 됩니다.
산모의 알파-태아단백 혈중 수치 측정은 신경관 결손, 다운 증후군 및 기타 이상에 유용한 선별검사입니다. 비침습적 산전 선별검사(NIPT)는 산모의 혈액에서 소량의 태아 DNA를 검출하고 이를 이용하여 21번 삼염색체증(다운 증후군), 13번 삼염색체증, 또는 18번 삼염색체증 및 특정한 다른 염색체 장애와 같은 태아의 유전 질환을 진단합니다.
발달 선별검사
약간의 발달 문제는 부모가 눈치채지 못하기도 하므로 의사는 우량아 검진 방문 중에 정기적으로 발달 선별검사를 합니다. 의사는 연령 및 단계 설문지 또는 소아 발달 검사 등의 간단한 설문지를 이용하여 소아의 인지, 언어 및 운동 능력을 신속하게 평가합니다. 부모는 부모의 발달 상태 평가(PEDS) 검사를 완료하여 의사가 소아의 기능 수행 수준을 판별하도록 도울 수 있습니다. 의사는 이러한 선별검사에서 해당 연령 수준에 훨씬 못 미치게 수행하는 소아의 경우 공식 검사를 받도록 안내합니다.
공식 지능 및 기술 검사
공식 검사는 3가지 요소를 포함합니다.
부모와의 인터뷰
소아의 관찰
소아의 수행 결과를 동일한 연령의 많은 소아 점수와 비교하는 검사
스텐포드 비네 지능검사 및 소아용 웩슬러 개인 지능 검사 등 일부 검사는 지적 능력을 측정하기 위해 실시합니다. 바인랜드 적응행동 척도 등의 기타 검사는 기능적 의사소통, 일상 생활 기술, 사회성 및 운동 능력 등의 영역을 평가하기 위해 실시합니다. 일반적으로 이러한 공식 검사는 소아의 지적, 사회적 능력을 같은 연령의 소아들과 정확히 비교합니다(규준 참조 검사라고 함). 그러나 문화적 배경이 다르고, 영어권 가정이 아니며 사회 경제적으로 매우 취약한 계층의 소아는 이러한 검사에서 점수가 낮을 가능성이 더 높습니다. 그러므로 의사는 검사 결과와 부모로부터 얻은 정보와 소아에 대한 직접 관찰을 통합하여 지적 장애를 진단해야 합니다. 소아의 지능과 적응 기능이 크게 평균에 못 미치는 경우에만 지적 장애의 진단을 적절하다고 할 수 있습니다.
원인 확인
지적 장애에 관련된 조건을 시사하는 신체 장애 또는 다른 증상이 있는 신생아에 대해서는 종종 특정한 검사를 해야 합니다.
자기공명영상(MRI) 등 영상 검사를 하여 뇌 내의 구조적 문제를 찾을 수도 있습니다. 뇌파도(EEG)는 뇌의 전기적 활동을 기록하고 소아의 발작 가능성을 평가하는 데 사용됩니다. 뼈 X-레이는 의심되는 지적 장애의 원인을 배제하는 데 도움이 될 수 있습니다.
염색체 미세배열 분석 등의 유전자 검사는 장애를 식별하는 데 도움이 될 수 있습니다. 가족 구성원 또는 다른 소아에게 페닐케톤뇨증, 테이-삭스병 또는 취약 X 증후군 등 특히 지적 장애와 관련된 유전 질환이 있는 사람의 경우, 의사가 유전자 검사를 권장할 수도 있습니다. 유전학 확인은 유전자의 유전 질환을 확인하여 부모가 이에 해당하는 소아를 임신할 위험성을 평가하도록 도와줍니다.
기타 소변 및 혈액 검사는 의사가 의심하는 원인에 따라 결정됩니다.
언어 학습과 사회성 기술 습득이 지연되는 일부 소아들은 지적 장애가 아닙니다. 청각 장애가 언어 및 사회성 발달을 저해하기도 하므로 보통 청력 검사를 합니다.
정서 문제와 학습 장애도 지적 장애로 오인될 수 있습니다. 오랫동안 정상적인 사랑과 관심을 전혀 받지 못한 소아( see page 소아 방치 및 학대의 개요)도 지적 장애가 있는 것처럼 보일 수 있습니다. 앉기 또는 걷기(총체적 운동 능력) 또는 사물 다루기(소근육 운동 능력)가 지연되는 소아는 지적 장애와 관련 없는 신경계 장애가 있을 수도 있습니다.
지적 장애의 예후
경미한 지적 장애인은 비교적 정상적인 기대 수명을 가지며, 의료 서비스가 모든 유형의 지적 장애인들의 장기 건강 결과를 개선시키고 있습니다. 많은 지적 장애인들이 자립하고, 독립적으로 생활할 수 있으며, 적절한 지원 아래 성공적으로 고용될 수 있습니다.
지적 장애는 간혹 심각한 신체적 문제와 공존하기도 하므로 지적 장애인의 기대 수명은 이러한 특정 조건에 따라 짧아질 수도 있습니다. 지적 장애가 보다 심각한 사람은 평생 지원이 필요할 가능성이 더 높습니다. 일반적으로 인지 장애와 신체적 문제가 심각할수록 기대 수명이 짧아집니다.
지적 장애의 예방
태아 알코올 범주 장애는 매우 흔하고 완벽하게 예방할 수 있는 지적 장애 원인입니다. 지적 장애 예방에 관련된 소아마비 구제 모금 운동(March of Dimes) 등의 단체에서는 여성에게 임신 중 알코올 섭취의 심각한 악영향에 대하여 경고하는 데 많은 노력을 기울이고 있습니다.
임신 계획이 있는 여성은 특히 풍진에 대한 필수 백신접종을 받아야 합니다. 풍진 및 인체 면역결핍 바이러스(HIV) 등 태아에 해가 될 수 있는 감염성 질환의 위험이 있는 여성은 임신 전에 검사를 받아야 합니다.
적절한 산전 관리로 지적 장애 소아를 낳을 위험을 낮출 수 있습니다. 임신 전 및 임신 초기에 비타민 보충제인 엽산을 복용하면 특정 유형의 뇌 이상, 특히 신경관 결손을 예방하는 데 도움이 될 수 있습니다.
출산과 분만, 그리고 미숙아 관리 기술이 발전하면서 조산과 관련된 지적 장애 비율을 줄이는 데 도움이 되고 있습니다.
수두증 및 중증의 Rh혈액형 부적합 등의 일부 상태는 임신 중 치료할 수 있습니다. 그러나 대부분의 상태는 치료할 수 없으며, 부모는 이러한 상태를 조기에 인식하여 대비하고 낙태를 고려해볼 수 있습니다.
지적 장애의 치료
다분야적 지원
지적 장애 소아는 다음으로 구성된 다분야적 지원 팀으로부터 최선의 치료를 받을 수 있습니다.
필요한 경우, 다른 전문가들이 팀의 일원일 수 있습니다. 이들은 지적 장애로 진단하는 소아에 대하여 즉시 해당 소아의 가족과 함께 소아를 위한 포괄적이고 개별화된 프로그램을 개발합니다. 소아의 부모와 형제자매들도 정서적 지원과 가끔은 상담도 필요합니다. 가족 모두가 프로그램의 중요한 일부가 되어야 합니다.
개인의 장점과 요구를 모두 고려해야 어떤 종류의 지원이 필요한지 판단할 수 있습니다. 이때 신체 장애, 성격 문제, 정신 질환 및 대인 관계 기술 등의 요소를 모두 고려해야 합니다. 우울증과 같은 정신 건강 장애를 동반하는 지적 장애인들은 지적 장애가 없는 사람과 유사한 용량의 적절한 약물을 투여받을 수 있습니다. 그러나 행동 요법과 환경 변화 없이 약물만 제공하는 것은 보통 도움이 되지 않습니다.
지적 장애가 있는 모든 소아에게는 특수 교육이 도움이 됩니다. 연방 장애인 교육법(IDEA)에서는 공립 학교에서 지적 장애 또는 기타 발달 장애가 있는 소아와 청소년들에게 무료로 적절한 교육을 하도록 요구하고 있습니다. 이 교육은 최대한 제한이 없고 최대한 모든 환경을 포함하여 제공해야 하며, 다시 말해 지적 장애 소아는 장애가 없는 친구들과 상호작용할 수 있는 모든 기회를 누리고 지역사회 자원을 똑같이 이용할 수 있어야 합니다. 미국 장애인법(American with Disability Act) 및 재활법 제504조는 또한 학교 및 기타 공공 환경에서의 조정을 제공합니다.
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지적 장애 소아는 보통 집에서 가장 잘 생활합니다. 그러나 특히 중증의 복합적인 장애 또는 행동 문제가 있는 소아의 경우 집에서 보살필 수 없는 가족도 있습니다. 이러한 결정은 어렵고 가족과 지원 팀 전체 간 폭넓은 대화가 필요합니다. 이러한 가족은 심리적 지원이 필요할 수 있습니다. 사회복지사가 이러한 가족에게 도움이 될 서비스를 구성할 수 있습니다. 이때 주간 보호 시설, 가정부, 소아 간병인 및 휴식 간호 시설의 도움을 받을 수 있습니다. 지적 장애가 있는 대부분의 성인은 개인의 필요와 근로 및 휴양 기회에 맞춰 적절한 서비스를 제공하는 지역사회 내 주택에 거주합니다.
추가 정보
다음은 유용할 수 있는 영어로 된 자원입니다. 본 매뉴얼은 이 참고 자료의 내용에 대한 책임을 지지 않습니다.
장애인 교육법(Individuals with Disabilities Education Act, IDEA): 장애가 있는 적합한 소아에게 무료로 적절한 공공 교육을 제공하고 이러한 소아에게 특수 교육과 관련 서비스를 보장하는 미국 법률
March of Dimes: 연구, 옹호, 교육을 통해 산모와 아기의 건강을 개선시키는 것을 목표로 하는 조직
미국 장애인법(Americans with Disability Act): 장애에 기반한 차별을 금지하는 미국 법률
재활법(Rehabilitation Act) 제504조: 장애가 있는 사람에게 특정 권리를 보장하는 미국 법률