विशेष स्वास्थ्य देखभाल ज़रूरतों वाले बच्चों और युवाओं को लंबी-अवधि (क्रोनिक) की शारीरिक, भावनात्मक, व्यावहारिक और विकासात्मक समस्याएं होती हैं या होने का जोखिम होता है और उन्हें उन बच्चों की तुलना में स्वास्थ्य संबंधी सेवाओं की ज़्यादा ज़रूरत होती है, जिन्हें ये ज़रूरतें नहीं होती हैं। क्रोनिक चिकित्सीय समस्याएं 12 महीने या उससे ज़्यादा समय तक रहती हैं और इतनी गंभीर होती हैं कि बच्चे की सामान्य गतिविधियां सीमित हो जाती हैं।
स्वास्थ्य समस्याएं, भले ही अस्थायी हों, बच्चों और उनके परिवारों में बहुत ज़्यादा चिंता पैदा कर सकती हैं। वे आमतौर पर अस्थायी समस्याओं की तुलना में ज़्यादा भावनात्मक संकट पैदा करती हैं।
बच्चों और युवाओं में क्रोनिक स्वास्थ्य समस्याओं के उदाहरणों में निम्नलिखित शामिल हैं:
जन्मजात दोष (उदाहरण के लिए, स्पाइना बिफिडा)
क्रोनिक स्वास्थ्य समस्या चाहे जो भी हो, माता-पिता को विशेष स्वास्थ्य देखभाल की ज़रूरत वाले बच्चों को अपना सर्वश्रेष्ठ प्रदर्शन करने के लिए समर्थन और प्रोत्साहन देना चाहिए।
बच्चों पर क्रोनिक बीमारी के प्रभाव
विशेष स्वास्थ्य देखभाल की ज़रूरत वाले बच्चों को दर्द सहना पड़ सकता है, जांचें करवानी पड़ सकती है, दवाइयां लेनी पड़ सकती हैं और उनके विकास में असामान्यता हो सकती है, उन्हें अपने साथियों की तुलना में अस्पताल में ज़्यादा भर्ती होना पड़ सकता है, बाह्य रोगी विभाग में ज़्यादा जाना पड़ सकता है और ज़्यादा चिकित्सीय उपचार प्राप्त करना पड़ सकता है। बीमारी और अस्पताल में भर्ती होने से, बच्चों को अन्य बच्चों के साथ खेलने और बातचीत करने के अवसर नहीं मिलते।
दूसरे बच्चे शारीरिक भिन्नताओं और सीमाओं के कारण बीमार बच्चे को अस्वीकार कर सकते हैं या उसे ताना मार सकते हैं। विशेष स्वास्थ्य देखभाल की ज़रूरत वाले बच्चों में अगर किसी क्रोनिक स्वास्थ्य समस्या के कारण शारीरिक परिवर्तन होते हैं, तो वे आत्म-जागरूक हो सकते हैं, खासकर अगर ये परिवर्तन जन्म से मौजूद न होकर बचपन या किशोरावस्था के दौरान होते हैं।
एक क्रोनिक स्वास्थ्य समस्या अक्सर स्कूल से लगातार अनुपस्थिति के कारण बच्चे की शिक्षा को प्रभावित करती है। यह समस्या और उपचारों के दुष्प्रभाव, बच्चे की सीखने की क्षमता को कमज़ोर कर सकते हैं। स्कूल में अपने साथियों की तुलना में, विशेष स्वास्थ्य देखभाल की ज़रूरत वाले बच्चों के कम सक्रिय होने और कम विकसित होने की संभावना होती है, और गंभीर विकलांगता वाले बच्चे कभी-कभी साथियों की गतिविधियों में भाग लेने में असमर्थ हो सकते हैं।
स्कूल जाने की अक्षमता और अपने हमउम्र साथियों के साथ संबंध बनाने की अक्षमता से स्कूल आयु वर्ग के बच्चे सबसे अधिक प्रभावित हो सकते हैं।
यदि किशोरों को अपनी स्वयं की बहुत-सी दैनिक जरूरतों को पूरा करने के लिए माता-पिता तथा दूसरों की मदद की जरूरत होती है तो उन्हें स्वतंत्र बनने के लिए अपनी अक्षमता से संघर्ष करना पड़ सकता है। किशोर भी अपने साथियों से अलग दिखने के कारण विशेष रूप से कठिनाई का सामना करते हैं।
माता-पिता और परिवार के सदस्य, विशेष स्वास्थ्य देखभाल ज़रूरतों वाले बच्चे की ज़रूरत से ज़्यादा सुरक्षा कर सकते हैं, जिससे बच्चे की स्वतंत्रता कमज़ोर हो जाती है।
अस्पताल में भर्ती होना बेहतरीन परिस्थितियों में भी बच्चों के लिए डरावनी घटना होती है। नियमित भर्ती प्रक्रियाओंं सहित अस्पताल में रहने के बारे में सब कुछ माता-पिता और बच्चों को समझाया जाना चाहिए ताकि वे जान सकें कि उनके प्रवास के दौरान क्या उम्मीद करनी है। आदर्श रूप से, बच्चों को बच्चों के अस्पताल या बच्चों के लिए विशेष रूप से डिज़ाइन किए गए किसी अस्पताल में रखा जाना चाहिए। अधिकांश अस्पतालों में, माता-पिता को अपने बच्चों के साथ रहने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है, यहां तक कि उन प्रक्रियाओंं के दौरान भी जो दर्दनाक या डरावनी हो सकती हैं। अपने माता-पिता की उपस्थिति के बावजूद, बच्चे अस्पताल में रहते हुए चिपकू या निर्भर (बदतर) हो सकते हैं।
बच्चों में क्रोनिक बीमारियों का माता-पिता और परिवार के अन्य सदस्यों पर प्रभाव
जब किसी बच्चे को कोई क्रोनिक स्वास्थ्य समस्या होती है, तो माता-पिता और परिवार के अन्य सदस्यों को मनोवैज्ञानिक, शारीरिक और आर्थिक बोझ का सामना करना पड़ सकता है। कभी-कभी माता-पिता इन बोझों का सामना करने के लिए एक साथ काम करके करीब आ जाते हैं। हालांकि, अक्सर ये बोझ माता-पिता के रिश्ते में तनाव पैदा कर सकते हैं। वे बच्चे की स्वास्थ्य समस्या के लिए अपराध-बोध महसूस कर सकते हैं, खासकर अगर यह आनुवंशिक हो, गर्भावस्था या प्रसव के दौरान जटिलताओं के कारण हुई हो, या किसी दुर्घटना (जैसे मोटर वाहन दुर्घटना) या माता-पिता के व्यवहार (जैसे धूम्रपान) के कारण हुई हो। इसके अलावा, चिकित्सा देखभाल महंगी और समय लेने वाली हो सकती है और माता-पिता को काम से छुट्टी लेनी पड़ सकती है या उनके पास पूर्णकालिक नौकरी नहीं हो सकती है। कभी-कभी कोई माता-पिता देखभाल को बोझ मानते हैं, जिससे देखभाल करने वाले माता-पिता में नाराजगी की भावनाएं या दूसरे में अलगाव की भावनाएं हो सकती हैं। माता-पिता स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों से, खुद से या बच्चे से नाराज़गी महसूस कर सकते हैं। माता-पिता अपने बच्चे की स्वास्थ्य समस्या की गंभीरता को नकार भी सकते हैं। देखभाल करने में शामिल भावनात्मक संकट भी विकलांग या गंभीर रूप से बीमार बच्चे के लिए गहरा लगाव बनाना मुश्किल बना सकता है।
शिशु की शारीरिक बनावट को प्रभावित करने वाली कोई भी समस्या (उदाहरण के लिए, फटे होंठ और फटे तालु) शिशु और माता-पिता व परिवार के अन्य सदस्यों के बीच के बंधन को प्रभावित कर सकती है।
जो माता-पिता किसी क्रोनिक स्वास्थ्य समस्या वाले बच्चे के साथ ज़्यादा समय बिताते हैं, उनके पास अक्सर परिवार के अन्य बच्चों के लिए कम समय होता है। बीमार बच्चे पर ज़्यादा ध्यान दिए जाने से भाई-बहन नाराज़ हो सकते हैं और ऐसी भावनाओं के लिए खुद को दोषी महसूस कर सकते हैं। जिस बच्चे को यह स्वास्थ्य समस्या है, वह अपने परिवार को ठेस पहुंचाने या उन पर बोझ डालने के लिए अपराध-बोध महसूस कर सकता है। माता-पिता, बच्चे के साथ बहुत ज़्यादा नरमी बरत सकते हैं, या वे अनुशासन को अनियमित रूप से लागू कर सकते हैं, खासकर अगर बच्चे में ऐसे लक्षण हों, जो आते-जाते रहते हैं।
हालांकि बच्चे की क्रोनिक स्वास्थ्य समस्या पूरे परिवार के लिए तनावपूर्ण हो सकती है, फिर भी माता-पिता इसके प्रभाव को कम करने के लिए कई कदम उठा सकते हैं। माता-पिता को अपने बच्चे की चिकित्सीय समस्या के बारे में विश्वसनीय स्रोतों से, जैसे कि बच्चे के डॉक्टर से जितनी संभव हो, उतनी ज़्यादा जानकारी प्राप्त करनी चाहिए। कुछ इंटरनेट स्रोतों से प्राप्त जानकारी हमेशा सटीक नहीं होती है, और माता-पिता को अपने डॉक्टरों से उनके द्वारा पढ़ी गई जानकारी के बारे में जांच करनी चाहिए। डॉक्टर अक्सर माता-पिता को किसी सहायता समूह या किसी ऐसे अन्य परिवार का संदर्भ दे सकते हैं जो पहले से ही इसी तरह के मुद्दों का सामना कर चुके हैं और जानकारी तथा भावनात्मक संबल प्रदान कर सकते हैं।
क्या आप जानते हैं...
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चिकित्सा देखभाल टीम
बच्चे के लिए ज़रूरी सेवाओं में डॉक्टरों, नर्सों, गृह स्वास्थ्य कर्मियों, मानसिक स्वास्थ्य कर्मियों और विभिन्न अन्य सेवाओं के कर्मियों द्वारा देखभाल शामिल हो सकती है। उपलब्ध होने पर, बाल जीवन विशेषज्ञ, जिन्हें बच्चों और परिवारों को बीमारी और अस्पताल में भर्ती होने की चुनौतियों से निपटने में मदद करने के लिए प्रशिक्षित किया जाता है, बच्चों और माता-पिता के लिए अद्भुत संसाधन होते हैं।
किसी जटिल क्रोनिक स्वास्थ्य समस्या से ग्रस्त बच्चे को एक समर्पित देखभाल समन्वयक की ज़रूरत होती है। देखभाल समन्वयक नर्स, सामाजिक कार्यकर्ता या अन्य स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर हो सकते हैं। देखभाल समन्वयक यह भी सुनिश्चित कर सकता है कि बच्चे को सामाजिक कौशल का प्रशिक्षण मिले और परिवार और बच्चे को उचित परामर्श, शिक्षा, और मनोवैज्ञानिक एवं सामाजिक सहायता, जैसे कि देखभाल करने वालों के लिए राहत देखभाल, मिले।
देखभाल सेवाओं का समन्वय चाहे कोई भी करे, परिवार और बच्चे को देखभाल और निर्णय लेने की प्रक्रिया में भागीदार होना चाहिए, क्योंकि परिवार ही बच्चे की शक्ति और समर्थन का प्राथमिक स्रोत होता है। यह परिवार-केंद्रित दृष्टिकोण यह सुनिश्चित करता है कि जानकारी साझा की जाती है और परिवार को सशक्त बनाती है और बच्चे की देखभाल का एक आवश्यक हिस्सा है। इस बच्चे और परिवार-केंद्रित दृष्टिकोण को ध्यान में रखते हुए, ज़्यादा से ज़्यादा मेडिकल ऑफ़िस मरीज़ों को अपनी देखभाल का तरीका तय करने और लागू करने में पूरी तरह से शामिल कर रहे हैं। देखभाल समन्वयक यह सुनिश्चित करने के लिए अनुकूलित देखभाल योजनाओं और अन्य प्रोटोकॉल का उपयोग इसलिए करते हैं, ताकि सभी मरीज़, विशेष रूप से जटिल चिकित्सीय समस्याओं वाले मरीज़, अपनी चिकित्सीय समस्याओं और देखभाल के प्रबंधन में ज़्यादा शामिल हों।
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