Quando un disturbo viene diagnosticato per la prima volta, il medico o un altro operatore sanitario fornisce spesso al paziente un documento in cui sono riassunte tutte le informazioni più importanti. (Vedere anche Introduzione a Come ottenere il meglio dall’assistenza sanitaria.)
Per ulteriori informazioni, sono disponibili numerose altre fonti. Negli Stati Uniti, in genere ci si affida a Internet sia per la ricerca di un termine in un motore di ricerca sia rivolgendosi ai propri contatti sui social media. Tuttavia, sebbene Internet offra un grosso volume di informazioni, l’accuratezza di tali informazioni varia ampiamente. Può essere difficile giudicare la credibilità delle fonti online.
Altri modi per trovare informazioni consistono nel rivolgersi direttamente a medici, infermieri o altri operatori per parlare del disturbo oppure chiedere loro di segnalare fonti attendibili. Alcune biblioteche locali, universitarie o dell’ospedale hanno risorse utili, con un bibliotecario di riferimento.
In linea generale, le fonti mediche statali sono autorevoli e attendibili. Su Internet, fonti attendibili che offrono abbondanti quantità di informazioni utili e accurate al pubblico comprendono (per gli Stati Uniti):
National Institutes of Health (NIH): Questo sito fornisce l’accesso a informazioni sanitarie, aggiornamenti sulle sperimentazioni cliniche di ricerca e risorse per l’istruzione scientifica di educatori e studenti.
Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ): (AHRQ): Questa organizzazione produce evidenze volte a migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria rendendola più sicura, più accessibile, equa ed economicamente sostenibile.
Centers for Disease Control and Prevention (CDC): Il CDC fa parte del Department of Health and Human Services statunitense e fornisce informazioni sanitarie basate su evidenza scientifica e su dati concreti.
Questi siti offrono inoltre collegamenti ad altri siti utili e attendibili. Alcuni sistemi sanitari principali e regionali offrono inoltre risorse online affidabili su malattie e trattamenti rivolte a pazienti e medici. Inoltre, numerosi siti dedicati a patologie specifiche e diretti al paziente offrono informazioni a persone affette da una specifica malattia in(come la American Diabetes Association, la National Multiple Sclerosis Society o la Alzeheimer’s Association). Al contrario, i siti di vendita di prodotti o servizi specifici possono offrire informazioni meno attendibili, che potrebbero essere parziali o imprecise.
I gruppi di supporto possono offrire informazioni utili, nonché sostegno psicologico. Questi gruppi possono essere trovati attraverso giornali locali, ospedali, ambulatori medici o altri operatori sanitari e Internet.
Nella maggior parte delle città statunitensi esistono gruppi di supporto, a volte dedicati a patologie specifiche. Ad esempio, (negli Stati Uniti) il Gilda’s Club, che ha sede in numerose città, offre supporto alle persone che convivono con il cancro. Altre persone che hanno lo stesso disturbo o che si prendono cura di un paziente affetto dalla stessa patologia possono dare molti suggerimenti pratici e utili per la vita quotidiana, ad esempio dove trovare apparecchi specializzati, quali apparecchi funzionano meglio e come interagire con un malato o come curare una persona malata.
Un’altra risorsa sono le chat room in Internet, che consentono alle persone di comunicare in merito a disturbi specifici e di condividere possibili risorse. Tuttavia, in particolare su questi siti, non si deve presumere la validità scientifica delle informazioni. L’esperienza di una persona con una malattia o i suoi suggerimenti in merito potrebbero non essere appropriati per un’altra persona con lo stesso disturbo.
