Il paziente potrebbe non avere accesso immediato alla propria cartella clinica conservata in formato elettronico o cartaceo presso l’ambulatorio del medico. Ma negli Stati Uniti, nonostante il medico o l’istituto conservi il file fisico, i soggetti sono considerati “proprietari” dei loro dati sanitari, il che include il diritto di visualizzarli, ottenerne una copia e richiedere la correzione di eventuali errori. Altri soggetti in genere non hanno il diritto di visualizzare le cartelle cliniche altrui senza un’esplicita autorizzazione, tranne laddove necessario per fornire assistenza sanitaria al soggetto (per esempio, il personale dell’ospedale che si occupa di un paziente, o uno specialista consultato dal medico, può accedere alle cartelle cliniche del soggetto senza un consenso esplicito per ogni uso). I soggetti possono anche autorizzare per iscritto altre persone a visualizzare le loro cartelle, il che può essere importante per consentire a un familiare di partecipare alle decisioni assistenziali. Inoltre, i tribunali possono richiedere l’invio di copie o sunti delle cartelle, ma solo in certe circostanze legali specifiche, che non si verificano nella maggioranza dei casi.
Quando il soggetto richiede la propria cartella clinica per se stesso o per inviarla ad altri operatori sanitari, firma un modulo scritto che autorizza il rilascio delle informazioni. In seguito, un membro del personale dell’ambulatorio medico o dell’ospedale di solito rilascia una copia della cartella o crea un riassunto di tutta o parte la cartella. Generalmente, le persone hanno bisogno solo delle informazioni mediche più utili e non della cartella completa, che può contenere molte informazioni inutili per loro. (Vedere anche Introduzione a Come ottenere il meglio dall’assistenza sanitaria).
Per accertarsi di avere sempre a disposizione le informazioni di cui ha bisogno, il paziente dovrà tenere una sorta di cartella clinica personale con le informazioni più significative, evitando di affidarsi alla memoria. Le informazioni sull’immunizzazione, tradizionalmente tenute per la popolazione pediatrica, devono essere aggiornate per tutta la vita. Il paziente dovrà scrivere o chiedere a qualcuno di scrivere su un foglio il regime farmacologico, da conservare nella cartella clinica. Dovrà inoltre tenere con sé una copia del regime farmacologico, qualora si rendano necessarie cure mediche urgenti. Le informazioni sulle terapie potranno essere aggiornate al variare del regime. Copie degli esiti di laboratorio dovranno essere incluse nella cartella clinica per riferimento futuro. Mantenere un elenco dei referti più importanti (per esempio, radiografie, elettrocardiogrammi, ecocardiogrammi, colonscopie) può essere molto utile. Inoltre, potrebbe essere utile tenere anche un diario dei propri sintomi.
La maggior parte delle informazioni mediche può essere registrata in formato elettronico con speciali software, programmi informatici e app su dispositivi mobili, oppure in formato cartaceo in appositi raccoglitori. Inoltre, molti ambulatori medici forniscono portali online sicuri a cui le persone possono accedere per visualizzare i risultati delle loro analisi di laboratorio, informazioni di prescrizione e riassunti delle visite mediche.
Che cosa deve contenere una cartella clinica personale?
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Tenere una copia della propria documentazione medica agevola la partecipazione attiva del paziente al processo di assistenza sanitaria, ad esempio, consentendogli di spiegare meglio un problema a un operatore sanitario.
La privacy della comunicazione fra il paziente e il medico è tutelata dalle leggi sulla riservatezza e dai principi etici. Queste leggi proteggono inoltre il contenuto della cartella clinica conservata dal medico o dalla struttura ospedaliera. Una di queste leggi (negli Stati Uniti) è l’Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA). La HIPAA dispone che la divulgazione di informazioni mediche personali richieda di norma il consenso scritto della persona. Nella sala d’attesa del medico, i pazienti dovranno firmare un modulo in cui dichiarano di conoscere la HIPAA e i diritti di privacy loro spettanti. Nel modulo si dichiarano inoltre le possibili destinazioni d’uso e condivisione delle informazioni mediche. La HIPAA consente la condivisione di informazioni mediche in certi casi specificati. Ad esempio,
Per coordinare e agevolare il trattamento di un soggetto (particolarmente importante quando sono coinvolti diversi operatori sanitari e strutture sanitarie)
Per consentire ai medici, ad altri operatori e agli ospedali di essere pagati per i servizi di assistenza sanitaria
Pertanto, le informazioni necessarie ad autorizzare il pagamento potrebbero essere condivise con gli assicuratori sanitari, che potrebbero richiedere le informazioni mediche come condizione di pagamento di una richiesta. La condivisione delle informazioni richiede inoltre il consenso del soggetto, che in genere si ottiene prima di fornire l’assistenza sanitaria. Le informazioni mediche personali non possono essere condivise con il datore di lavoro del paziente o gli addetti al marketing, salvo laddove la persona non ne dia il consenso scritto.
Sempre di più, gli operatori sanitari registrano e conservano le cartelle cliniche in formato elettronico. Questa prassi ha il potenziale di consentire ai diversi operatori che si prendono cura dello stesso soggetto di condividere informazioni sul paziente più facilmente e a fronte di una percentuale d’errore inferiore.