المشاكل الصحية المزمنة عندَ الأطفال

يؤدي المرضُ ودخُول المستشفى إلى حرمان الأطفال من فرص اللعب مع الأطفال الآخرين؛وقد يتعرض الطفل المريض إلى الرفض أو حتى السخرية من قبل أطفالٍ آخرين، وذلك بسبب الاختلافات البدنية وحالة الإعاقة لديه.يمكن أن يشعر الأطفال بشيءٍ من الخجل تجاه أنفسهم إذا غيَّرَ المرض من أجسادهم، خُصوصًا عندما تحدث التغيرات في أثناء الطفولة أو المراهقة بدلًا من أن تكُون موجودةً منذ الولادة.

قد يكون الأطفال في سن المدرسة أكثر المتأثرين من عدم القدرة على الذهاب إلى المدرسة، وتكوين علاقات مع أقرانهم،

وقد يجِدُ المراهقون صعوبةً في عدم قدرتهم على أن يكونوا مستقلين إذا احتاجوا إلى الآباء والآخرين لمساعدتهم على تلبية الكثير من احتياجاتهم اليومية.كما يجد المراهقون أيضًا أنَّه من الصعب جداً أن يجري النظر إليهم على أنهم مختلفون عن أقرانهم.

قد يقوم الآباء وأفراد العائلة بحماية الطفل أو المراهق بشكل مفرط، مما يثبط من الاستقلالية.

يُعدُّ دُخول المستشفى من الأحداث المخيفة للطفل، حتى إن كان تحت أفضل الظروف؛ولذلك، ينبغي شرح كل ما يتعلَّق بالإقامة في المستشفى للآباءِ والأطفال، بما في ذلك إجراءات الدخول، وذلك حتى يعرفوا ما الذي يتوقعونه في أثناء إقامتهم.وفي الظروف المثاليّة، سيكون الأطفال في مستشفى خاص بالأطفال أو في مستشفى آخر يركّز على الأطفال،وفي معظم المستشفيات، يجري تشجيع الآباء على البقاء مع أطفالهم، حتى في أثناء الإجراءات التي قد تكون مؤلمة أو مخيفةً.ولكن، على الرغم من وجود الآباء إلى جوارهم، قد يصبح الأطفال أكثر تشبثًا بآبائهم أو تضعف استقلاليتهم في أثناء وجودهم في المستشفى.

تضع الأمراضُ المزمنة لدى الأطفال أعباءً نفسية ومالية وانفعالية وبدنية كبيرة جدًا على كاهل الآباء؛وفي بعض الأحيان، يصبح الآباءُ أقرب إلى بعضهم بعضًا من خلال العمل معًا للتغلب على هذهِ الأعباء،ولكن، في كثير من الأحيان، يُمكن أن تُؤدِّي هذه الأعباء إلى توتُّر العلاقة بينهم.قد يشعر الآباء بالذنب تجاه المرض، خُصوصًا إذا كان وراثيًا، أو إن كان ناجمًا عن مُضَاعَفات في أثناءِ الحمل أو كان سببه حادثًا (مثل اصطدام السيارات)، أو سلوك أحد الوالدين (مثل التدخين).بالإضافة إلى ذلك، يمكن أن تكون الرعاية الطبية ذات كلفة كبيرة، ويمكن أن تتسبب في غياب الآباء عن العمل،وفي بعض الأحيان، يتحمل أحد الوالدين عبء الرعاية، مما يُمكن أن يؤدي إلى حدوث مشاعر الاستياء عند الوالد الذي يقدم الرعاية أو إلى مشاعر العزلة عند الآخر.قد يشعر الآباء بالغضبِ من مقدمي الرعاية الصحية أو من أنفسهم أو من بعضهم بعضًا أو من الطفل؛كما قد يكونون أيضًا في حالة إنكار لشدّة الحالة عند الطفل،ويُمكن أن تجعل الضائقة الانفعالية، الناجمة عن تقديم الرعاية، من الصعب أيضًا تشكيل صلة عميقة مع الطفلِ المعاق أو الطفل المريض بشدَّة.

يكون لدى الآباء الذين يقضون الكثير من الوقت مع طفلٍ مريضٍ وقت أقلّ لتكريسه للأطفال الآخرين في العائلة غالبًا،وقد يشعر الأشقاء بالاستياء من الاهتمام الزائد الذي يتلقاه الطفل المريض، ثم يشعرون بالذنب لأنهم شعروا بهذا الطريقة.قد يشعر الطفلُ المريض بالذنب حول تسببه بالضرر للعائلة وتكبيدها الأعباءَ.قد يكون الأهل متساهلين جدًا مع الطفل المريض، أو قد يفرضون الانضباط بشكلٍ غير مترابط، خصوصًا إذا كانت الأعراض تظهر وتختفي.

على الرغم من أن مرض الطفل يُسبب الشدة للعائلة بأكملها دائمًا، إلا أن هناك خطوات كثيرة يمكن أن يتخذها أحد الوالدين للمُساعدة على تقليل التأثير.ينبغي على الآباء تعلم أكبر قدر ممكن حول المرض الذي أصاب طفلهم من مصادر موثوق بها، مثل أطباء الأطفال والمَصادر الطبية الموثوقة.ليست المعلومات التي يجري الحصول عليها من بعض مصادر الإنترنت دقيقة دائمًا، ولذلك ينبغي على الآباءِ الرجوع إلى الأطباءِ للتحقق من المعلومات التي يقرؤونها.يستطيعُ الأطباء إحالة الوالدين إلى مجموعة دعم أو إلى عائلة أخرى واجهت مشكلات مشابهة من قبل غالبًا، ويمكنها تقديم المعلومات والدعم العاطفي.

قد تنطوي الخدماتُ التي يحتاجها الطفل إلى الرعاية من قبل اختصاصيين طبِّيين وممرضات وموظفي الصحة المنزلية وموظفي الصحة النفسية وموظفين من مجموعةٍ متنوعة من خدمات أخرى.وعندَ توفرهم، فإن اختصاصيي حياة الأطفال الذين تلقَّوا تدريبًا على مساعدة الأطفال والعائلات على التعايشِ مع تحديات المرض، والإقامة في المساشفى، يُعدّونَ من المصادر الرائعة للأطفال والآباء.قد تكون هناك حاجة إلى مُشرف على الحالات المرضيَّة case manager، للمساعدة على تنسيقِ الرعاية الطبية للأطفال الذين يعانون من مرض مزمن معقّد.يستطيع طبيبُ الطفل أو الممرضة أو الاختصاصي الاجتماعي أو غيرهم من المحترفين أن يأخذوا دور المُشرف على الحالات المرضية؛كما يستطيع المُشرف على الحالات المرضية أن يضمن أنّ الطفل يتلقَّى تدريبًا على المهارات الاجتماعية أيضًا، وأن العائلة والطفل يحصلان على المشورة المناسبة والتعليم والدعم النفسي والاجتماعي، مثل الرِعَايَة قَصيرَة الأَمَد.

بغض النظر عمن ينسق الخدمات، ينبغي أن تكون الأسرة والطفل شريكين في عملية الرعاية واتخاذ القرار، وذلك لأن الأسرة هي المصدر الأساسي للقوة والدعم بالنسبة إلى الطفلِ.وتضمن هذه الطريقة المُتَمركزة على العائلة أن تجري المشاركة في المعلومات، وأن تكون العائلة هي صاحبة القرار، وهي جزءٌ أساسي من رعاية الطفل.وتماشياً مع هذا الأسلوب الذي يركز على الطفل والأسرة، تُحوِّلُ الكثير من المكاتب الطبية ممارساتها إلى دور رعاية طبية تُركِّزُ على المريض (PCMHs).ودار الرعاية الطبية التي تُركِّزُ على المريض هِيَ مكتب طبي يلتزم بإرشادات إضافية للجُودة من المركز الوطني لضمان الجودة.يُشرك فريق رعاية دار الرعاية الطبية التي تُركِّزُ على المريض المرضى بشكلٍ كاملٍ في تصميم وتنفيذ الرعاية الخاصة بهم.يستخدم مديرو الرعاية خطط رعاية مخصصة لكل مريض وغيرها من البروتوكولات للتأكد من أن جميع المرضى، خُصوصًا الذين يعانون من مشاكل طبية معقدة، يشاركون بشكل أكبر في إدارة الشؤون الطبية والرعاية الخاصَّة بهم.