الأطفال والشباب ذوو الاحتياجات الصحية الخاصة

قد يحتاج الأطفال ذوو الاحتياجات الصحية الخاصة إلى التعامل مع الألم، والخضوع للفحوصات، وتناول الأدوية ويكون لديهم نمو وتطور غير طبيعيين، كما يحتاجون إلى دخول المستشفى، وزيارات العيادات الخارجية، واستعمال العلاجات الطبية بمعدلات أعلى من أقرانهم.يؤدي المرضُ ودخُول المستشفى إلى حرمان الأطفال من فرص اللعب والتفاعل مع الأطفال الآخرين.

وقد يتعرض الطفل إلى الرفض أو حتى السخرية من قبل أطفالٍ آخرين، وذلك بسبب الاختلافات البدنية وحالة الإعاقة لديه.يمكن أن يشعر الأطفال ذوو الاحتياجات الصحية الخاصة بالخجل تجاه أنفسهم إذا غيَّرت مشكلة صحية مزمنة من أجسادهم، خُصوصًا عندما تحدث التغيرات في أثناء الطفولة أو المراهقة بدلًا من أن تكُون موجودةً منذ الولادة.

وغالبًا ما تُؤثِّرُ المشكلة الصحية المزمنة في تعليمِ الطفل بسبب الغياب المتكرّر من المدرسة.قد تؤدي المشكلة بالإضافةِ إلى التأثيرات الجانبية للمُعالجات إلى إضعَاف قدرة الطفل على التعلم.يكون الأطفال ذوو الاحتياجات الصحية الخاصة أقل احتمالاً للمشاركة في المدرسة وتطور القدرات من أقرانهم، وقد يكون الأطفال ذوو الإعاقات الشديدة غير قادرين على المشاركة في أي أنشطة يمارسها أقرانهم.

قد يكون الأطفال في سن المدرسة أكثر المتأثرين من عدم القدرة على الذهاب إلى المدرسة، وتكوين علاقات مع أقرانهم،

وقد يجِدُ المراهقون صعوبةً في عدم قدرتهم على أن يكونوا مستقلين إذا احتاجوا إلى الآباء والآخرين لمساعدتهم على تلبية الكثير من احتياجاتهم اليومية.كما يجد المراهقون أيضًا أنَّه من الصعب جداً أن يجري النظر إليهم على أنهم مختلفون عن أقرانهم.

قد يبالغ الآباء وأفراد الأسرة في حماية الطفل الذي لديه احتياجات رعاية صحية خاصة، مما يثبط استقلاليته.

يُعدُّ دُخول المستشفى من الأحداث المخيفة للطفل، حتى إن كان تحت أفضل الظروف؛ولذلك، ينبغي شرح كل ما يتعلَّق بالإقامة في المستشفى للآباءِ والأطفال، بما في ذلك إجراءات الدخول، وذلك حتى يعرفوا ما الذي يتوقعونه في أثناء إقامتهم.وفي الظروف المثالية، سيكون الأطفال في مستشفى خاص بالأطفال أو في مستشفى آخر يلبي احتياجات الأطفال.وفي معظم المستشفيات، يجري تشجيع الآباء على البقاء مع أطفالهم، حتى في أثناء الإجراءات التي قد تكون مؤلمة أو مخيفةً.ولكن، على الرغم من وجود الآباء إلى جوارهم، قد يصبح الأطفال أكثر تشبثًا بآبائهم أو تضعف استقلاليتهم في أثناء وجودهم في المستشفى.

عندما يكون لدى الطفل مشكلة صحية مزمنة، فقد يواجه الوالدان وأفراد الأسرة الآخرون أعباءً نفسية، وجسدية، ومالية.وفي بعض الأحيان، يصبح الآباءُ أقرب إلى بعضهم بعضًا من خلال العمل معًا للتغلب على هذهِ الأعباء،ولكن، في كثير من الأحيان، يُمكن أن تُؤدِّي هذه الأعباء إلى توتُّر علاقة الوالدين.قد يشعر الآباء بالذنب تجاه مشكلة الطفل الصحية، خُصوصًا إذا كانت وراثية، أو إن كانت ناجمة عن مُضَاعَفات في أثناءِ الحمل أو الولادة، أو كان سببها حادثًا (مثل اصطدام السيارات) أو سلوك أحد الوالدين (مثل التدخين).بالإضافة إلى ذلك، يمكن أن تكون الرعاية الطبية مكلفة وتستغرق وقتًا طويلاً، ويمكن أن تتسبب في غياب الآباء عن العمل أو عدم حصولهم على وظيفة بدوام كامل.وفي بعض الأحيان، يتحمل أحد الوالدين عبء الرعاية، مما يُمكن أن يؤدي إلى حدوث مشاعر الاستياء عند الوالد الذي يقدم الرعاية أو إلى مشاعر العزلة عند الآخر.قد يشعر الآباء بالغضبِ من اختصاصيي الرعاية الصحية أو من أنفسهم أو من بعضهم بعضًا أو من الطفل.كما قد يكون الأهل أيضًا في حالة إنكار لشدة المشكلة الصحية عند الطفل.ويُمكن أن تجعل الضائقة الانفعالية، الناجمة عن تقديم الرعاية، من الصعب أيضًا تشكيل صلة عميقة مع الطفلِ الذي لديه إعاقة أو المريض بشدَّة.

يمكن للحالة التي تؤثر في المظهر الجسدي للرضيع (مثل شق الشفة وقبة الحنك) أن تؤثر على الرابطة بين الرضيع والوالدين وباقي أفراد الأسرة.

يكون لدى الآباء الذين يقضون الكثير من الوقت مع طفلٍ مصاب بمشكلة صحية مزمنة وقت أقلّ لتكريسه للأطفال الآخرين في العائلة غالبًا.وقد يشعر الأشقاء بالاستياء من الاهتمام الزائد الذي يتلقاه الطفل، ثم يشعرون بالذنب لأنهم شعروا بهذا الطريقة.قد يشعر الطفلُ الذي يعاني من مشكلة صحية بالذنب حول تسببه بالضرر للعائلة وتكبيدها الأعباءَ.قد يكون الأهل متساهلين جدًا مع الطفل، أو قد يفرضون الانضباط بشكلٍ غير متسق، خصوصًا إذا كانت الأعراض لدى الطفل تظهر وتختفي.

على الرغم من أن المشكلة الصحية المزمنة لدى الطفل قد تكون مُسببة للإجهاد للعائلة بأكملها، إلا أن هناك عدة خطوات يمكن للوالدين اتخاذها للمساعدة على تقليل التأثير.ينبغي على الآباء تعلم أكبر قدر ممكن حول الحالة الطبية التي أصابت طفلهم من مصادر موثوق بها، مثل أطباء الأطفال.ليست المعلومات التي يجري الحصول عليها من بعض مصادر الإنترنت دقيقة دائمًا، ولذلك ينبغي على الآباءِ الرجوع إلى الأطباءِ للتحقق من المعلومات التي يقرؤونها.يستطيعُ الأطباء إحالة الوالدين إلى مجموعة دعم أو إلى عائلة أخرى واجهت مشكلات مشابهة من قبل غالبًا، ويمكنها تقديم المعلومات والدعم العاطفي.

قد تنطوي الخدمات التي يحتاجها الطفل على الرعاية من قبل الأطباء والممرضات وموظفي الصحة المنزلية وموظفي الصحة النفسية وموظفين من مجموعة متنوعة من خدمات أخرى.وعندَ توفرهم، فإن اختصاصيي حياة الأطفال الذين تلقَّوا تدريبًا على مساعدة الأطفال والعائلات على التعايشِ مع تحديات المرض، والإقامة في المساشفى، يُعدّونَ من المصادر الرائعة للأطفال والآباء.

يحتاج الطفل الذي لديه مشكلة صحية مزمنة معقدة إلى منسق رعاية متخصص.يمكن لمنسقي الرعاية أن يكونوا ممرضين، أو اختصاصيين اجتماعيين، أو ممارسين صحيين آخرين.كما يستطيع منسق الرعاية أن يضمن أنّ الطفل يتلقَّى تدريبًا على المهارات الاجتماعية أيضًا، وأن العائلة والطفل يحصلان على المشورة المناسبة والتعليم والدعم النفسي والاجتماعي، مثل الرعاية قصيرة الأمد لمقدمي الرعاية.

بغض النظر عمن ينسق خدمات الرعاية، ينبغي أن تكون الأسرة والطفل شريكين في عملية الرعاية واتخاذ القرار، وذلك لأن الأسرة هي المصدر الأساسي للقوة والدعم بالنسبة إلى الطفلِ.وتضمن هذه الطريقة المُتَمركزة على العائلة أن تجري المشاركة في المعلومات، وأن تكون العائلة هي صاحبة القرار، وهي جزءٌ أساسي من رعاية الطفل.وتماشياً مع هذا الأسلوب الذي يركز على الطفل والأسرة، تعمل الكثير من العيادات الطبية على إشراك المرضى بشكل كامل في تصميم وتنفيذ الرعاية الخاصة بهم.يستخدم منسقو الرعاية خطط رعاية مخصصة لكل مريض وغيرها من البروتوكولات للتأكد من أن جميع المرضى، خُصوصًا الذين يعانون من مشاكل طبية معقدة، يشاركون بشكل أكبر في إدارة الشؤون الطبية والرعاية الخاصَّة بهم.