Los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica tienen mayor riesgo de experimentar condiciones físicas, emocionales, conductuales y de desarrollo crónicas y requieren más servicios relacionados con la salud que la población general (1). Las afecciones médicas crónicas generalmente se definen como aquellas que duran > 12 meses y son lo suficientemente graves como para crear limitaciones en la actividad habitual.
Ejemplos de enfermedades crónicas en niños y jóvenes con necesidades de atención médica especiales incluyen asma, fibrosis quística, cardiopatía congénita, diabetes mellitus, trastorno por déficit de atención/hiperactividad y depresión.
Entre las discapacidades físicas crónicas en niños y jóvenes con necesidades de atención médica especiales, se encuentran el meningomielocele, las alteraciones auditivas, las alteraciones visuales, la parálisis cerebral y la pérdida de función de un miembro.
Aproximadamente el 20% de los niños y jóvenes en los Estados Unidos son niños y jóvenes con necesidades de atención médica especiales (2).
Efectos en los niños
Los niños y jóvenes con necesidades de atención médica especiales pueden presentar limitaciones en algunas actividades, dolor o molestias frecuentes, crecimiento y desarrollo anormales, y mayor cantidad de hospitalizaciones, consultas ambulatorias y tratamientos médicos que sus pares. Los niños y jóvenes con necesidades de atención médica especiales tienen menos probabilidades de estar comprometidos en la escuela y prosperar que sus compañeros; a veces, los niños con discapacidades graves no pueden participar en actividades con sus compañeros (3).
La respuesta de los niños al trastorno de salud crónico depende, en gran medida, de su estadio de desarrollo cuando aparece el trastorno; por ejemplo, los niños con trastornos crónicos que aparecen en la lactancia responderán de manera diferente de los niños que los presentan durante la adolescencia. Los niños de edad escolar pueden ser muy afectados por la imposibilidad de asistir a la escuela y establecer relaciones con los compañeros. Los adolescentes pueden luchar con su incapacidad de lograr independencia si requieren asistencia de los padres y otros para muchas de sus necesidades diarias; los padres pueden alentar su confianza en sí mismo dentro de la capacidad del adolescente y evitar la sobreprotección. Los adolescentes están atravesando un momento en que es muy importante ser similar a sus compañeros, por lo que les resulta particularmente difícil ser vistos como diferentes (4).
Los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica pueden tener hospitalizaciones recurrentes o prolongadas, y se pueden establecer servicios apropiados en el hospital para apoyar su desarrollo. Pueden prepararse cuartos de juego apropiados para la edad e iniciar un programa escolar con la supervisión de un especialista en vida infantil. Es posible alentar a los niños a interactuar con pares siempre que sea posible.
Cuando se hospitaliza a un niño, deben explicarse todos los procedimientos y planes siempre que sea posible, de manera que las familias sepan qué esperar durante la hospitalización, lo que alivia la ansiedad que puede generar la incertidumbre.
Efectos en la familia
Para la familia, tener un hijo con un trastorno de salud crónico puede hacer que pierda su esperanza de un hijo "ideal", descuide a sus hermanos, gaste más dinero y tiempo, sienta confusión por sistemas de atención médica encontrados, pierda oportunidades (p. ej., familiares que se ocupan del cuidado del niño y, por consiguiente, no pueden tener un trabajo de tiempo completo) y que se aislen socialmente. Las niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica tienen más probabilidades de experimentar pobreza y mala salud (3). Los hermanos pueden sentirse resentidos por la atención extra que recibe el hijo enfermo. Este estrés puede provocar conflictos familiares, en especial cuando hay dificultades preexistentes en la función familiar.
Los trastornos que afectan el aspecto físico de un lactante (p. ej., fisura labial y palatina, hidrocefalia) pueden afectar el vínculo entre el lactante y los miembros de la familia o los cuidadores. Los padres, cuando se observa una anomalía, pueden reaccionar con choque, negación, ira, tristeza o depresión, culpa y ansiedad. Estas reacciones pueden aparecer en cualquier momento del desarollo del niño, y cada progenitor puede encontrarse en una etapa de aceptación diferente, lo que dificulta la comunicación entre ellos. Los padres pueden expresar su ira con el clínico, o su negación puede hacer que busquen muchas opiniones sobre el cuadro de su hijo.
Coordinación de la atención
Si no se coordinan los servicios, la atención se orienta según la crisis. Algunos servicios pueden estar duplicados, mientras que se pueden descuidar otros. La coordinación de la atención requiere conocer el estado del niño, su familia y sus sistemas de apoyo y la comunidad. Las familias con ingresos bajos pueden tener una peor cobertura de sus necesidades de atención médica especiales porque a menudo carecen de acceso a los servicios de coordinación de la atención (5).
Todos los profesionales de la salud que se ocupan de necesidades de atención médica especiales deben asegurarse de que alguien coordine la atención. Las prácticas de atención primaria a menudo coordinan los servicios de atención para niños con complejidad médica, un concepto conocido como el hogar médico centrado en el paciente (6). A veces el coordinador de la atención puede ser el padre del niño. Sin embargo, los sistemas que deben ser gestionados suelen ser tan complejos que aun los padres más capaces requieren asistencia. Otros posibles coordinadores son médicos de subespecialidad y personal del programa, personal de enfermería de salud comunitaria y personal pagado por un tercero. Independientemente de quien coordine los servicios, las familias y los niños deben intervenir en el proceso.
Referencias
1. Stille CJ, Coller RJ, Shelton C, Wells N, Desmarais A, Berry JG. National Research Agenda on Health Systems for Children and Youth With Special Health Care Needs. Acad Pediatr. 2022;22(2S):S1-S6. doi:10.1016/j.acap.2021.12.022
2. Ghandour RM, Hirai AH, Kenney MK. Children and Youth With Special Health Care Needs: A Profile. Pediatrics. 2022;149(Suppl 7):e2021056150D. doi:10.1542/peds.2021-056150D
3. Health Resources and Services Administration (HRSA): Children and Youth with Special Health Care Needs (CYSHCN). Accessed February 13, 2025.
4. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM. Coping with chronic illness in childhood and adolescence. Ann Rev Clin Psychol. 2012;8:455–480. doi:10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108
5. Breuner CC, Alderman EM, Jewell JA; COMMITTEE ON ADOLESCENCE; COMMITTEE ON HOSPITAL CARE. The Hospitalized Adolescent. Pediatrics. 2023;151(2):e2022060646. doi:10.1542/peds.2022-060646
6. Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al. Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway? Pediatrics. 2018;141(Suppl 3):S224–S232. doi:10.1542/peds.2017-1284G
