En general, los trastornos de salud crónicos (tanto enfermedades crónicas como discapacidades físicas crónicas) se definen como aquellos que persisten > 12 meses y son lo suficientemente graves para causas algunas limitaciones de la actividad habitual. Se ha estimado que los trastornos de salud crónicos afectan al 10-30% de los niños, lo que depende de los criterios. El asma Sibilancias y asma en lactantes y niños pequeños Las sibilancias son sonidos de tono relativamente alto y de carácter sibilante producidos por el movimiento del paso del aire a través de las vías aéreas de pequeño calibre estrechadas o comprimidas... obtenga más información , la fibrosis quística Fibrosis quística La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria de las glándulas exocrinas que afecta fundamentalmente los aparatos digestivo y respiratorio. Provoca enfermedad pulmonar crónica, insuficiencia... obtenga más información , la cardiopatía congénita Generalidades sobre las anomalías cardiovasculares congénitas La cardiopatía congénita es la anomalía congénita más frecuente, que ocurre en casi el 1% de los nacidos vivos ( 1). Entre los defectos de nacimiento, la cardiopatía congénita es la principal... obtenga más información , la diabetes mellitus Diabetes en niños y adolescentes La diabetes mellitus (DM) comprende la ausencia de secreción de insulina (tipo 1) o la resistencia periférica a la insulina (tipo 2), que causan hiperglucemia. Los síntomas iniciales se relacionan... obtenga más información , el trastorno por déficit de atención/hiperactividad Trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDA, TDAH) El trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH) es un síndrome de falta de atención, hiperactividad e impulsividad. Hay 3 tipos de TDAH según predomine la falta de atención, la hiperactividad/impulsividad... obtenga más información y la depresión Trastornos depresivos en niños y adolescentes Los trastornos depresivos se caracterizan por tristeza o irritabilidad que es lo bastante grave o persistente para interferir con el funcionamiento o provocar una angustia considerable. El diagnóstico... obtenga más información son ejemplos de enfermedades crónicas. Entre las discapacidades físicas crónicas, se encuentran el meningomielocele Espina bífida La espina bífida es el cierre defectuoso de la columna vertebral. Aunque la causa a menudo se desconoce, los bajos niveles de ácido fólico durante el embarazo aumentan el riesgo. Algunos niños... obtenga más información , las alteraciones auditivas Alteración auditiva en niños Las causas más comunes de pérdida auditiva son defectos genéticos en los recién nacidos, y las infecciones de oído y presencia de cerumen en los niños. Muchos casos son detectados por estudios... obtenga más información o visuales, la parálisis cerebral Parálisis cerebral (PC) Parálisis cerebral hace referencia a un grupo de trastornos no progresivos caracterizados por alteración del movimiento voluntario o la postura y secundarios a malformaciones del desarrollo... obtenga más información y la pérdida de función de un miembro.
Efectos en los niños
Los niños con trastornos de salud crónicos pueden presentar limitaciones en algunas actividades, dolor o molestias frecuentes, crecimiento y desarrollo anormales, y mayor cantidad de hospitalizaciones, consultas ambulatorias y tratamientos médicos. A veces, los niños con discapacidades graves no pueden participar en actividades escolares ni con sus compañeros.
La respuesta de los niños al trastorno de salud crónico depende, en gran medida, de su estadio de desarrollo cuando aparece el trastorno. Los niños con trastornos crónicos que aparecen en la lactancia responderán de manera diferente de los niños que los presentan durante la adolescencia. Los niños de edad escolar pueden ser muy afectados por la imposibilidad de asistir a la escuela y establecer relaciones con los compañeros. Los adolescentes pueden luchar con su incapacidad de lograr independencia si requieren asistencia de los padres y otros para muchas de sus necesidades diarias; los padres pueden alentar su confianza en sí mismo dentro de la capacidad del adolescente y evitar la sobreprotección. Los adolescentes están atravesando un momento en que es muy importante ser similar a sus compañeros, por lo que les resulta particularmente difícil ser vistos como diferentes (1 Referencias generales En general, los trastornos de salud crónicos (tanto enfermedades crónicas como discapacidades físicas crónicas) se definen como aquellos que persisten > 12 meses y son lo suficientemente... obtenga más información ).
Los profesionales sanitarios pueden intervenir para conseguir servicios hospitalarios apropiados para niños con trastornos crónicos de salud. Pueden prepararse cuartos de juego apropiados para la edad e iniciar un programa escolar con la supervisión de un especialista en vida infantil. Es posible alentar a los niños a interactuar con pares siempre que sea posible. Deben explicarse todos los procedimientos y planes siempre que sea posible, de manera que las familias sepan qué esperar durante la hospitalización, lo que alivia la ansiedad que puede generar la incertidumbre.
Efectos en la familia
Para la familia, tener un hijo con un trastorno de salud crónico puede hacer que pierda su esperanza de un hijo "ideal", descuide a sus hermanos, gaste más dinero y tiempo, sienta confusión por sistemas de atención médica encontrados, pierda oportunidades (p. ej., familiares que se ocupan del cuidado del niño y, por consiguiente, no pueden volver a trabajar) y que se aislen socialmente. Los hermanos pueden sentirse resentidos por la atención extra que recibe el hijo enfermo. Este estrés puede provocar una ruptura familar, en especial cuando hay dificultades preexistentes en la función familiar.
Los trastornos que afectan el aspecto físico de un lactante (p. ej., fisura labial y palatina Labio leporino y paladar hendido Una hendidura orofacial es un defecto congénito en el que el labio o el paladar no se cierran en la línea media y permanecen abiertos, lo que crea un labio leporino y/o un paladar hendido. Estos... obtenga más información , hidrocefalia Hidrocefalia La hidrocefalia es la acumulación de cantidades excesivas de líquido cefalorraquídeo, que causa dilatación ventricular cerebral o aumento de la presión intracraneal. Las manifestaciones pueden... obtenga más información ) pueden afectar el vínculo entre el lactante y los miembros de la familia o los cuidadores. Una vez diagnosticada la anomalía, los padres pueden reaccionar con shock, negación, ira, tristeza o depresión, culpa y ansiedad. Estas reacciones pueden aparecer en cualquier momento del desarollo del niño, y cada progenitor puede encontrarse en una etapa de aceptación diferente, lo que dificulta la comunicación entre ellos. Los padres pueden expresar su ira con el médico, o su negación puede hacer que busquen muchas opiniones sobre el cuadro de su hijo.
Coordinación de la atención
Si no se coordinan los servicios, la atención se orienta según la crisis. Algunos servicios estarán duplicados, mientras que se descuidarán otros. La coordinación de la atención exige conocer la enfermedad del niño, a su familia y sus sistemas de apoyo, y la comunidad en la que viven.
Todos los profesionales que atienden a niños con trastornos de salud crónicos deben asegurarse de que alguien esté coordinando la atención. A veces el coordinador puede ser el padre del niño. Sin embargo, los sistemas que deben ser gestionados suelen ser tan complejos que aun los padres más capaces requieren asistencia. Otros coordinadores posibles son el médico de atención primaria, el personal del programa de subespecialidad, el enfermero de salud comunitaria y el personal de la compañía de seguro. Independientemente de quien coordine los servicios, las familias y los niños deben intervenir en el proceso. Por lo general, los niños de familias de bajos ingresos que tienen enfermedades crónicas evolucionan peor que otros, lo que se debe, en parte, a la falta de acceso a atención médica y a servicios de coordinación de la atención. Las prácticas de atención primaria pueden coordinar los servicios de atención en niños con enfermedades, un concepto conocido como el hogar médico centrado en el paciente (2 Referencias generales En general, los trastornos de salud crónicos (tanto enfermedades crónicas como discapacidades físicas crónicas) se definen como aquellos que persisten > 12 meses y son lo suficientemente... obtenga más información ). Algunos niños con enfermedades terminales se benefician con servicios de cuidados terminales Cuidados paliativos Los pacientes moribundos pueden tener necesidades diferentes a las de otros pacientes. Para que sus necesidades puedan ser satisfechas, estos pacientes primero deben ser identificados. Antes... obtenga más información .
Referencias generales
1. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM: Coping with chronic illness in childhood and adolescence. Ann Rev Clin Psychol 8:455–480, 2012. doi: 10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108
2. Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al: Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway? Pediatrics 141(Suppl 3):S224–S232, 2018. doi: 10.1542/peds.2017-1284G