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Demencia

(Trastorno neurocognitivo mayor)

Por

Juebin Huang

, MD, PhD, Memory Impairment and Neurodegenerative Dementia (MIND) Center, University of Mississippi Medical Center

Última revisión completa abr. 2020
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Datos clave
NOTA: Esta es la versión para el público general. MÉDICOS: Hacer clic aquí para la versión para profesionales
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Recursos de temas

La demencia es el declive lento y progresivo de la función mental, incluida la memoria, el pensamiento, el juicio y la capacidad para aprender.

  • Por lo general, los síntomas incluyen la pérdida de memoria, problemas en el uso del lenguaje y la realización de actividades, cambios de personalidad, desorientación y comportamiento inapropiado o perjudicial.

  • Los síntomas avanzan de manera que la persona no es capaz de valerse por sí mismo y se vuelve totalmente dependiente de los demás.

  • El diagnóstico se basa en los síntomas y en los resultados de la exploración física y las pruebas del estado mental.

  • Se realizan análisis de sangre y pruebas de diagnóstico por la imagen para determinar la causa.

  • El tratamiento se centra en conservar la función mental durante el mayor tiempo posible y proporcionar el apoyo y ayuda necesarios a medida que progresa el deterioro.

La demencia afecta principalmente a personas mayores de 65 años. Más del 50% de los ingresos en las residencias de ancianos son por demencia, y especialmente por la conducta negativa que a menudo la acompaña. Sin embargo, la demencia es un trastorno, y no forma parte del envejecimiento normal. Muchas personas mayores de 100 años no tienen demencia.

La demencia es distinta del delirio, que se caracteriza por incapacidad para prestar atención, desorientación, imposibilidad de pensar con claridad y fluctuaciones en el estado de alerta.

  • La demencia afecta principalmente a la memoria, mientras que el delirio afecta principalmente a la capacidad de prestar atención.

  • La demencia por lo general comienza poco a poco y no tiene ningún punto de comienzo definido. El delirio comienza de repente y a menudo tiene un momento de inicio definido.

Los cambios cerebrales asociados a la edad (también llamado deterioro de la memoria asociado a la edad) provocan cierto declive en la memoria a corto plazo y un enlentecimiento de la capacidad de aprendizaje. Estas alteraciones, a diferencia de la demencia, ocurren de forma normal a medida que la persona envejece y no afectan a la capacidad funcional y a la realización de tareas cotidianas. Dicha pérdida de memoria en personas mayores no es necesariamente un signo de demencia ni un signo temprano de enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, los primeros síntomas de la demencia son muy similares.

El deterioro cognitivo leve provoca una mayor pérdida de memoria que el deterioro de memoria asociado con la edad. También puede afectar a la capacidad de uso del lenguaje, al pensamiento y al sentido común. Sin embargo, el deterioro de la memoria asociado con la edad no afecta a la capacidad funcional ni a la realización de las tareas diarias. Hasta la mitad de los afectados con deterioro cognitivo leve desarrollan demencia en 3 años.

La demencia es un deterioro mucho más grave de las capacidades mentales, y empeora con el tiempo. Los que envejecen normalmente pueden extraviar cosas u olvidar detalles, pero los que padecen demencia suelen olvidarlo todo completamente. Los afectados por demencia tienen dificultades para realizar tareas cotidianas como conducir, cocinar y llevar la economía familiar.

La depresión puede parecerse a la demencia, especialmente en las personas mayores, pero tienen rasgos diferenciales. Por ejemplo, los afectados por depresión comen y duermen poco. En cambio, los afectados por demencia por lo general comen y duermen de manera normal hasta que la enfermedad avanza. Los afectados por depresión se quejan amargamente de su pérdida de memoria, pero rara vez olvidan los acontecimientos importantes de actualidad o los asuntos personales. Por el contrario, los afectados por demencia no se dan cuenta de sus limitaciones mentales y con frecuencia niegan la pérdida de memoria. Además, los afectados por depresión recuperan la función mental tras tratarse la depresión. Sin embargo, muchas personas tienen depresión y demencia. En estos casos el tratamiento de la depresión mejora la función mental, pero no consigue restaurarla por completo.

En algunos tipos de demencia (como la enfermedad de Alzheimer), el nivel de acetilcolina en el cerebro es bajo. La acetilcolina es un mensajero químico (llamado neurotransmisor) que ayuda a las células nerviosas a comunicarse unas con otras. La acetilcolina interviene en la memoria, el aprendizaje y la concentración, y en el funcionamiento de muchos órganos. En el cerebro se producen otros cambios, pero no está claro si son la causa o el resultado de la demencia.

¿Sabías que...?

  • La demencia es un trastorno, no una parte normal del envejecimiento.

  • Muchas personas mayores de 100 años no tienen demencia.

Causas

Por lo general, la demencia se presenta como un trastorno cerebral sin ninguna otra causa (lo que se denomina trastorno cerebral primario), pero puede ser producida por muchos trastornos.

Causas frecuentes de demencia

En la mayoría de los casos, la demencia es

Entre el 60 y el 80% de las personas mayores con demencia tienen enfermedad de Alzheimer.

Otros tipos frecuentes de demencia son

Se puede padecer más de una de estas demencias a la vez (lo que se denomina demencia mixta).

Otros trastornos que pueden causar demencia

Trastornos que causan demencia:

Demencias reversibles

La mayoría de los trastornos que causan demencia no revierten, pero algunos pueden tratarse; estos casos se denominan demencias reversibles. Algunos expertos utilizan el término demencia para denominar únicamente trastornos en los que el progreso no se puede revertir, en contraste con otros términos, como encefalopatía o deterioro cognitivo, cuando la demencia puede ser parcialmente reversible. El tratamiento a menudo puede curar estas demencias si el cerebro no ha resultado demasiado dañado. Si la lesión cerebral es más extensa, el tratamiento a menudo no revierte el daño causado, pero se evitan nuevas lesiones.

Las enfermedades que causan demencia reversible son las siguientes:

Se produce un hematoma subdural (acumulación de sangre entre las capas externa y media del tejido que recubre el cerebro) cuando se rompen uno o más vasos sanguíneos, generalmente debido a un traumatismo craneal. Estas lesiones pueden ser leves y difíciles de reconocer. Los hematomas subdurales pueden causar una disminución lenta de la funcionalidad intelectual que puede revertirse con el tratamiento.

Otros trastornos

Muchos trastornos pueden empeorar los síntomas de la demencia, entre ellos la diabetes, la bronquitis crónica, el enfisema, las infecciones, los trastornos renales crónicos, los trastornos hepáticos y la insuficiencia cardíaca.

Fármacos o sustancias

Diversos medicamentos empeoran temporalmente los síntomas de la demencia, de los cuales algunos son de venta libre, sin receta médica. Ejemplos típicos son los somníferos (sedantes), los medicamentos para el resfriado, los ansiolíticos y algunos antidepresivos.

El consumo de alcohol, incluso en cantidades moderadas, también empeora la demencia, y la mayoría de los expertos recomiendan a los afectados que abandonen su consumo.

Síntomas

Progreso de los síntomas de la demencia

La función mental de las personas con demencia se deteriora en un plazo de 2 a 10 años. Sin embargo, la demencia progresa a un ritmo distinto según su causa:

La progresión del trastorno varía entre las personas. Analizando la rapidez del empeoramiento durante el año anterior, a menudo puede predecirse el curso que seguirá en el año siguiente. Los síntomas empeoran cuando se efectúan traslados a clínicas de reposo u otro tipo de instituciones, ya que las personas con demencia tienen dificultades para aprender y recordar las reglas y rutinas que deben seguir.

Algunos problemas, como el dolor, la disnea (falta de aire), la retención urinaria y el estreñimiento causan a veces delirio con confusión mental de rápida progresión en los afectados por demencia. Una vez corregidos estos problemas, por lo general se regresa al nivel de funcionamiento mental previo.

Síntomas generales de la demencia

Los síntomas de la mayoría de las demencias son similares. Por lo general, la demencia causa:

  • Problemas para usar el lenguaje

  • Cambios de personalidad

  • Desorientación

  • Problemas para llevar a cabo las tareas cotidianas

  • Comportamiento conflictivo o inapropiado

Aunque el momento de aparición de los síntomas es variable, su clasificación en tempranos, intermedios o tardíos ayuda a los afectados, familiares y cuidadores a precisar un poco mejor sus expectativas.

Los cambios de personalidad y la conducta conflictiva (trastornos de conducta) pueden desarrollarse de manera temprana o tardía. Algunos afectados por demencia tienen convulsiones, que también pueden aparecer en cualquier momento de la enfermedad.

Síntomas tempranos de la demencia

Como la demencia suele iniciarse de forma lenta e ir empeorando con el tiempo, no siempre se identifica desde el principio.

Una de las primeras funciones mentales que se deterioran de forma evidente es

  • La memoria, en especial para acontecimientos recientes

Además, suelen presentarse más dificultades para hacer lo siguiente:

  • Utilizar el lenguaje con precisión y encontrar la palabra más adecuada

  • Qué es el lenguaje

  • Utilizar el pensamiento abstracto, como cuando se trabaja con números

  • Realizar numerosas tareas cotidianas, como saber cómo desplazarse y recordar dónde se dejan las cosas

  • Tener sentido común

Las emociones son fluctuantes e impredecibles, y se pasa rápidamente de la alegría a la tristeza.

Los cambios de personalidad también son frecuentes. Los familiares perciben un comportamiento anormal.

Algunos afectados por demencia logran disimular sus deficiencias bastante bien. En casa siguen rutinas establecidas y evitan actividades complejas, como controlar las cuentas bancarias, leer o trabajar. Los que no modifican su estilo de vida se sienten muy frustrados ante la incapacidad de realizar sus tareas cotidianas. Se olvidan de hacer cosas importantes, o las hacen mal; por ejemplo, se olvidan de pagar las facturas o de apagar las luces o el horno.

En las etapas iniciales de la demencia es posible que puedan conducir, pero se sienten confusos si el tráfico es intenso y se pierden más a menudo.

Síntomas de la fase intermedia de la demencia

A medida que avanza la demencia, empeoran y aumentan los problemas existentes, haciendo que llegue a ser difícil o imposible lo siguiente:

  • Aprender y recordar nuevas informaciones

  • A veces, recordar acontecimientos del pasado

  • Realizar las tareas cotidianas de higiene y cuidado personal, como bañarse, comer, vestirse e ir al baño

  • Reconocer personas y objetos

  • Conservar la noción del tiempo y del espacio

  • Comprender lo que se ve y se oye (lo que genera confusión)

  • Controlar el propio comportamiento

Los afectados se pierden con frecuencia. Son incapaces de encontrar su propia habitación o el baño. Caminan, pero se caen con facilidad. En cerca del 10% de las personas, esta confusión conduce a los síntomas de una psicosis, como alucinaciones, delirios (falsas creencias que generalmente implican una mala interpretación de las percepciones o experiencias) o paranoia (sensaciones injustificadas de persecución).

A medida que la demencia progresa, cada vez es más difícil conducir porque ello requiere la toma de decisiones rápidas y la coordinación de diversas habilidades manuales. A veces estas personas no se acuerdan de adónde van.

Los rasgos de la personalidad se manifiestan de manera exagerada. Los que siempre se preocupaban por el dinero, se obsesionan con él; quienes a veces estaban preocupados, ahora lo están constantemente. Algunos se vuelven irritables, ansiosos, egocéntricos, intransigentes o se enojan con más facilidad. Otros se vuelven más pasivos, sin expresión, deprimidos, indecisos o retraídos. Si se mencionan los cambios de personalidad o función mental, se vuelven hostiles o se ponen nerviosos.

Los patrones del sueño suelen ser anormales. La mayoría duermen el tiempo adecuado, pero pasan menos tiempo en sueño profundo. En consecuencia, están inquietos por la noche. También tienen problemas para quedarse o permanecer dormidos. Si no hacen suficiente ejercicio o no participan en muchas actividades, duermen demasiado durante el día, y luego no duermen bien por la noche.

Trastornos del comportamiento en personas con demencia

Como son menos capaces de controlar su comportamiento, a veces actúan de forma inadecuada o perjudicial (por ejemplo, gritando, arrojando objetos, pegando o vagando sin rumbo). Estas acciones se denominan trastornos del comportamiento.

Hay diversos efectos de la demencia que contribuyen a estas acciones:

  • Dado que se han olvidado las reglas de comportamiento, se actúa de manera socialmente inapropiada. Si tienen calor, se desnudan en público. Si tienen impulsos sexuales, se masturban en público, usan un lenguaje soez u obsceno, o formulan demandas sexuales.

  • Dado que tienen dificultad para comprender lo que oyen y ven, malinterpretan ofrecimientos de ayuda como amenazas y responden violentamente. Por ejemplo, cuando alguien quiere ayudarles a desvestirse, lo interpretan como un ataque e intentan protegerse, a veces agrediendo a los ayudantes.

  • Dado que se tienen problemas de memoria a corto plazo, no se recuerda lo dicho ni hecho. Se repiten las preguntas y las conversaciones, se solicita atención constante o se piden cosas (como comidas) que ya se han recibido. Se ponen nerviosos y se disgustan cuando no obtienen lo que piden.

  • Como no pueden expresar las necesidades con claridad o de ningún modo, gritan si sienten dolor o deambulan en momentos de soledad o miedo. Pueden deambular, chillar o gritar cuando no pueden dormir.

Diversos factores, como la tolerancia del cuidador y el tipo de situación del demente, alteran el grado de consideración de cada comportamiento particular. Si la persona vive en un ambiente seguro (con cerraduras y alarmas en todas las puertas y portones), la deambulación puede ser tolerable. Sin embargo, si la persona vive en una residencia u hospital, la deambulación puede ser intolerable porque perturba a otros residentes o altera el funcionamiento de la institución. Los cuidadores pueden tolerar mejor el comportamiento perjudicial durante el día que durante la noche.

Síntomas de la fase tardía de la demencia

Con el tiempo se pierde la habilidad de seguir una conversación e incluso se llega a ser incapaz de hablar. Se pierde por completo la memoria de los acontecimientos recientes y pasados. No se reconoce a familiares cercanos e incluso no se identifica la imagen propia en el espejo.

Cuando la demencia está avanzada, el funcionamiento cerebral está destruido casi por completo. La demencia avanzada interfiere en el control de los músculos. No se puede caminar, alimentarse ni realizar ninguna otra tareas cotidianas. La persona se vuelve totalmente dependiente de los demás y al final es incapaz de levantarse de la cama.

Finalmente se tiene dificultad para tragar alimentos sin ahogarse. Estos problemas aumentan el riesgo de desnutrición, de neumonía (relacionada con frecuencia con la inhalación de secreciones o partículas procedentes de la boca) y de úlceras de decúbito (debido a la inmovilización).

Una infección, como una neumonía, provoca a menudo la muerte.

Diagnóstico

  • Evaluación médica

  • Pruebas del estado mental

  • A veces, pruebas neuropsicológicas

  • Análisis de sangre y pruebas de diagnóstico por la imagen para descartar causas

El olvido suele ser el primer signo de demencia detectado por los familiares o los médicos.

Historia clínica (anamnesis)

Este y otros profesionales de la salud suelen diagnosticar la demencia mediante una serie de preguntas realizadas al afectado y a sus familiares:

  • ¿Qué edad tiene?

  • ¿Algún familiar ha tenido demencia u otros tipos de disfunción mental (antecedentes familiares)?

  • ¿Cuándo y cómo empezaron los síntomas?

  • ¿Con qué rapidez han empeorado los síntomas?

  • ¿Cómo ha cambiado el afectado (por ejemplo, ha renunciado a sus aficiones y actividades)?

  • ¿Qué otros trastornos sufre la persona?

  • ¿Qué fármacos está tomando (ya que algunos causan síntomas de demencia)?

  • ¿Ha estado deprimido o triste, sobre todo si se trata de una persona de edad?

Prueba de la funcionalidad mental

También se realiza un examen del estado mental, que consiste en unas preguntas fáciles y en la realización de tareas simples, como nombrar objetos, recordar listas cortas, escribir frases y copiar figuras. Para evaluar la memoria, los médicos pueden leer una lista de tres objetos, esperar 5 minutos y luego pedirle a la persona que los enumere. Por lo general, las personas con demencia no pueden recordarlos.

Para averiguar el grado de deterioro o para determinar si en realidad se trata de un verdadero deterioro intelectual, se necesitan pruebas más complejas (examen neuropsicológico). Este examen cubre todas las funciones mentales principales, incluido el estado de ánimo, y su realización lleva de 1 a 3 horas. Dicho examen ayuda a distinguir la demencia de la pérdida de memoria asociada a la edad, el deterioro cognitivo leve y la depresión.

Generalmente se diagnostica la demencia con la información sobre los síntomas, los antecedentes familiares y los resultados de las pruebas del estado mental.

Basándose en esta información, los médicos también suelen descartar el delirio como causa de los síntomas (véase la tabla Comparación del delirio y la demencia). Esto es esencial, porque el delirio, a diferencia de la demencia, a menudo se puede revertir si se trata con prontitud.

Resultados que indican demencia:

  • Aparecen problemas de pensamiento y comportamiento que interfieren con la realización de las tareas cotidianas.

  • Estos problemas empeoran progresivamente, de manera que cada vez es más complicado hacer las tareas cotidianas.

  • Se descartan delirio o trastorno psiquiátrico que puedan causar los problemas.

Además, se presentan como mínimo dos de los puntos siguientes:

  • Dificultad para aprender y recordar nuevas informaciones

  • Dificultad para utilizar el lenguaje

  • Dificultad para entender dónde están los objetos en el espacio, el reconocimiento de objetos y rostros, y la comprensión de cómo las partes de un todo se relacionan entre sí.

  • Dificultad para planificar, resolver problemas, manejar tareas complejas (como administrar una cuenta bancaria) y usar el sentido común (función ejecutiva)

  • Cambios en la personalidad, la conducta o el comportamiento

Exploración física

Para determinar si hay otros trastornos presentes se realiza una exploración física, que incluye un examen neurológico. Se buscan trastornos tratables que causan demencia, contribuyen o se confunden con ella.

También se determina si está presente otro trastorno físico no relacionado o trastornos psiquiátricos (como la esquizofrenia), ya que el tratamiento de estos puede mejorar el estado general de las personas con demencia.

Otros pruebas complementarias

Se realizan análisis de sangre. Por lo general, incluyen la medición de los niveles de hormonas tiroideas para buscar trastornos tiroideos, y los niveles de vitamina B12 para descartar un déficit.

Se realiza una tomografía computarizada (TC) o una resonancia magnética nuclear (RMN) para identificar anomalías que pueden causar la demencia, como tumores cerebrales, hidrocefalia normotensiva, hematomas subdurales y accidentes cerebrovasculares (ictus). Algunas veces se realiza un tipo especial de exploración llamado tomografía por emisión de positrones (PET) o TC de emisión de un solo fotón (SPECT) para ayudar a los médicos a identificar diferentes tipos de demencia, como la enfermedad de Alzheimer, la demencia frontotemporal y la demencia con cuerpos de Lewy.

Sin embargo, en ocasiones las causas de la demencia solo pueden confirmarse definitivamente extrayendo una muestra de tejido cerebral para examinarla bajo un microscopio. Este procedimiento se realiza a veces tras el fallecimiento, durante la autopsia.

Tratamiento

  • Tratamiento de las enfermedades que pueden hacer empeorar la demencia

  • Medidas de seguridad y de apoyo

  • Medicamentos que mejoran la función mental

  • Cuidado del cuidador

  • Decisiones sobre el final de la vida

En la mayoría de las demencias, ningún tratamiento logra restablecer la función intelectual. Sin embargo, a veces se retrasa su deterioro tratando los trastornos que las empeoran. En los afectados por demencia y depresión, los antidepresivos (como la sertralina y la paroxetina) y la psicoterapia ayudan, por lo menos de manera temporal. En los alcohólicos con demencia, la abstinencia del alcohol a veces puede proporcionar una mejoría a largo plazo. Si es posible, se suspenden los fármacos que empeoran la demencia, como los sedantes y otros que afectan a la función cerebral. La sustitución de la hormona tiroidea puede ser eficaz para las personas que tienen una glándula tiroidea hipoactiva.

Se tratarán el dolor y cualquier otro trastorno o problema de salud (como infecciones del tracto urinario o estreñimiento), independientemente de su relación con la demencia. Este tratamiento ayudará a mantener la funcionalidad de las personas con demencia.

La creación de un ambiente seguro y de apoyo es extraordinariamente útil, y ciertos fármacos ayudan durante un tiempo. El afectado por demencia, los familiares, otros cuidadores y los profesionales de la salud implicados deben reunirse y decidir sobre la mejor estrategia para cada persona.

Medidas de seguridad

La seguridad es crucial. Una enfermera de atención domiciliaria, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta evalúan la seguridad de la vivienda y recomiendan modificaciones. Por ejemplo, con una luz tenue, los afectados por demencia son aún más propensos a malinterpretar lo que ven, por lo que la iluminación debe ser buena. También es útil dejar una luz encendida por la noche o instalar luces con sensor de movimiento. Esto ayuda a prevenir accidentes (sobre todo caídas) y ayuda a vivir mejor.

Los médicos evalúan el funcionamiento de las personas con demencia en situaciones específicas, como al preparar la comida o al conducir. Si las habilidades se ven afectadas, pueden ser necesarias medidas de seguridad, como esconder cuchillos o retirar las llaves del coche.

Medidas de apoyo

Las personas con demencia leve o intermedia normalmente funcionan mejor en el entorno familiar y suelen poder quedarse en casa.

En general, el ambiente debe ser luminoso, agradable, seguro y estable, e incluir cierta estimulación, como la radio o la televisión. El ambiente debe facilitar la orientación. Por ejemplo, las ventanas normalmente permiten saber qué hora del día es.

La organización y la rutina ayudan a mantenerse orientado y aportan sensación de seguridad y estabilidad. Debe explicarse de manera clara y simple cualquier cambio en el entorno, rutina o cuidadores. Antes de cada procedimiento o interacción, como un baño o una comida, se debe decir lo que va a pasar. El tiempo dedicado a las explicaciones es útil para evitar peleas.

La repetición de una única rutina diaria para tareas como bañarse, comer o dormir ayuda a recordar. Una rutina regular a la hora de acostarse también ayuda a dormir mejor.

La programación regular de actividades sencillas favorece la sensación de independencia y utilidad, al concentrar la atención en tareas agradables o provechosas. Estas actividades también mejoran la depresión. Una buena elección son las actividades relacionadas con los intereses previos a la demencia. Dichas actividades deben ser agradables y proporcionar algún estímulo, pero sin demasiadas elecciones o desafíos.

El ejercicio físico alivia el estrés y la frustración, por lo que ayuda a dormir y a evitar comportamientos perjudiciales, como la agitación y la deambulación. También ayuda a mejorar el equilibrio (lo que contribuye a evitar las caídas) y a mantener el corazón y los pulmones sanos.

Las actividades mentales continuas, incluidas las aficiones, el interés por la actualidad y la lectura, ayudan a mantenerse activo e interesado por la vida. Las actividades deben dividirse en partes más pequeñas o simples a medida que empeora la demencia.

Hay que evitar la estimulación excesiva, pero no por ello tiene que producirse un aislamiento social.

Las visitas frecuentes por miembros del equipo y conocidos les animan a continuar siendo sociables.

Se pueden producir algunas mejoras si

  • Las rutinas diarias se simplifican.

  • Se tienen expectativas realistas para las personas con demencia.

  • Se posibilita que la persona afectada mantenga un cierto sentido de la dignidad y la autoestima.

A veces se necesita una ayuda adicional. Los familiares pueden conseguir una lista de los servicios disponibles de los profesionales de la salud, servicios sociales (en las guías telefónicas), o por Internet (en Estados Unidos a través de Eldercare Locator). Según la estructura de los servicios sanitarios y la práctica asistencial de cada país, estos servicios incluyen la limpieza de la casa, programas de ayuda al cuidador, comidas a domicilio, programas de cuidado diurno y actividades diseñadas para afectados por demencia. También es posible contratar un servicio de asistencia 24 horas, pero supone un esfuerzo económico importante. La Alzheimer’s Association (Asociación para el Alzheimer) ofrece un programa de Retorno Seguro. Este programa alerta a una red de apoyo de la comunidad que puede ayudar a devolver a las personas a su cuidador o a un miembro de la familia.

La planificación para el futuro es esencial porque la demencia suele ser progresiva. Mucho antes de que el afectado deba trasladarse a un entorno más estructurado y con más apoyo, los familiares deben tenerlo planeado y evaluar las opciones de cuidado a largo plazo. Esta planificación implica, por lo general, la colaboración de un médico, un trabajador social, enfermeras y un abogado, aunque la mayor parte de la responsabilidad recae sobre los familiares. En la decisión de trasladar a un afectado por demencia a un entorno que proporcione mayor apoyo, deben tenerse en cuenta tanto el deseo de mantener la seguridad como el de mantener su independencia durante el mayor tiempo posible. Estas decisiones dependen de factores tan diversos como los siguientes:

  • Gravedad de la demencia

  • Grado de perjuicio por su comportamiento

  • Entorno doméstico

  • Disponibilidad de familiares y cuidadores

  • Recursos económicos

  • Presencia de otros trastornos no relacionados y de problemas físicos

Algunas residencias de cuidados a largo plazo, incluidas las viviendas tuteladas y las residencias de la tercera edad, se especializan en el cuidado de la demencia. Los miembros del personal están formados para comprender cómo piensan y actúan los afectados por demencia y cómo responderles. Estas instituciones tienen rutinas que hacen que los residentes se sientan seguros, y les proporcionan actividades adecuadas para ayudarles a sentirse productivos e implicados. La mayoría de estas instituciones tienen elementos de seguridad adecuados. Por ejemplo, hay letreros para ayudar a encontrar el camino, y ciertas puertas tienen cerraduras o alarmas para evitar que nadie pueda perderse. Si alguna institución no tiene estos elementos de seguridad, u otros, se recomienda cambiar a los que presenten problemas de comportamiento a un centro que cuente con estas características en lugar de administrar medicamentos para controlar el comportamiento.

Creación de un ambiente beneficioso para las personas con demencia

Los que sufren demencia pueden beneficiarse de un entorno que reúna las siguientes condiciones:

  • Seguridad: suelen ser necesarias medidas de seguridad extraordinarias. Por ejemplo, se ponen grandes carteles como recordatorios de seguridad (por ejemplo, «acuérdese de apagar el horno») o se instalan temporizadores en la cocina o en los equipos eléctricos. Esconder las llaves del automóvil ayuda a evitar accidentes y colocar detectores en las puertas evita salidas de casa inesperadas. Si existe tal riesgo, es conveniente colocar a la persona una pulsera o un collar identificativo.

  • Familiaridad: los que sufren demencia suelen funcionar mejor en un entorno familiar. Les es perjudicial mudarse a una casa o a una ciudad nueva, cambiar la distribución de los muebles o incluso pintar la casa.

  • Estable: establecer una rutina regular para bañarse, comer, dormir y otras actividades proporciona a los que sufren demencia una sensación de estabilidad. El contacto regular con las mismas personas también es beneficioso.

  • De fácil orientación: un calendario grande, un reloj con números grandes, una radio, una buena iluminación de las habitaciones y una lamparilla de noche son útiles para facilitar la orientación. Además, los familiares o los cuidadores han de realizar comentarios frecuentes para recordar a los que sufren demencia dónde se encuentran y qué está sucediendo.

Algunos afectados por demencia empeoran cuando son trasladados de su casa a un centro de cuidados a largo plazo. Sin embargo, después de un corto periodo de tiempo, la mayoría se adaptan y funcionan mejor en este entorno más favorable.

Medicamentos que mejoran la función mental

Se utilizan diversos fármacos, como donepezilo, galantamina, rivastigmina y memantina para tratar la enfermedad de Alzheimer y la demencia con cuerpos de Lewy. También se administra rivastigmina para tratar la demencia relacionada con la enfermedad de Parkinson.

El donepezilo, la galantamina y la rivastigmina son inhibidores de la colinesterasa. Inhiben la acetilcolinesterasa, enzima que descompone la acetilcolina. Por lo tanto, estos medicamentos aumentan el nivel de acetilcolina, lo que ayuda a la comunicación entre las células nerviosas. Mejoran temporalmente la función mental en las personas con demencia, pero no retrasan la progresión de la enfermedad. Son más útiles en la demencia precoz, pero su efectividad varía considerablemente entre casos. Alrededor de un tercio de las personas no se benefician de ella, aproximadamente un tercio mejoran ligeramente a los pocos meses y el resto mejoran de manera considerable a largo plazo, pero la demencia acaba progresando.

Si uno de los inhibidores de la colinesterasa no es eficaz o tiene efectos secundarios, debe probarse otro. Si ninguno es eficaz o todos tienen efectos secundarios, debe suspenderse este tipo de fármacos. Los efectos secundarios más frecuentes son náuseas, vómitos, pérdida de peso y dolor o calambres abdominales. El primer inhibidor de la colinesterasa desarrollado para tratar la demencia, la tacrina, ya casi no se utiliza porque es perjudicial para el hígado.

La administración de memantina, un antagonista de NMDA (N-Metil-d-aspartato), puede mejorar la función mental de los afectados por demencia de moderada a grave. Este medicamento actúa de forma diferente a los inhibidores de la colinesterasa, y pueden utilizarse combinados. La combinación es más eficaz que cualquiera de los fármacos por separado.

Medicamentos para controlar el comportamiento conflictivo

A veces hay que utilizar fármacos si se produce un comportamiento conflictivo. Sin embargo, el comportamiento conflictivo se controla mejor con estrategias que no incluyen fármacos y se adaptan a cada caso específico. Solo se utilizan fármacos cuando se demuestra la ineficacia de otras estrategias, como realizar cambios en el entorno, y cuando el uso de fármacos es esencial para mantener la seguridad del afectado y/o su entorno.

Estos medicamentos son los siguientes:

  • Fármacos antipsicóticos: estos fármacos se utilizan con frecuencia para controlar la agitación y los arrebatos que pueden acompañar a la demencia avanzada. Sin embargo, tienden a ser eficaces solo en casos de alucinaciones, delirios o paranoia además de demencia, es decir, en casos de psicosis. Estos fármacos también tienen efectos secundarios graves, como somnolencia, temblores y agravamiento de la confusión. Los medicamentos antipsicóticos más modernos (como el aripiprazol, la olanzapina, la risperidona y la quetiapina) presentan menos efectos secundarios. Sin embargo, si estos medicamentos se usan durante mucho tiempo, pueden aumentar las concentraciones de azúcar en sangre (un trastorno llamado hiperglucemia) y las concentraciones de grasa (lípidos) (un trastorno llamado hiperlipidemia), además de aumentar el riesgo de diabetes tipo 2. En las personas mayores con psicosis y demencia, estos medicamentos pueden aumentar el riesgo de accidente cerebrovascular y muerte. Los fármacos antipsicóticos solo deben usarse cuando las personas con demencia también tienen una psicosis.

  • Anticonvulsivos: estos fármacos, además de utilizarse para controlar las convulsiones, se utilizan para controlar brotes de violencia, e incluyen carbamazepina, gabapentina y valproato.

Otros fármacos

A veces se utilizan sedantes (incluyendo las benzodiazepinas, como el lorazepam) durante un periodo de tiempo breve para aliviar la ansiedad relacionada con un acontecimiento concreto, pero no se recomiendan como tratamiento a largo plazo.

Los antidepresivos, generalmente inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, se emplean solo cuando la persona afectada de demencia también sufre depresión.

Si se utilizan fármacos, los familiares deben comentar con el médico de forma periódica si realmente son útiles.

Suplementos dietéticos

Se han probado muchos suplementos dietéticos, pero han demostrado poca efectividad en el tratamiento de la demencia. Entre ellos se incluyen lecitina, mesilatos ergoloides y ciclandelato. El extracto de Ginkgo biloba, un complemento dietético, se comercializa como sustancia que mejora la memoria. Sin embargo, los estudios no demuestran ningún beneficio de este complemento (ginkgo) y en altas dosis puede tener efectos secundarios.

Los complementos de vitamina B12 son eficaces solo en personas con deficiencia de vitamina B

Se debe consultar al médico antes de usar cualquier suplemento dietético.

Los cuidadores deben cuidarse

Cuidar personas con demencia es una actividad estresante y exigente, y los encargados de los cuidados pueden llegar a sentirse deprimidos y agotados y descuidar a menudo la salud física y mental propia.

Las medidas siguientes pueden ayudar a los cuidadores:

  • Aprender a satisfacer eficazmente las necesidades de los afectados con demencia y qué se puede esperar de ellos: los cuidadores pueden obtener esta información a través del personal de enfermería, los trabajadores sociales, organizaciones y en material publicado en papel o en línea.

  • Buscar ayuda cuando sea necesaria: los cuidadores pueden consultar a los trabajadores sociales (como los del hospital de su localidad) sobre cuáles son las fuentes de ayuda adecuadas, como los programas de cuidado diurno, las visitas a domicilio de personal de enfermería, la asistencia a tiempo parcial o completo para las tareas de la casa y el ingreso en centros asistenciales. Los grupos de asesoramiento y apoyo también pueden ser beneficiosos.

  • Cuidar de sí mismos: los cuidadores han de recordar que tienen que cuidarse a sí mismos. No deben renunciar a sus amigos, sus pasatiempos y sus actividades.

Los cuidadores deben cuidarse

Cuidar personas con demencia es una actividad estresante y exigente, y los encargados de los cuidados pueden llegar a sentirse deprimidos y agotados y descuidar a menudo la salud física y mental propia.

Las medidas siguientes pueden ayudar a los cuidadores:

  • Aprender a satisfacer eficazmente las necesidades de los afectados por demencia y qué se puede esperar de ellos: por ejemplo, los cuidadores deben saber que el hecho de regañar por cometer errores o no recordar las cosas solo empeora su comportamiento. Así se evitan angustias innecesarias. Los cuidadores han de aprender también a responder al comportamiento perjudicial y así calmarlo más rápidamente, y a veces evitarlo.

    Se puede obtener información sobre lo que debe hacerse en la rutina diaria del personal de enfermería, de los asistentes sociales y de organizaciones, así como de material en papel o en línea.

  • Solicitar ayuda cuando sea necesario: a menudo existe la posibilidad de aliviar la carga que supone el cuidado permanente de un afectado por demencia, en función del comportamiento específico y de las capacidades personales, así como de los recursos familiares y comunitarios. Los agentes sociales, incluido el departamento de servicios sociales del hospital local de referencia, ayudan a localizar fuentes de atención apropiadas.

    Entre las opciones se encuentran los programas de cuidado diurno, las visitas a domicilio de personal de enfermería, la asistencia a tiempo parcial o completo para las tareas de la casa y el ingreso en centros asistenciales. También se dispone de servicios de transporte y comida a domicilio. Los cuidados a tiempo completo resultan muy caros, pero muchos planes de seguros cubren parte del coste.

    Los cuidadores se benefician de grupos de asesoramiento y apoyo.

  • Cuidar de sí mismos: los cuidadores han de recordar que tienen que cuidarse a sí mismos. Por ejemplo, realizar alguna actividad física mejora el estado de ánimo, así como la salud. No deben abandonarse los amigos, las aficiones y las actividades habituales.

Problemas del enfermo terminal

Antes de que los afectados por demencia se vean demasiado incapacitados, hay que tomar decisiones acerca de la atención médica y de las disposiciones de tipo económico y legal. Estas decisiones se conocen como voluntades anticipadas o testamento vital. Se debe asignar a una persona legalmente autorizada para tomar las decisiones de tratamiento en nombre del afectado (apoderado para cuidados médicos) y comentar los aspectos del cuidado de la salud con dicho apoderado y el médico (véase Preocupaciones legales y éticas). Por ejemplo, los afectados por demencia en una etapa inicial deben decidir si quieren alimentación artificial o antibióticos para tratar infecciones (como neumonía) cuando la demencia está muy avanzada. Es mejor hablar estos aspectos con todos los interesados antes de que sea necesario tomar las decisiones.

A medida que la demencia avanza, el tratamiento se orienta a procurar la comodidad del afectado más que a intentar prolongarle la vida. A menudo los tratamientos agresivos, como la alimentación artificial, aumentan el malestar.

Por el contrario, los tratamientos menos drásticos alivian el malestar, Estos tratamientos son

  • Control adecuado del dolor

  • Cuidado de la piel (para evitar úlceras por decúbito)

  • Cuidados solícitos de enfermería

Estos cuidados son más útiles si el cuidador (o cuidadores) desarrolla una relación sólida con el afectado. También es beneficioso utilizar una voz agradable y tranquilizadora, y una música relajante.

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