Kinder und Jugendliche mit besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen

Kinder mit besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen müssen möglicherweise Schmerzen ertragen, sich Tests unterziehen und Medikamente einnehmen. Im Vergleich zu Gleichaltrigen zeigen sie ein ungewöhnliches Wachstum und eine auffällige Entwicklung, haben mehr Krankenhausaufenthalte, ambulante Termine und medizinische Behandlungen. Die Krankheit und Krankenhausaufenthalte hindern Kinder daran, mit anderen Kindern zu spielen und zu interagieren.

Es kann sogar vorkommen, dass ein Kind von anderen Kindern wegen körperlicher Unterschiede und Einschränkungen zurückgewiesen oder gehänselt wird. Kinder mit besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen können verunsichert sein, wenn eine chronische Krankheit ihren Körper verändert, besonders, wenn diese erst im Laufe der Kindheit oder Pubertät auftreten und nicht von Geburt an vorhanden waren.

In vielen Fällen beeinträchtigt eine chronische Erkrankung wegen der häufigen Fehlzeiten in der Schule die Ausbildung. Das Problem sowie die Nebenwirkungen durch die Behandlung können sich negativ auf die Lernfähigkeit des Kindes auswirken. Kinder mit besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen sind seltener in der Schule engagiert und gedeihen weniger stark als Gleichaltrige, und Kinder mit schweren Behinderungen können manchmal nicht an Aktivitäten von Gleichaltrigen teilnehmen.

Kinder im Schulalter leiden am meisten darunter, dass sie nicht in die Schule gehen und keine Beziehungen zu Gleichaltrigen aufbauen können.

Jugendliche kämpfen damit, dass sie nicht selbstständig sein können, da sie bei vielen täglichen Bedürfnissen auf die Hilfe ihrer Eltern und anderer Personen angewiesen sind. Zudem fällt es ihnen besonders schwer, dass sie nicht wie ihre Gleichaltrigen sind.

Eltern und Familienmitglieder können ein Kind mit besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen zu stark behüten, sodass das Kind nicht eigenständig wird.

Ein Krankenhausaufenthalt hat für Kinder in jedem Fall etwas Beängstigendes. Den Eltern und Kindern sollte der komplette Krankenhausaufenthalt erklärt werden, auch die Aufnahme, damit sie wissen, was sie erwartet. Idealerweise sollten Kinder in ein Kinderkrankenhaus oder ein Krankenhaus kommen, das auf Kinder zugeschnitten ist. In den meisten Krankenhäusern werden die Eltern ermutigt, bei ihren Kindern zu bleiben, auch bei Behandlungen, die schmerzhaft oder furchteinflößend sein können. Doch auch wenn die Eltern immer dabei sind, fangen manche Kinder im Krankenhaus plötzlich wieder an zu klammern oder werden unselbstständig.

Wenn ein Kind ein chronisches gesundheitliches Problem hat, kann dies eine psychische, körperliche und finanzielle Belastung für die Eltern und andere Familienmitglieder bedeuten. Manche Paare schweißt das Bemühen, gemeinsam mit der Last fertig zu werden, eng zusammen. Häufig wird die Beziehung der Eltern jedoch auf eine harte Probe gestellt. Sie geben sich vielleicht selbst die Schuld an dem gesundheitlichen Problem des Kindes, besonders wenn es sich um eine genetische Krankheit handelt oder die Krankheit durch Komplikationen während der Schwangerschaft, einen Unfall (z. B. einen Autounfall) oder das Verhalten eines Elternteils (z. B. Rauchen) verursacht wurde. Darüber hinaus kann die medizinische Versorgung teuer und zeitaufwendig sein und dazu führen, dass die Eltern auf der Arbeit fehlen oder nicht Vollzeit arbeiten können. Manchmal trägt ein Elternteil die Last der Pflege ganz allein, was bei dem Pflegenden Bitterkeit und bei dem anderen ein Gefühl des Ausgegrenztseins auslösen kann. Oft empfinden die Eltern auch Wut auf die medizinischen Fachkräfte, auf sich selbst, auf den Partner oder auf das Kind. Es gibt auch Eltern, die sich weigern, die Schwere des gesundheitlichen Problems ihres Kindes zu akzeptieren. Die emotionale Belastung, die mit der Pflege einhergeht, macht es oft schwierig, eine enge Beziehung zu einem Kind aufzubauen, dass schwer behindert und schwer krank ist.

Eine Erkrankung, die das körperliche Erscheinungsbild eines Säuglings beeinträchtigt (z. B. Lippen- und Gaumenspalte), kann die Verbindung zwischen dem Säugling und den Eltern und anderen Familienmitgliedern beeinträchtigen.

Eltern, die viel Zeit mit einem Kind mit einem chronischen gesundheitlichen Problem verbringen, haben häufig weniger Zeit, sich intensiv um ihre anderen Kinder zu kümmern. So können die Geschwister eifersüchtig sein, weil das Kind mehr Aufmerksamkeit erhält, und sich dann wegen ihrer Gefühle schuldig fühlen. Hingegen kann das Kind mit dem gesundheitlichen Problem Schuldgefühle entwickeln, weil es glaubt, eine Last für seine Familie zu sein. Häufig sind Eltern auch einem kranken Kind gegenüber zu nachgiebig, oder sie sind bei der Erziehung nicht konsequent, besonders, wenn das Kind Symptome hat, die kommen und gehen.

Wenngleich das chronische Gesundheitsproblem eines Kindes für die gesamte Familie beschwerlich sein kann, gibt es einige Maßnahmen, die die Eltern ergreifen können, um die Belastung auf ein Mindestmaß zu reduzieren. So sollten die Eltern versuchen, von zuverlässigen Quellen, beispielsweise vom Arzt des Kindes, so viel wie möglich über das Krankheitsbild ihres Kindes zu erfahren. Da Informationen aus dem Internet nicht immer zuverlässig sind, sollten Eltern die Ärzte bitten, die so gewonnenen Informationen zu bestätigen. Die Ärzte können den Eltern häufig Selbsthilfegruppen und andere Familien mit einem ähnlichen Schicksal empfehlen, welche Auskunft geben und emotionale Hilfestellung leisten können.

Die erforderlichen Gesundheitsdienste für das Kind können Ärzte, Pflegepersonal, häusliche Pflegekräfte, psychiatrische Dienste sowie Fachkräfte aus vielen anderen Bereichen umfassen. Falls verfügbar, sind pädiatrische Gesundheitsfachkräfte (Child Life Specialists), die darauf geschult sind, Kindern und Eltern zu helfen, mit den Herausforderungen der Erkrankung und des Krankenhausaufenthaltes umzugehen, wunderbare Hilfen.

Ein Kind mit einem komplexen chronischen Gesundheitsproblem benötigt einen engagierten Pflegekoordinator. Pflegekoordinatoren können Pflegekräfte, Sozialarbeiter oder andere medizinische Fachkräfte sein. Der Pflegekoordinator sorgt auch dafür, dass das Kind in der Entwicklung seiner sozialen Kompetenzen unterrichtet wird und die Familie sowie das Kind entsprechende Beratungs- und Aufklärungsangebote sowie psychologische und soziale Unterstützung wie eine Kurzzeitpflege zur Entlastung von Betreuungspersonen in Anspruch nehmen.

Unabhängig davon, wer für die Koordination der Pflege zuständig ist, müssen die Familie und das Kind bei der Versorgung und Entscheidungsfindung an einem Strang ziehen, da die Familie die wichtigste Stütze für das Kind ist. Dieser familienorientierte Ansatz sorgt dafür, dass Informationen ausgetauscht werden und die Familie mehr Entscheidungsbefugnis erhält, und er stellt einen grundlegenden Teil der Versorgung des Kindes dar. Im Einklang mit diesem kinder- und familienorientierten Ansatz beziehen immer mehr Arztpraxen Patienten in die Gestaltung und Umsetzung ihrer eigenen Versorgung ein. Pflegekoordinatoren nutzen individuelle Pflegepläne und andere Protokolle, um sicherzustellen, dass alle Patienten, insbesondere solche mit komplexen Gesundheitsproblemen, an der Bewältigung ihrer eigenen medizinischen Probleme und ihrer medizinischen Versorgung beteiligt sind.