Дети и молодежь с особыми медицинскими потребностями

Детям с особыми потребностями в медицинском обслуживании может потребоваться справиться с болью, пройти обследования и принимать лекарственные препараты, а также иметь аномальный рост и развитие, больше госпитализаций, амбулаторных визитов и лечения, чем их сверстникам. Болезнь и госпитализация лишают детей возможности играть и взаимодействовать с другими детьми.

Другие дети могут даже отказываться общаться или дразнить ребенка из-за его физических отличий и ограничений. У ребенка с особыми потребностями в медицинском обслуживании может развиться чрезмерная застенчивость, если хроническая проблема со здоровьем изменяет тело, особенно когда изменения происходят в детстве или в подростковом возрасте, а не присутствуют от рождения.

Хроническое заболевание часто мешает получению образования из-за частых пропусков школы. Сама проблема, а также побочные эффекты, возникающие в результате лечения, могут снизить способность ребенка к обучению. Дети с особыми потребностями в медицинском уходе с меньшей вероятностью будут заниматься в школе и процветать, чем сверстники, а дети с тяжелой степенью инвалидности могут быть не в состоянии участвовать в деятельности сверстников.

На детей школьного возраста наибольшее влияние может оказывать неспособность посещать школу и общаться со сверстниками.

Подростки могут страдать из-за неспособности быть независимыми, если они нуждаются в помощи родителей для удовлетворения своих повседневных потребностей. Подросткам также особенно трудно переносить то, что их считают отличающимися от сверстников.

Родители и члены семьи могут чрезмерно защищать ребенка с особыми медицинскими потребностями, что не способствует независимости ребенка.

Госпитализация пугает детей даже при самых благоприятных обстоятельствах. Родителям и детям необходимо объяснить все, что касается пребывания в больнице, включая обычный процесс поступления в стационар, чтобы они знали, чего ожидать во время пребывания в больнице. В идеале дети должны лежать в детской больнице или другом учреждении, ориентированном на лечение детей. В большинстве больниц родителей поддерживают в желании оставаться со своими детьми даже во время болезненных или вызывающих страх процедур. Несмотря на присутствие родителей, во время пребывания в больнице дети могут становиться приставучими или зависимыми (регрессировать).

Если у ребенка хроническая проблема со здоровьем, родители и другие члены семьи могут испытывать психологическое, физическое и финансовое бремя. Иногда совместные усилия по преодолению этих трудностей сплачивают родителей. Однако часто это бремя может создать напряжение в отношениях родителей. Они могут чувствовать себя виноватыми в проблеме со здоровьем у ребенка, особенно если она генетическая, вызвана осложнениями во время беременности или родов, произошла в результате несчастного случая (например, автокатастрофы) или поведения одного из родителей (например, курения). Кроме того, медицинская помощь может быть дорогостоящей и отнимающей много времени, и родители могут пропустить работу или не иметь постоянной работы. Иногда один из родителей несет всё бремя ухода, что может вызвать чувство обиды у него или чувство изоляции у другого родителя. Родители могут сердиться на медицинских работников, на себя, друг на друга или на ребенка. Родители также могут не признаваться себе в тяжести проблемы со здоровьем ребенка. Эмоциональные переживания, связанные с уходом, могут препятствовать формированию глубокой привязанности к инвалидизированному или тяжелобольному ребенку.

Заболевание, которое влияет на внешний вид младенца (например, расщелина губы и расщелина нёба), может влиять на связь между младенцем и родителями и другими членами семьи.

У родителей, которые проводят много времени с ребенком с хронической проблемой со здоровьем, часто остается меньше времени на остальных детей в семье. Братьям и сестрам может не нравиться дополнительное внимание, которое получает ребенок, а затем у них может возникать чувство вины за такие мысли. Ребенок с проблемой со здоровьем может чувствовать себя виноватым в том, что вредит своей семье или обременяет ее. Родители могут быть слишком мягкими с ребенком или непоследовательно требовать соблюдения дисциплины, особенно если симптомы ребенка проявляются непостоянно.

Хотя хронические проблемы со здоровьем ребенка могут вызывать стресс у всей семьи, существует несколько шагов, которые родители могут предпринять, чтобы уменьшить его воздействие. Родителям следует как можно больше узнать о болезни своего ребенка из заслуживающих доверия источников, например, от врачей ребенка. Информация, полученная из некоторых интернет-источников, не всегда точна, и родителям следует проверять прочитанную информацию у врача. Врачи часто направляют родителей в группы поддержки или к другим семьям, уже сталкивавшимся с подобными проблемами и способным предоставить информацию и эмоциональную поддержку.

Ребенку могут быть необходимы такие услуги, как уход врача, медсестры, приходящего медицинского персонала, специалистов в области психического здоровья и в различных других областях. При наличии возможности родителям и детям могут оказать неоценимую поддержку детские специалисты, которые обучены помогать детям и семьям справляться с проблемами, связанными с болезнью и госпитализацией.

Ребенку со сложной хронической проблемой со здоровьем требуется специальный координатор по уходу. Координаторы по уходу могут быть медсестрами, социальными работниками или другими работниками здравоохранения. Координатор по уходу может также обеспечить приобретение ребенком социальных навыков и получение семьей и ребенком надлежащих консультаций, образования, психологической и социальной поддержки, а также ухода на время выходных или отпуска у лица, осуществляющего уход.

Независимо от того, кто координирует уход, семья и ребенок должны быть партнерами в процессе ухода и принятия решений, потому что семья — основной источник силы и поддержки для ребенка. Такой подход, ориентированный на семью, обеспечивает обмен информацией, расширяет возможности семьи и является важной частью ухода за ребенком. В соответствии с этим подходом, ориентированным на ребенка и семью, все больше и больше медицинских учреждений привлекают пациентов к разработке и реализации их собственных процедур по уходу и медицинскому обслуживанию. Координаторы по уходу используют индивидуальные планы медицинского ухода и другие протоколы, чтобы убедиться, что все пациенты, особенно со сложными медицинскими проблемами, больше вовлечены в управление собственными медицинскими проблемами и уходом.