Хронические заболевания (хронические физические недостатки), как правило, определяют как условия, которые длятся больше 12 месяцев и достаточно серьезны, чтобы создать некоторые ограничения в обычной деятельности. Было подсчитано, что, в зависимости от критериев, хронические заболевания затрагивают от 10 до 30% детей. Примеры хронических заболеваний включают астму, муковисцидоз, врожденный порок сердца, сахарный диабет, синдром дефицита внимания/гиперактивности и депрессии. Примеры хронических физических недостатков включают менингомиелоцеле, нарушения слуха или зрения, церебральный паралич и потерю функций конечности.
Влияние на детей
Дети с хроническими заболеваниями могут иметь ограничения в некоторых видах деятельности, частые боли или дискомфорт, нарушения роста и развития и чаще других нуждаться в госпитализациях, амбулаторных приемах и медицинских процедурах. Дети с тяжелыми формами инвалидности временами могут быть неспособны ходить в школу и общаться со сверстниками.
Реакция детей на хроническое состояние во многом зависит от стадии развития, на которой оно проявляется. Дети с хроническими заболеваниями, которые проявляются в младенчестве, будут иметь реакцию, отличную от таковой у детей, у которых хроническое заболевание обнаруживается в подростковом возрасте. Дети школьного возраста могут страдать сильнее всего из-за невозможности посещать школу и общаться со сверстниками. Подростки могут бороться со своей неспособностью добиться независимости, если они нуждаются в помощи со стороны родителей и других людей для многих из своих ежедневных потребностей; родители должны поощрять самостоятельность в пределах возможностей подростка и избегать гиперопеки. Подростки переживают период, когда очень важно быть похожими на сверстников, поэтому им особенно трудно, когда на них смотрят как на тех, кто отличается от них (1).
Медицинские работники могут быть представителями соответствующих больничных служб для детей с хроническими заболеваниями. Могут быть созданы соответствующие возрасту игровые комнаты и инициирована школьная программа под надзором обученного специалиста. Детей можно побуждать к взаимодействию со сверстниками по мере возможности. Все процедуры и планы должны быть объяснены семьям и детям таким образом, чтобы они знали, чего ожидать во время госпитализации, таким образом, уменьшая беспокойство, возникающее из-за неопределенности.
Воздействие на семью
Семьи, имеющие ребенка с хроническим недугом, могут потерять надежду на «идеального» ребенка, пренебрегать сиблингами, нести большие затраты, в том числе временные, в связи с госпитализацией, испытывать замешательство, вызванное конфликтом систем здравоохранения, упускать возможности (например, члены семьи, осуществляющие основной уход за ребенком, не могут вернуться на работу) и при этом находятся в социальной изоляции. Сиблинги могут возмущаться дополнительным вниманием, оказываемым больному ребенку. Такой стресс может привести к распаду семьи, особенно при наличии сложностей в ее функционировании.
Условия, влияющие на внешний вид ребенка (например, расщелина губы и неба, гидроцефалия), могут повлиять на связь между ребенком и членами семьи или опекунами. После выявления аномалии родители могут реагировать шоком, отрицанием, гневом, грустью или депрессией, чувством вины и тревоги. Эти реакции могут возникнуть в любой момент, и каждый родитель может находиться в разной стадии принятия, поддержание коммуникации между ними затруднено. Родители могут выразить свое негодование по поводу медицинских работников или будут обращаться к другим врачам в надежде услышать иное мнение (диагноз).
Координация ухода
Без координации услуг уход приведет к кризису. Некоторые услуги будут дублироваться, в то время как другими будут пренебрегать. Координирование ухода требует знаний о состоянии детей, их семей и поддерживающих систем в обществе.
Все специалисты, которые заботятся о детях с хроническими заболеваниями, должны гарантировать, что кто-либо координирует помощь. Иногда координатор может быть родителем ребенка. Тем не менее системы, которые должны быть согласованы, часто настолько сложны, что даже самые способные родители нуждаются в помощи. Другими возможными координаторами могут быть врач первичной медицинской помощи, штат узкоспециализированного персонала, медсестры общественного здравоохранения и штат плательщика 3-ей стороны. Независимо от того, кто координирует услуги, семьи и дети должны быть партнерами в этом процессе. В общем, дети из семей с низким доходом, имеющие хронические состояния, находятся в худшем положении, чем другие, в частности, из-за отсутствия доступа к медицинской помощи и услугам по координированию ухода. Практика первичной медицинской помощи может координировать услуги по уходу за детьми с медицинскими сложностями, понятие, известное как стратегия медицинской помощи, ориентированной на пациента (2). Некоторые дети с неизлечимыми заболеваниями пользуются услугами хосписа.
Общие справочные материалы
1. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM: Coping with chronic illness in childhood and adolescence. Ann Rev Clin Psychol 8:455–480, 2012. doi: 10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108
2. Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al: Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway? Pediatrics 141(Suppl 3):S224–S232, 2018. doi: 10.1542/peds.2017-1284G
