Crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde (CRIANES) têm ou correm o risco de ter condições crônicas de natureza física, emocional, comportamental e de desenvolvimento e requerem mais serviços relacionados à saúde do que a população em geral (1). Condições médicas crônicas são geralmente definidas como aquelas que duram > 12 meses e são graves o suficiente para criar limitações na atividade habitual.
Exemplos de doenças crônicas em CRIANES são asma, fibrose cística, cardiopatia congênita, diabetes mellitus, transtorno de deficit de atenção/hiperatividade e depressão.
Exemplos de incapacidades físicas crônicas em CRIANES são mielomeningocele, deficiências auditivas, deficiências visuais, paralisia cerebral e perda da função de membros do corpo.
Aproximadamente 20% das crianças e jovens nos Estados Unidos são CRIANES (2).
Efeitos sobre as crianças
CRIANES podem ter limitações de atividade, dor ou desconforto frequente, crescimento e desenvolvimento anormais e mais hospitalizações, consultas ambulatoriais e tratamentos médicos do que seus pares. CRIANES são menos propensas a se envolver nas atividades escolares e a se desenvolver plenamente em relação aos colegas; crianças com deficiências graves podem, às vezes, não conseguir participar das atividades com seus pares (3).
A resposta de uma criança a uma condição crônica de saúde depende muito do seu estágio de desenvolvimento quando a condição ocorre; por exemplo, crianças com condições crônicas que aparecem na primeira infância responderão de modo diferente daquelas que desenvolvem as condições durante a adolescência. Crianças em idade escolar podem ser as mais afetadas pela inabilidade de frequentar a escola e relacionarem-se com seus pares. Adolescentes podem rebelar-se com a inabilidade em adquirir independência se eles precisarem da assistência dos pais ou outras pessoas para muitas das suas necessidades diárias; os pais devem encorajar a autoconfiança dentro da capacidade do adolescente e evitar superproteção. Os adolescentes estão passando por um período em que ser semelhante aos colegas é muito importante, de modo que eles acham particularmente difícil ser visto como diferente (4).
CRIANES podem precisar de hospitalizações recorrentes ou prolongadas, e serviços apropriados podem ser estabelecidos no hospital para apoiar seu desenvolvimento. Salas de brinquedos apropriadas para a idade podem ser montadas e um programa escolar iniciado com a supervisão de um especialista treinado. Sempre que possível, as crianças devem ser encorajadas a interagir com seus pares.
Quando uma criança é hospitalizada, todos os procedimentos e planos devem ser explicados, sempre que possível, para a família e a criança, de tal forma que a família possa saber o que esperar durante a hospitalização, aliviando a ansiedade que pode ser criada pela incerteza.
Efeitos sobre a família
Para as famílias, a existência de uma criança portadora de doença crônica pode ocasionar perda da esperança de ter uma “criança ideal”, abandono por parte dos irmãos, maiores despesas e dispêndio de tempo, confusão causada por sistemas assistenciais de saúde conflitantes, perda de oportunidades (p. ex., familiares que priorizam os cuidados da criança e, portanto, estão impossibilitados de ter um emprego em tempo integral) e isolamento social. As famílias de CRIANES mais sujeitas a condições de vulnerabilidade socioeconômica e a apresentar piores indicadores de saúde (3). Os irmãos podem ressentir-se das atenções especiais que a criança enferma recebe. Esse estresse pode provocar conflitos familiares, especialmente quando já existem dificuldades na dinâmica familiar.
Condições que afetam a aparência física do lactente (p. ex., lábio leporino e fenda palatina ou hidrocefalia) podem influenciar a ligação entre essas crianças e os membros da família ou cuidadores. Uma vez que uma anormalidade é notada, os pais podem reagir com choque, negação, rancor, tristeza ou depressão, culpa e ansiedade. Essas reações podem acontecer em qualquer fase do desenvolvimento da criança, e cada um dos pais pode estar em uma fase diferente de aceitação, o que dificulta a comunicação entre eles. Os pais podem expressar sua raiva ao profissional de saúde ou a sua negação pode levá-los a buscar muitas opiniões sobre a condição de seu filho.
Coordenação de cuidados
Sem coordenação dos serviços, o cuidado será orientado nas crises. Alguns serviços podem ser duplicados, ao passo que outros podem ser negligenciados. A coordenação dos cuidados exige conhecimento da condição da criança, da família, dos sistemas de apoio e da comunidade. CRIANES de famílias de baixa renda podem se sair pior do que outras porque muitas vezes não têm acesso aos serviços de coordenação de cuidados (5).
Todos os profissionais de saúde que cuidam de CRIANES devem garantir que haja alguém responsável pela coordenação do cuidado. As instituições de saúde primária frequentemente coordenam os serviços de atendimento a crianças com complexidade médica, um conceito conhecido como atendimento domiciliar centrado no paciente (6). Às vezes, o coordenador de cuidados pode ser o pai ou a mãe da criança. Entretanto, os sistemas que devem ser negociados são tão complexos que, mesmo os pais mais capacitados, precisam de assistência. Outros coordenadores possíveis incluem médicos subespecialistas, equipe de programas, enfermeiros de saúde comunitária e profissionais de operadoras de planos de saúde. Independentemente de quem seja o coordenador do atendimento, a família e a criança devem ser parceiras no processo.
Referências
1. Stille CJ, Coller RJ, Shelton C, Wells N, Desmarais A, Berry JG. National Research Agenda on Health Systems for Children and Youth With Special Health Care Needs. Acad Pediatr. 2022;22(2S):S1-S6. doi:10.1016/j.acap.2021.12.022
2. Ghandour RM, Hirai AH, Kenney MK. Children and Youth With Special Health Care Needs: A Profile. Pediatrics. 2022;149(Suppl 7):e2021056150D. doi:10.1542/peds.2021-056150D
3. Health Resources and Services Administration (HRSA): Children and Youth with Special Health Care Needs (CYSHCN). Accessed February 13, 2025.
4. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM. Coping with chronic illness in childhood and adolescence. Ann Rev Clin Psychol. 2012;8:455–480. doi:10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108
5. Breuner CC, Alderman EM, Jewell JA; COMMITTEE ON ADOLESCENCE; COMMITTEE ON HOSPITAL CARE. The Hospitalized Adolescent. Pediatrics. 2023;151(2):e2022060646. doi:10.1542/peds.2022-060646
6. Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al. Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway? Pediatrics. 2018;141(Suppl 3):S224–S232. doi:10.1542/peds.2017-1284G
