特別な医療ニーズがある小児および青年

特別な医療ケアが必要な小児は、痛みに対処すること、検査を受けること、薬剤を使用すること、成長と発達の異常、入院、外来受診、治療を他の小児より多く受けることなどを余儀なくされます。病気と入院は、小児が他の小児と遊び、交流する機会を奪います。

身体的に違う点があるとか制限があるとかいう理由で、他の小児から拒絶されたり、からかわれたりすることさえあります。特別な医療ケアが必要な小児は、慢性の病気によって体に変化が生じた場合、特に、それが生まれつきではなく小児期や青年期に生じた場合は、人目を気にすることがあります。

慢性疾患があると頻繁に学校を休むことになるため、小児の教育の妨げになることがよくあります。治療による副作用に加え、病気自体も小児の学習能力を損なう場合があります。特別な医療ニーズがある小児は、同年代の子どもに比べて学校で積極的に活動したり成長したりする可能性が低く、重度の障害を持つ子どもは、時には同年代の子どもが行う活動に参加できないこともあります。

学齢期の小児では、学校に行けないことと友達ができないことから最も大きな影響を受けます。

青年では、日常的に必要とされる多くの行為で親やその他の人の手助けが不可欠な場合、自立できないことで悩みます。また青年は、友達から異なっている者として見られることを、特に受け入れがたいと感じます。

親や家族が小児や青年を過保護にして、自立を妨げてしまうこともあります。

小児にとって、入院はたとえ最善の環境であっても怖い体験です。通常の入院手続きを含め、入院に関するすべてのことを親と小児に説明する必要があり、そうすれば親も小児も入院中の出来事について心の準備ができます。理想的には、小児は小児専門病院か小児科に力を入れている病院に入院させます。多くの病院では、親が小児に付き添うことを勧めており、痛みを伴う処置や小児を怖がらせるような処置を行う間であっても付き添いを奨励しています。入院中の小児は、親がそばについているにもかかわらず、親にくっついて離れなかったり、甘えたりするようになること（退行）があります。

小児の慢性疾患は、親に対して精神的にも、経済的にも、感情的にも、物理的にも計り知れない負担を課します。このような重荷を乗り越えるために協力し合うことで、夫婦間のきずなが強くなることもあります。しかし、反対に夫婦の関係を損ねることもよくあります。親が子どもの病気に対して罪悪感を抱くこともあり、特に小児の病気が遺伝によるものや、妊娠中の合併症によるものである場合や、事故（交通事故など）や親の行動（喫煙など）が原因で発生した場合などには、その傾向があります。それ以外にも、高額な治療費が負担になったり、親が看病のために仕事を休んだりすることもあります。親のどちらかが看病を一手に引き受ける場合、看病をしている側が後に腹立たしく感じることがある一方で、看病していない側はのけ者にされたような疎外感を覚えることがあります。親が、医療専門職、自分自身、親同士、子どもに対して怒りを覚えることもあります。また、子どもの健康の問題から、親が目を背けることもあります。子どもの介護に伴う精神的苦痛から、身体障害や重篤な病気のある小児に対して深い愛着を抱きにくくなる可能性もあります。

乳児の身体的外観（口唇裂と口蓋裂など）に影響を及ぼす疾患は、乳児と親や他の家族との絆に影響を及ぼす可能性があります。

慢性疾患がある小児と長時間一緒に過ごす親は、その子の兄弟姉妹のために割く時間が少なくなりがちです。兄弟姉妹は、その小児が親の注意を引きつけていることに憤慨することがありますが、そのように思ってしまったことで後ろめたさも感じます。また、病気の小児は、自分が家族を傷つけたり、負担を与えたりしていると思って罪悪感を抱くこともあります。親は小児に対して甘くなりすぎたり、一貫性のないしつけをしたりする場合があり、特に小児の症状が現れたり消えたりしていると、そうなりがちです。

小児の慢性の病気はどんな場合も家族全員にとってストレスになるかもしれませんが、その影響を少なくするために親がとることができる行動がいくつかあります。小児の病状について主治医から聞くなど、信頼できる情報源からできるだけ多くのことを学ぶ必要があります。インターネットから得られる情報は常に正確とは限らないため、そのような情報源で得た知識は主治医に尋ねて確認する必要があります。医師が親を支援グループや同じような経験をした家族に紹介することもよくあり、そこから様々な情報や精神的な支援を得ることができます。

小児が必要とするサービスには、専門医や看護師、在宅医療の専門家、精神衛生士、その他の様々な専門性をもつ人によるケアがあります。チャイルド・ライフ・スペシャリストは、小児と家族が病気と入院の問題に対処する際に手助けができるよう訓練を受けており、小児と親にとって素晴らしい拠り所となります。

複雑な慢性疾患を抱えた小児では、医療の連携を図るためにケースマネジャーの協力が必要になる場合もあります。担当医、看護師、ソーシャルワーカー、その他の専門家などがケースマネジャーとしての役割を果たすこともできます。ケースマネジャーは、小児が社会的技能を身につける訓練を受けられるように手配したり、家族と小児が適切なカウンセリングや教育、また介護者のためのレスパイトケアなどの精神的および社会的支援を受けられるように手配したりすることもできます。

介護サービスを調整している人が誰であろうと、このケアと意思決定の過程では、家族こそが小児に強さとサポートを与える主要な源であるため、家族と小児がパートナーとしての役割を果たす必要があります。家族を中心に据えたアプローチにより、情報の共有を確実にし、家族自身が決定事項に関わることができるようになっており、これは小児のケアにおける欠かせない部分となっています。小児や家族を中心に据えたアプローチをとっていくなかで、患者が自らのケアの計画および実行に全面的にかかわるよう促す診療所がますます増えつつあります。ケアマネージャーは患者個人に合わせて作成されたケア計画や他の手順に則り、すべての患者、特に複雑な医療上の問題を抱える患者が、自らの医療問題やケアを自分で管理できる度合いを増やせるようにします。