Kinder und Jugendliche mit besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen (CYSHCN) haben chronische körperliche, emotionale, verhaltensbedingte oder entwicklungsbedingte Erkrankungen oder sind davon bedroht und benötigen mehr gesundheitsbezogene Leistungen als die Allgemeinbevölkerung (1). Chronische Erkrankungen werden im Allgemeinen als solche definiert, die > 12 Monate andauern und schwerwiegend genug sind, um Einschränkungen der üblichen Aktivität zu verursachen.
Beispiele für chronische Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen mit besonderem Bedarf an Gesundheitsversorgung (CYSHCN) sind Asthma bronchiale, Mukoviszidose, angeborene Herzfehler, Diabetes mellitus, Aufmerksamkeitsdefizit- und Hyperaktivitätssyndrom sowie Depressionen.
Beispiele für chronische Behinderungen bei Kindern und Jugendlichen mit besonderem Bedarf an Gesundheitsversorgung sind Meningomyelozele, eingeschränktes Hörvermögen, eingeschränktes Sehvermögen, Zerebralparese und Funktionsverlust einer Extremität.
Ungefähr 20 % der Kinder und Jugendlichen in den Vereinigten Staaten sind Kinder und Jugendliche mit besonderem Bedarf an Gesundheitsversorgung (2).
Auswirkungen auf die Kinder
Kinder und Jugendliche mit besonderem Bedarf an Gesundheitsversorgung können Einschränkungen ihrer Aktivitäten haben, häufig Schmerzen oder Unbehagen, ein pathologisches Wachstum und eine abweichende Entwicklung und mehr Krankenhausaufenthalte, ambulante Besuche und medizinische Behandlungen als ihre Altersgenossen. Kinder und Jugendliche mit besonderem Bedarf an Gesundheitsversorgung sind tendenziell seltener aktiv in der Schule eingebunden und gedeihen weniger gut als ihre Altersgenossen; Kinder mit schweren Behinderungen können zeitweise nicht an Aktivitäten mit Gleichaltrigen teilnehmen (3).
Die Reaktion eines Kindes auf eine chronische Erkrankung hängt weitgehend von seiner Entwicklungsstufe ab, wenn die Erkrankung auftritt; so reagieren beispielsweise Kinder mit chronischen Erkrankungen, die im Säuglingsalter auftreten, anders als Kinder, die im Jugendalter Erkrankungen entwickeln. Schulkinder könnten am meisten darunter leiden, nicht zur Schule gehen und Beziehungen zu Gleichaltrigen aufbauen zu können. Eltern sollten das Selbstvertrauen im Rahmen der Fähigkeiten fördern und übertriebene Fürsorge vermeiden. Heranwachsende haben möglicherweise damit zu kämpfen, unabhängig zu werden, wenn sie für viele ihrer täglichen Bedürfnisse Hilfe von ihren Eltern oder anderen Personen in Anspruch nehmen müssen. Jugendliche machen eine Zeit durch, in der es sehr wichtig ist, den Gleichaltrigen ähnlich zu sein, weshalb es für sie besonders schwierig ist, als anders angesehen zu werden (4).
Kinder und Jugendliche mit besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen haben möglicherweise wiederkehrende oder längere Krankenhausaufenthalte, und im Krankenhaus können geeignete Maßnahmen eingerichtet werden, um ihre Entwicklung zu unterstützen. Altersentsprechende Spielzimmer und Schulunterricht können unter Aufsicht speziell ausgebildeten Personals eingerichtet werden. Kinder sollen dazu ermutigt werden, sich so viel wie möglich mit Gleichaltrigen zu beschäftigen.
Wenn ein Kind hospitalisiert wird, sollten alle Maßnahmen und Pläne – wann immer möglich – den Familien und dem Kind erklärt werden, damit sie wissen, was während des Krankenhausaufenthalts zu erwarten ist. Dies kann die durch Unsicherheit entstehende Angst verringern.
Auswirkungen auf die Familie
Ein chronisch krankes Kind zu haben, kann für Familien zu vielfältigen Problemen führen. So kann es das Ende der Hoffnung bedeuten, ein „ideales Kind" zu haben oder dazu führen, dass die Geschwister vernachlässigt werden. Hohe Ausgaben können auf die Familien genauso zukommen wie ein erheblicher zeitlicher Aufwand. Durch sich (scheinbar) widersprechende Abläufe bei der medizinischen Versorgung kann Verwirrung entstehen. Gelegenheiten (z. B. können die Familienmitglieder, die die Kinder primär pflegen, keine Vollzeitstelle haben) werden verpasst; es kann zur sozialen Isolierung kommen. Familien von Kindern und Jugendlichen mit besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen sind häufiger von Armut und schlechter Gesundheit betroffen (3). Die Geschwister können wegen der besonderen Aufmerksamkeit gegenüber dem kranken Kind eifersüchtig werden. Ein solcher Stress kann familiäre Konflikte verursachen, insbesondere wenn bereits zuvor Problemen in der familiären Funktion bestanden.
Krankheiten und Fehlbildungen, die das Aussehen des Säuglings betreffen (z. B. Lippen-Kiefer-Gaumenspalte oder Hydrozephalus) können zu einer eingeschränkten Bindung zwischen dem Kind und den Familienmitgliedern bzw. der versorgenden Person führen. Sobald eine Fehlbildung festgestellt wird, können Eltern mit Schock, Verleugnung, Wut, Traurigkeit oder Depression, Schuldgefühlen und Angst reagieren. Diese Reaktionen können zu jedem Zeitpunkt der Entwicklung des Kindes auftreten. Jedes Elternteil kann sich in einem anderen Stadium der Verarbeitung und Akzeptanz befinden, was die Kommunikation erschwert. Manche Eltern lassen ihre Wut am Arzt aus, andere wieder suchen im Stadium der Verleugnung viele „zweite Meinungen" über den Zustand ihres Kindes.
Koordination der Versorgung
Ohne eine sinnvolle Koordination der Leistungen ist die Versorgung krisenorientiert. Manche Leistungen werden doppelt angeboten, während andere vernachlässigt werden. Eine koordinierte Versorgung erfordert Kenntnisse über den Gesundheitszustand des Kindes, das familiäre und soziale Unterstützungssystem sowie das Umfeld in der Gemeinschaft. Kinder und Jugendliche mit besonderem Bedarf an Gesundheitsversorgung aus einkommensschwachen Familien können schlechter abschneiden als andere, weil sie oft keinen Zugang zu koordinierten Versorgungsleistungen haben (5).
Alle medizinischen Fachkräfte, die Kinder und Jugendliche mit besonderem Bedarf an Gesundheitsversorgung betreuen, sollten sicherstellen, dass jemand die Versorgung koordiniert. Hausarztpraxen koordinieren oft die Versorgungsleistungen für Kinder mit komplexen medizinischen Problemen, ein Konzept, das als patientenzentriertes medizinisches Zuhause bekannt ist (6). Manchmal kann die Versorgungskoordination von einem Elternteil des Kindes übernommen werden. Allerdings können die Abläufe so kompliziert sein, dass auch die fähigsten Eltern Unterstützung benötigen. Weitere mögliche Koordinatoren sind Fachärzte und Mitarbeitende spezieller Programme, Gemeindeschwestern sowie Mitarbeitende von Kostenträgern. Unabhängig davon wer die Koordination übernimmt, müssen die Familien und die Kinder Partner in diesem Prozess sein.
Literatur
1. Stille CJ, Coller RJ, Shelton C, Wells N, Desmarais A, Berry JG. National Research Agenda on Health Systems for Children and Youth With Special Health Care Needs. Acad Pediatr. 2022;22(2S):S1-S6. doi:10.1016/j.acap.2021.12.022
2. Ghandour RM, Hirai AH, Kenney MK. Children and Youth With Special Health Care Needs: A Profile. Pediatrics. 2022;149(Suppl 7):e2021056150D. doi:10.1542/peds.2021-056150D
3. Health Resources and Services Administration (HRSA): Children and Youth with Special Health Care Needs (CYSHCN). Accessed February 13, 2025.
4. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM. Coping with chronic illness in childhood and adolescence. Ann Rev Clin Psychol. 2012;8:455–480. doi:10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108
5. Breuner CC, Alderman EM, Jewell JA; COMMITTEE ON ADOLESCENCE; COMMITTEE ON HOSPITAL CARE. The Hospitalized Adolescent. Pediatrics. 2023;151(2):e2022060646. doi:10.1542/peds.2022-060646
6. Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al. Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway? Pediatrics. 2018;141(Suppl 3):S224–S232. doi:10.1542/peds.2017-1284G
