Doença e morte de bebês

PorSteven D. Blatt, MD, State University of New York, Upstate Medical University
Revisado porAlicia R. Pekarsky, MD, State University of New York Upstate Medical University, Upstate Golisano Children's Hospital
Revisado/Corrigido: modificado jul. 2025
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Recém-nascidos doentes ou prematuros frequentemente recebem cuidados médicos em um berçário de cuidados especiais ou em uma unidade de terapia intensiva neonatal (UTIN). A oportunidade de os pais interagirem com o bebê durante essa época desafiadora pode ser limitada pelas necessidades médicas do bebê. No entanto, a maioria dos hospitais tenta dar aos pais a maior chance possível de ficar em contato com o bebê, e quase nenhum bebê, mesmo os que estão respirando com um ventilador, está doente demais para ser visto ou tocado pelos pais. Além disso, os pais geralmente ficam emocionalmente angustiados pelo quadro clínico do bebê e podem se sentir desamparados em um momento em que o bebê mais precisa deles. Isso pode reforçar os sentimentos de inaptidão ou culpa, sobretudo no caso de pais cujo bebê gravemente doente ou prematuro fica internado no hospital por longos períodos.

Na lamentável circunstância em que um bebê morre, essa perda é sempre emocionalmente traumática para os pais.

(Consulte também Morte e estado terminal em crianças e consulte Introdução à morte e sofrimento.)

Você sabia que...

  • Doenças ou morte de bebês ou crianças com frequência faz os pais se sentirem culpados, mesmo quando eles não têm culpa.

Doença em bebês

Os pais devem ver, segurar e interagir com seu bebê assim que possível e o máximo possível. Mesmo no caso de bebês gravemente doentes ou prematuros, os pais podem ajudar a alimentar, dar banho e trocar a fralda do bebê. Os pais são geralmente incentivados a cuidar diretamente do bebê como uma maneira de conhecê-lo e se preparar para levar o bebê para casa.

O contato pele a pele entre pais e bebês (às vezes chamado de cuidado canguru) é incentivado porque tem muitos benefícios para pais e bebês. No cuidado canguru, o bebê geralmente usa apenas uma fralda e é colocado contra o peito despido dos pais. Bebês que têm contato pele a pele podem ganhar peso, permanecer aquecidos, dormir melhor e ter uma chance maior de amamentar mais rapidamente que aqueles que não têm. Os pais que têm contato pele a pele têm menos estresse e criam vínculos afetivos estreitos com o bebê, e as mães podem produzir mais leite. É possível amamentar o bebê no peito enquanto ele está no berçário de cuidados especiais ou na UTIN, mesmo se o bebê precisar ser alimentado primeiro através de uma sonda. Muitas maternidades neonatais ajudam as famílias a armazenar leite materno para seus filhos.

Muitos hospitais incentivam os pais a ficarem ao lado do leito de seu bebê o tempo todo e até mesmo a participar de rondas hospitalares orientadas à família em que eles podem interagir com médicos, enfermeiros e outros funcionários e discutir planos de tratamento. Muitos hospitais têm horários de visita ilimitados para os pais, e alguns têm áreas nas quais os pais podem ficar por longos períodos para poder ficar perto do bebê.

Quando um bebê tem um defeito congênito (também denominado defeito de nascimento), os pais talvez tenham sentimentos de culpa, tristeza, raiva ou outras emoções. Muitos sentem ainda mais culpa por ter esses sentimentos. Ver e tocar o bebê assim que possível após o parto pode ajudar os pais a criar vínculos afetivos com o bebê, como fariam com outro filho. Aconselhamento e sessões de apoio sobre o defeito congênito, possíveis tratamentos e o prognóstico do bebê podem ajudar os pais a entender o quadro clínico do bebê, preparar-se para cuidar do bebê em casa, planejar os melhores cuidados médicos e cuidar da própria saúde mental. O contato com famílias que têm filhos com um defeito congênito semelhante ou contato com grupos de apoio também pode ajudar.

Perda de um bebê (morte de um bebê)

Se o recém-nascido morrer antes de ser visto ou tocado pelos pais, alguns pais podem sentir como se nunca tivessem tido um bebê. Embora possa ser doloroso, pegar no colo e ver o bebê depois de morto pode ajudar os pais a iniciar o processo de luto. Às vezes, os pais de um bebê natimorto encontram conforto em vestir o bebê ou embrulhar o bebê em um cobertor e tirar fotografias, imprimir suas pegadas ou outras lembranças que podem guardar para lembrar do filho. Essa prática humaniza o bebê e reforça o fato de que ele foi uma parte real da família.

Você sabia que...

  • Ver e tocar um bebê que morreu ajuda muitas vezes os pais a começar o processo de luto.

O vazio, as esperanças e os sonhos perdidos e o medo podem sobrepujar os pais, que podem ficar deprimidos. Os pais tendem a se sentir culpados e a se censurar mesmo quando não são responsáveis pela morte. O luto e o sentimento de culpa que sentem podem sobrecarregar a relação dos pais. O processo de luto pode também tornar os pais incapazes de satisfazer as necessidades dos outros familiares, incluindo outros filhos.

Muitas famílias cujos bebês têm doença grave, são prematuros ou morreram podem se beneficiar de aconselhamento psicológico ou religioso. Grupos de apoio para pais e famílias também podem ajudar.

Mais informações

Os seguintes recursos em inglês podem ser úteis. Vale ressaltar que O Manual não é responsável pelo conteúdo desses recursos.

  1. March of Dimes: Lidar com o luto depois da morte do bebê

  2. Comunidade de cuidados

  3. The Compassionate Friends

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