Infelizmente, muitas famílias precisam lidar com os desafios emocionais de cuidar de uma criança gravemente doente ou em estado terminal. Crianças gravemente doentes ou em estado terminal podem ser ajudadas por cuidados paliativos, cuidados de final de vida ou ambos. Cuidados de final de vida e cuidados paliativos são formas especializadas de cuidados que dão suporte a pessoas com doenças graves modificadoras da vida. A equipe de cuidados paliativos e de cuidados de fim de vida pode ajudar a lidar com muitos aspectos da doença, como o controle da dor, e pode oferecer apoio emocional.
(Consulte também Doença e morte de bebês.)
Morte de uma criança
A morte de uma criança acontece com mais frequência no hospital ou pronto-socorro. A morte pode ocorrer depois de uma doença prolongada, como câncer, ou de maneira súbita ou inesperada, como depois de um acidente, infecção grave ou no caso de síndrome da morte súbita infantil (SMSI).
Pode ser difícil para uma família entender e aceitar a morte de uma criança. Para os pais, a morte de uma criança significa que devem desistir dos seus sonhos e esperanças de adicionar uma criança à sua família e do futuro que antecipavam para essa criança. Durante o processo de luto, os pais podem não conseguir anteder às necessidades dos outros familiares, incluindo os outros filhos. Aconselhamento por um especialista com prática em trabalhar com famílias que passaram pela morte de uma criança pode ser útil.
Às vezes, os pais respondem à morte de uma criança ao planejar rapidamente outra gravidez, talvez na tentativa de criar um filho “substituto”. Os pais podem colocar seus sentimentos e expectativas que tinham para a criança que morreu na criança de reposição. A ansiedade e o medo de sofrer outra perda podem dificultar a formação de vínculos afetivos com o novo filho. Uma criança que nasce depois que outro filho morreu corre o risco de ter síndrome do filho de substituição ou de ter síndrome da criança vulnerável.
Na síndrome do filho de substituição, os pais usam um filho nascido após a perda de outro filho para diminuir a tristeza e preencher o vazio deixado pelo filho que morreu. É possível que eles fiquem decepcionados quando o luto não diminui, e isso pode afetar negativamente a capacidade de eles criarem vínculos afetivos e cuidarem do novo filho.
Na síndrome da criança vulnerável, os pais podem ser superprotetores e pensar que um filho nascido após a perda de outro filho corre o risco de ter problemas comportamentais, de desenvolvimento ou médicos e precisa de cuidados especiais e proteção contra riscos percebidos.
Os pais que estão de luto pela perda de um filho talvez tenham dificuldade em lidar com sua incapacidade de formar laços afetivos com o novo filho. Esses sentimentos são normais. O aconselhamento para os pais e irmãos ajuda.
Ajudando as crianças a lidar com a morte e o morrer
Visitas a crianças ou adultos doentes
Os pais podem perguntar ao médico da criança ou a outro profissional da saúde se eles devem permitir que seus filhos visitem crianças ou adultos que estão gravemente doentes. Algumas crianças podem pedir para visitar um familiar ou amigo que está em estado terminal. Os pais devem preparar as crianças para essa visita, para que elas possam saber o que esperar. Os pais podem ajudar a preparar seus filhos, dizendo a eles que a pessoa pode estar com uma aparência diferente, mas que ainda é a mesma pessoa. A pessoa pode parecer doente, ter perdido ou ganho peso, pode ter perdido cabelo ou pode não ser capaz de se comunicar como fazia anteriormente devido à doença.
Morte de um familiar ou ente querido
O nível de compreensão de uma criança sobre a morte depende muito de seu nível de desenvolvimento. As crianças precisam que a morte de um ente querido ou amigo seja explicada a elas de maneira que elas consigam compreender. Por exemplo, crianças em idade pré-escolar podem ter uma compreensão limitada da morte. Os pais podem tentar explicar a morte ao relacioná-la a um evento anterior, como a morte de um animal de estimação querido. Crianças mais velhas podem ter mais facilidade em compreender a morte.
Embora no momento aparentemente faça sentido, a morte não deve ser explicada como “ir dormir e nunca mais acordar”, porque a criança pode ficar com medo de dormir.
Comparecer a um funeral
Os pais com frequência se perguntam se devem ou não levar seus filhos a um funeral. Esta decisão deve ser feita individualmente e as crianças devem estar envolvidas na decisão se possível. Quando as crianças comparecem a um funeral, um amigo próximo ou um parente deve acompanhá-las para oferecer apoio e deve ser permitido às crianças deixar o local se quiserem.
Os pais devem compreender que as crianças possam estar curiosas e façam muitas perguntas sobre a morte. Os pais devem deixar as crianças saber que não há problema em elas quererem fazer perguntas.
Se a tragédia afetar outra pessoa, as crianças podem se sentir mais confiantes e menos impotentes se puderem contribuir. Por exemplo, as crianças podem:
Colher flores
Escrever ou desenhar um cartão
Embrulhar um presente
Coletar alimentos, dinheiro, roupas ou brinquedos
Se a criança parecer retraída ou triste depois de vivenciar uma morte, se recusar a realizar suas atividades habituais ou se tornar agressiva, os pais devem procurar ajuda profissional para ajudar a criança.
Mais informações
Os seguintes recursos em inglês podem ser úteis. Vale ressaltar que O Manual não é responsável pelo conteúdo desses recursos.
Esses recursos fornecem informações sobre apoio para pais, cuidadores e irmãos depois da morte de uma criança:
