특별한 건강 관리가 필요한 소아와 청소년

특별한 건강 관리가 필요한 소아는 통증에 대처하고 검사를 받으며 약물을 복용하고 비정상적인 성장과 발달을 보이며 또래보다 더 많은 입원, 외래환자 방문, 의학적 치료를 받아야 할 수 있습니다. 소아는 질병과 입원으로 인해 다른 소아와 놀고 상호작용하는 기회를 빼앗깁니다.

신체적 차이와 제한으로 인해, 다른 소아가 거부하거나 놀릴 수도 있습니다. 만성 건강 문제로 신체적 변화가 발생하는 경우, 특히 출산 시 존재하기 보다 소아기나 청소년기에 변화가 발생하는 경우, 특별한 건강 관리를 필요로 하는 소아는 자의식을 갖게 될 수 있습니다.

만성 질병으로 인한 잦은 학교 결석 때문에 소아의 교육이 자주 방해를 받게 됩니다. 문제와 치료에서 기인하는 부작용은 소아의 학습 능력을 저해할 수 있습니다. 특별한 건강 관리를 필요로 하는 소아는 또래보다 학교 활동에 참여하고 성공할 가능성이 더 적으며, 중증 장애가 있는 소아는 때때로 또래 활동에 참여할 수 없습니다.

학교에 등교하여 동료들과 관계를 맺을 수 없는 경우, 학령기 소아가 이로부터 가장 큰 영향을 받을 수 있습니다.

청소년들이 많은 일상적인 필요를 해결하기 위해 부모와 다른 개인들로부터 도움을 받아야 하는 경우, 이러한 의존성으로 인해 괴로워할 수 있습니다. 또한 청소년들은 동료 학생들과 다르게 보이는 것을 특히나 힘들어 할 수 있습니다.

부모와 가족 구성원은 특별한 건강 관리를 필요로 하는 소아를 과잉 보호할 수 있으며, 이는 소아의 독립성을 저해합니다.

입원은 최선의 상황인 경우에도 무서운 일입니다. 부모와 소아가 입원한 동안 무엇을 기대할 수 있는지 이해하도록, 일상적인 입원 절차를 포함한 입원에 관한 모든 것을 부모와 소아에게 설명해 주어야 합니다. 이상적으로 소아는 어린이 병원 또는 소아에 맞춤화된 다른 병원에 입원하게 될 것입니다. 대부분의 병원에서 고통스럽거나 무서울 수 있는 시술 동안에도 부모가 소아와 함께 있어 줄 것을 권장합니다. 입원 동안 부모와 함께 있어도 소아는 떨어지지 않으려 하고 의존적(퇴행)이 됩니다.

소아에게 만성 건강 문제가 있는 경우, 부모와 다른 가족 구성원은 심리적, 신체적, 재정적 부담을 경험할 수 있습니다. 때때로 이러한 부담을 극복하기 위해 부모가 협동함으로써 더 친밀해집니다. 그러나 종종 이러한 부담이 부모와의 관계를 훼손시킬 수 있습니다. 이들은 특히 질병이 유전적이거나 임신 또는 분만 중 합병증에서 기인하거나 사고(예, 자동차 충돌) 또는 부모 한 쪽의 행동(예, 흡연) 때문인 경우 자녀의 건강 문제에 대해 죄의식을 느낄 수 있습니다. 또한 치료비가 비싸고 시간 소모적일 수 있으며 부모가 결근하거나 정규직 직업을 갖지 못하게 할 수 있습니다. 때때로 부모 한 쪽이 간병 부담을 전담함으로써 간병 부모의 분노 또는 다른 한 쪽의 소외감을 유발할 수 있습니다. 부모들은 보건의료 전문가, 자신들, 서로 또는 소아에게 분노를 느낄 수 있습니다. 또한 부모는 소아의 건강 문제의 중증도를 인정하지 않을 수도 있습니다. 간병에 따른 정서적 고통 역시 장애가 있거나 심하게 아픈 소아에 대한 깊은 애정 형성을 어렵게 할 수 있습니다.

영아의 신체적 외모에 영향을 미치는 상태(예: 구순열, 구개열)는 영아와 부모/다른 가족 구성원 간 유대에 영향을 미칠 수 있습니다.

만성 건강 문제가 있는 소아와 많은 시간을 보내는 부모는 종종 가족 내 다른 자녀에게 집중할 시간이 적습니다. 형제자매들은 소아가 받는 별도의 관심에 화를 내고 이러한 감정에 대해 죄의식을 느낄 수도 있습니다. 건강 문제가 있는 소아는 가족에게 해를 입히거나 부담을 준 것에 대해 죄의식을 느낄 수 있습니다. 부모는 소아에게 너무 관대하거나, 특히 소아에게 나타났다 사라지는 증상이 있는 경우 일관성 없게 규율을 적용할 수도 있습니다.

소아의 만성 건강 문제가 전체 가족에 스트레스를 야기할 수 있을지라도, 부모가 이러한 영향을 줄이도록 도울 수 있는 몇 가지 조치가 있습니다. 부모는 소아의 의사와 같이 신뢰할 수 있는 출처로부터 자녀의 의학적 상태에 대해 가능한 많이 배워야 합니다. 인터넷 출처에서 얻은 정보가 항상 정확한 것은 아니기에, 부모는 자신이 읽은 정보를 의사에게 확인해야 합니다. 의사는 종종 지원 단체 또는 유사한 문제를 이미 겪었던 다른 가족을 거론할 수 있으며 정보와 정서적 지원을 제공할 수 있습니다.

소아에게 필요한 서비스에는 의사, 간호사, 가정 건강 요원, 정신 건강 요원, 기타 다양한 서비스에서 나온 요원의 간병이 포함될 수 있습니다. 이용 가능한 경우, 소아와 가족이 질병과 입원의 도전을 극복하는 것을 도와주도록 교육받은 소아 생활 전문가들이 소아와 부모의 훌륭한 자원입니다.

복잡한 만성 건강 문제가 있는 소아는 전담 케어 코디네이터가 필요합니다. 케어 코디네이터는 간호사, 사회복지사 또는 기타 보건의료 전문가일 수 있습니다. 케어 코디네이터는 또한 소아가 사회적 기술 훈련을 받고 있는지, 가족과 소아가 적절한 상담, 교육, 간병인의 휴식 케어와 같은 심리적 및 사회적 지원을 받고 있는지 확인할 수 있습니다.

누가 케어 서비스를 조율하는지에 관계 없이, 가족이 소아의 힘과 지원의 주요 원천이기에, 가족과 소아가 치료와 의사 결정 과정에서 파트너이어야 합니다. 이 가족 중심 접근방식이 정보를 공유하고 가족에게 힘을 부여하며 소아 치료의 중요한 일원이 될 수 있게 해줍니다. 이러한 아동 중심, 가족 중심 접근법을 실천하기 위해, 점점 더 많은 의료기관이 자신의 치료를 설계하고 이행하는 데 환자들을 완전히 참여시키고 있습니다. 케어 코디네이터는 맞춤식 케어 계획과 다른 프로토콜을 사용하여 모든 환자, 특히 복잡한 의료 문제가 있는 환자들이 자신의 의료 문제와 케어를 관리하는 데 적극적으로 참여하게 합니다.