La legge ammette che i soggetti adulti (ovvero, nella maggior parte degli stati (USA), di età pari o superiore a 18 anni) abbiano il diritto di gestire i propri interessi e svolgere attività personali, compreso il diritto di decidere in materia di salute. I minori emancipati sono soggetti di età inferiore all’età adulta (solitamente 18), anch’essi considerati legalmente capaci. La definizione di questo gruppo varia di stato in stato ma, in linea generale, comprende minori sposati o in servizio presso le forze armate o che abbiano ottenuto un decreto di emancipazione dal tribunale. (vedere anche Panoramica sulle questioni legali ed etiche nell’assistenza sanitaria)
Incapacità legale (o incompetenza)
La capacità legale e tutti i diritti in essa compresi restano in vigore fino al decesso, a meno che un tribunale non determini che una persona sia legalmente incapace. Per determinare l’incapacità legale, il tribunale deve stabilire che un soggetto non sia più in grado di gestire in parte o interamente i propri affari personali e che l’intervento del tribunale sia necessario a tutelare tale soggetto. L’incapacità legale non può essere stabilita dai medici. Il procedimento legale prende generalmente il nome di tutela o gestione controllata. I requisiti legali per dichiarare l’incapacità varia di stato in stato. Tuttavia, in genere sono richieste le seguenti condizioni:
Condizione invalidante (ad esempio, disabilità intellettuale, disordine mentale, demenza, patologia che produca effetti sulla funzione cognitiva o sullo stato di coscienza, o uso cronico di certi farmaci)
Perdita della funzione mentale (cognitiva) di ricevere e valutare informazioni o prendere o comunicare decisioni
Incapacità di soddisfare i requisiti essenziali di salute fisica, sicurezza o cura di sé senza intervento protettivo di terze parti
Determinazione che un provvedimento di tutela o gestione controllata è l’unica via per proteggere il paziente
Gli operatori sanitari, anche se ritengono che il paziente non sia in grado di decidere, non possono prevaricare i desideri espressi dal paziente, salvo nei casi in cui il tribunale stabilisca che il soggetto sia legalmente incapace. Tuttavia, un medico può rivolgersi a un tribunale richiedendo di dichiarare l’incapacità legale del soggetto e gli può venire richiesto di testimoniare o di fornire documenti al tribunale.
Oggi le leggi statali preferiscono usare il termine "incapacità" anziché "incompetenza", definendolo specifico per ogni singola funzione, riconoscendo che lo svolgimento di ogni singola funzione richiede capacità diverse. Ad esempio, un soggetto può essere dichiarato legalmente incapace in ambito finanziario, ma avere ancora la capacità legale di prendere decisioni in materia di salute o in relazione al luogo in cui vivere. Una determinazione di incapacità legale dichiarata dal tribunale comporta l’abrogazione completa o parziale del diritto di decisione del paziente. L’incapacità legale comporta, generalmente, la nomina di un tutore o curatore per prendere alcune o tutte le decisioni necessarie per conto del soggetto.
Sempre più spesso, il requisito alternativo meno restrittivo (più indipendente) relativo alla capacità legale prevede la presa in considerazione dell’assistenza tecnologica (per esempio, sistemi personali indossabili di risposta alle emergenze, promemoria automatici per i farmaci). Inoltre, un piccolo ma crescente numero di stati riconosce gli accordi formali relativi al processo decisionale assistito (supported decision making, SDM), un’alternativa alla tutela legale, che consentono ai soggetti con disabilità di mantenere i propri diritti e capacità decisionale con il sostegno di consiglieri fidati quali amici, familiari o professionisti. Gli accordi relativi all’SDM devono definire gli elementi di una relazione di supporto e riconoscere chiaramente che il soggetto sostenuto resta il responsabile ultimo delle decisioni.
Incapacità clinica
L’incapacità clinica di decidere in materia di salute rappresenta il giudizio medico espresso da un medico qualificato o da un altro operatore sanitario che determini l’incapacità del paziente di:
Capire le proprie condizioni o i benefici e i rischi significativi legati al trattamento proposto e alle relative alternative
Prendere o comunicare adeguate decisioni in materia di salute
Analogamente alla capacità legale, anche la capacità clinica è specifica per una decisione ben precisa e limitata a essa. Un soggetto potrebbe avere la capacità clinica di prendere una decisione semplice in materia di salute (ad esempio relativa alla somministrazione di liquidi per EV), ma potrebbe non essere in grado di decidere se partecipare a una sperimentazione clinica. Inoltre, l’incapacità clinica non è necessariamente permanente. Un soggetto con diagnosi di intossicazione, stato di delirio, comatoso, gravemente depresso, agitato o in altro modo alterato, non avrà verosimilmente capacità di decisione in materia di salute, ma potrebbe riacquistarla in un momento successivo. È inoltre importante che il medico valuti la capacità del paziente di mettere in pratica una decisione. Ad esempio, un soggetto con una gamba rotta potrebbe essere in grado di prendere decisioni (ad esempio, uscire dall’ospedale e gestirsi a casa), ma potrebbe non riuscire a metterle in atto. Offrire il necessario sostegno per il processo decisionale diventa un obiettivo importante nell’ambito dell’assistenza sanitaria.
Un individuo affetto da demenza potrebbe richiedere la valutazione del livello cognitivo, della memoria e del giudizio, prima che i medici possano procedere con le cure mediche. Un paziente affetto da demenza lieve potrebbe avere una funzione cognitiva sufficientemente buona da comprendere i colloqui con i medici e prendere alcune decisioni in materia di salute.
Il medico non può agire contro la volontà del paziente, salvo nei casi in cui un tribunale dichiari che il soggetto sia legalmente incapace o in cui i desideri del soggetto siano clinicamente o eticamente inappropriati. Se il medico reputa che un soggetto non disponga di capacità clinica, si rivolge a un’autorità legale ad agire come responsabile sostituto. Tuttavia, se il paziente o l’altra parte incaricata si oppone a una decisione medica particolare o alla determinazione dell’incapacità clinica, potrebbe essere coinvolto il tribunale. In caso di emergenza, si presume che tutti i soggetti acconsentano a qualsiasi trattamento di emergenza necessario. In caso di emergenza, il processo di scelta dell’assistenza sanitaria per i soggetti che non sono in grado di decidere viene raramente contestato davanti a un tribunale.