Lorsque des décisions immédiates sont médicalement nécessaires, que le patient est en incapacité et qu'un représentant autorisé n'est pas immédiatement disponible, la doctrine du consentement présumé s'applique. Dans les autres cas, un consentement doit être obtenu.
Enfants
Dans la plupart des États, les enfants de moins de 18 ans n'ont pas la capacité juridique de donner un consentement médical. Par conséquent, pour la plupart des décisions médicales non urgentes concernant des mineurs, les soins médicaux ne peuvent être prodigués sans le consentement d'un parent ou d'un tuteur. On ne peut passer outre la décision du tuteur ou du parent que si la justice établit que la décision constitue une négligence ou un abus sur enfant. Il y a deux exceptions importantes. Tout d'abord, les mineurs émancipés peuvent consentir à tous les traitements médicaux en leur nom. Deuxièmement, dans la plupart des États, les mineurs peuvent consentir à certains traitements médicaux (p. ex., traitement des infections sexuellement transmissibles, prescriptions pour le contrôle des naissances, traitement de la toxicomanie, traitement de santé mentale) sans autorisation parentale. La législation et la réglementation de chaque État doivent être consultées.
Adultes
Lorsque les patients adultes sont incapables d'accepter ou de refuser un traitement médical, à moins que le patient n'ait une directive anticipée ou un formulaire POLST (Physician Order for Life-Sustaining Treatment, un ensemble portable d'ordonnances médicales abordant les décisions médicales critiques) clairement applicable, les professionnels de santé doivent se fier à une personne de confiance (un représentant légal) pour le consentement et la prise de décision. Tous les représentants — qu'ils soient nommés par le patient, par défaut conformément à la législation de l'État, ou par le tribunal — ont l'obligation de respecter les souhaits exprimés par le patient et d'agir au mieux de ses intérêts, en tenant compte des valeurs personnelles, des objectifs de soins et des souhaits du patient, dans la mesure où ils sont connus.
Si les adultes ont déjà un tuteur ou un mandataire nommé par un tribunal (tous deux nommés par le tribunal) ayant le pouvoir de prendre des décisions en matière de soins de santé, ce substitut nommé par le tribunal est le représentant autorisé. L'ordonnance de tutelle doit être consultée pour déterminer l'étendue de la prise de décision quant aux soins dont jouit le tuteur. Indépendamment de l'étendue de l'autorité du tuteur, un tuteur doit autant que possible inclure le patient dans la prise de décision.
Lorsque des patients, qui sont hors d'état d'exprimer leur volonté, ont rédigé une procuration médicale durable (fait généralement partie d'une directive anticipée), l'agent ou le mandataire nommé par ce document est autorisé à prendre des décisions concernant des soins médicaux dans le cadre du pouvoir qui lui est concédé par le document. Généralement, on doit se baser sur les instructions spécifiques contenues dans un testament biologique, une déclaration de soins de santé ou d'autres directives anticipées rédigées par le patient lorsqu'il en avait la capacité, dans la mesure où le document clarifie ou explique les souhaits du patient.
Si la décision d'un agent ou d'un mandataire autorisé semble être en conflit direct avec les instructions d'un testament biologique ou d'autres instructions claires données par le patient, l'issue dépend de la marge discrétionnaire laissée à l'agent ou au mandataire. Normalement, une procuration médicale durable confère une large marge discrétionnaire à la personne de confiance, ainsi les instructions du patient servent de guide et non d'obligation. Néanmoins, le professionnel de santé doit déterminer si le document donne à la personne de confiance une large marge discrétionnaire au-delà des instructions écrites ou (au contraire) limite la personne de confiance aux instructions écrites. Un avis juridique peut être nécessaire.
Si les patients n'ont pas de substitut nommé par le tribunal (tuteur ou curateur) ni de substitut autoproclamé (agent ou mandataire), les professionnels de santé se réfèrent habituellement au plus proche parent ou même à un ami proche comme décideur de substitution par défaut. La plupart des États autorisent les décideurs substituts par défaut; cependant, l'étendue exacte de l'autorité et la priorité des substituts autorisés varient selon les États. Leur ordre de priorité typique est un conjoint ou un partenaire domestique, un enfant adulte, un parent, un frère ou une sœur, puis éventuellement d'autres parents ou un ami proche. Lorsqu'il existe plusieurs personnes de même priorité (p. ex., plusieurs enfants adultes), on préfère un consensus, mais certains États permettent aux professionnels de santé de se fier à la décision de la majorité. Cependant, les dissensions entre les décideurs autorisés méritent d'être approfondies ou bien un comité d'éthique institutionnel ou une ressource similaire peuvent être consultés.
Une telle consultation est également conseillée lorsque la capacité du patient à exprimer sa volonté, l'autorité du représentant ou la pertinence éthique ou légale d'une décision relative à un traitement particulier est discutée ou incertaine. Si une solution éthiquement et légalement pertinente ne peut être trouvée, les professionnels de santé ou leur institution peuvent demander au tribunal de statuer sur ce point. De nombreux établissements de soins ont les comités d'éthique qui statuent rapidement; la voie judiciaire est traditionnellement plus longue.
Domaine du choix du patient
Le choix du patient n'est pas illimité. Par exemple, les professionnels de santé ne sont pas tenus de fournir des traitements médicalement ou éthiquement inappropriés, tels que ceux qui sont incompatibles avec les normes généralement acceptées en termes de soins. Cependant, il y a parfois des opinions différentes et légitimes concernant ce qui est inapproprié. Étiqueter un traitement comme "futile" n'aide généralement pas si ledit traitement peut affecter des résultats autres que la mortalité ou la morbidité qui sont importants pour le patient (1). Les médecins n'ont pas à agir contre leur conscience ou contre les normes professionnelles. Mais s'ils ne peuvent pas se conformer à la ligne de conduite demandée, la consultation d'un comité d'éthique est recommandée. Il peut être de leur responsabilité selon la loi de l'État de tenter de transférer un patient à un autre médecin ou à un établissement de soins choisi par le patient.
Référence
1. Bosslet GT, Pope TM, Rubenfeld GD, et al: An Official ATS/AACN/ACCP/ESICM/SCCM Policy Statement: Responding to Requests for Potentially Inappropriate Treatments in Intensive Care Units. Am J Respir Crit Care Med 191(11):1318-1330, 2015. doi:10.1164/rccm.201505-0924ST
