Enfants et jeunes ayant des besoins de soins de santé particuliers

Les enfants ayant des besoins de soins de santé particuliers peuvent avoir besoin de faire face à la douleur, de subir des examens et de prendre des médicaments, et présenter une croissance et un développement anormaux, plus d’hospitalisations, de visites en ambulatoire et de traitements médicaux que leurs camarades. La maladie et l’hospitalisation privent l’enfant des occasions de jouer et d’interagir avec d’autres enfants.

Les autres enfants peuvent aussi rejeter ou se moquer d’un enfant à cause de ses différences physiques ou de ses incapacités. Un enfant ayant des besoins de soins de santé particuliers peut se rendre compte qu’un problème de santé chronique modifie son corps, surtout si les changements surviennent au cours de l’enfance ou de l’adolescence et ne sont pas présents depuis la naissance.

Un problème de santé chronique perturbe souvent la scolarité de l’enfant à cause des absences fréquentes qu’il entraîne. Le problème et les effets indésirables dus aux traitements peuvent gêner la capacité d’apprentissage de l’enfant. Les enfants ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé sont moins susceptibles de s’investir à l’école et de s’épanouir que leurs camarades, et les enfants atteints d’invalidités graves peuvent parfois être incapables de participer aux activités de leurs camarades.

Les enfants scolarisés peuvent être le plus affectés par l’incapacité à aller à l’école et à nouer des liens avec leurs camarades.

Les adolescents peuvent lutter contre leur incapacité à être indépendants s’ils ont besoin de l’aide de leurs parents et d’autres personnes pour un grand nombre de leurs besoins quotidiens. Les adolescents trouvent également difficile d’être considérés comme différents de leurs camarades.

Les parents et les membres de la famille peuvent surprotéger un enfant ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé, ce qui a pour effet de nuire à son autonomie.

L’hospitalisation, même dans les meilleures conditions, est un événement angoissant pour l’enfant. Il faut tout expliquer aux parents et aux enfants à propos du séjour à l’hôpital, y compris les processus habituels d’admission, afin qu’ils sachent à quoi s’attendre pendant l’hospitalisation. Idéalement, les enfants seront dans un hôpital pour enfants ou tout autre hôpital adapté aux enfants. Dans de nombreux hôpitaux, les parents sont encouragés à rester auprès de leur enfant, y compris pendant les soins pouvant être douloureux ou effrayants. Malgré la présence des parents, les enfants deviennent souvent dépendants (régression) pendant l’hospitalisation.

Lorsqu’un enfant souffre d’un problème de santé chronique, les parents et d’autres membres de la famille peuvent être confrontés à des difficultés psychologiques, physiques et financières. Parfois, la lutte conjointe contre ces difficultés conforte la liaison entre les membres du couple, voire de la famille. Cependant, ces charges peuvent souvent mettre à rude épreuve la relation entre les parents. Ils peuvent se sentir coupables du problème de santé de leur enfant, surtout s’il est d’origine génétique, ou dû à des complications de la grossesse ou de l’accouchement, ou encore provoqué par un accident (comme un accident de la route) ou par le comportement d’un parent (comme le tabagisme). En outre, les soins médicaux peuvent être coûteux et prendre beaucoup de temps, ce qui peut obliger les parents à s’absenter de leur travail ou à renoncer à un emploi à temps plein. Parfois, l’un des deux parents assume seul la charge des soins, ce qui peut provoquer chez lui du ressentiment, et une sensation d’isolement chez l’autre. Les parents peuvent aussi ressentir de la colère envers eux-mêmes, le personnel médical, l’enfant ou l’un envers l’autre. Les parents peuvent aussi être dans le déni de la gravité du problème de santé de leur enfant. La souffrance émotionnelle, qui accompagne l’assistance à un enfant invalide ou gravement malade, peut ainsi rendre difficile la construction de liens étroits avec lui.

Une affection qui modifie l’apparence physique d’un nourrisson (par exemple, un bec-de-lièvre et une fente palatine) peut avoir une incidence sur le lien entre le nourrisson et ses parents et d’autres membres de la famille.

Les parents qui passent beaucoup de temps avec un enfant atteint d’un problème de santé chronique ont souvent moins de temps à consacrer aux autres enfants. La fratrie peut éprouver du ressentiment pour les attentions reçues par l’enfant, et même se sentir coupable de réagir de cette manière. L’enfant qui souffre du problème de santé, lui, peut se sentir coupable de la souffrance et de la charge que subit sa famille. Les parents peuvent par ailleurs être trop permissifs avec l’enfant, ou imposer une discipline contradictoire, en particulier si l’enfant présente des symptômes qui vont et viennent.

Même si les problèmes de santé chroniques d’un enfant peuvent être stressants pour toute la famille, les parents peuvent prendre plusieurs mesures pour en diminuer l’impact. Ils doivent se documenter sur la pathologie de l’enfant, en puisant des informations de sources fiables, comme les médecins de l’enfant. L’information trouvée par Internet n’est pas toujours correcte et les parents doivent en vérifier la fiabilité auprès des médecins. Les médecins peuvent souvent adresser les parents à un groupe de support, ou à une autre famille qui a vécu des difficultés semblables et qui peut fournir des informations et apporter un support affectif.

Les soins dont l’enfant a besoin impliquent souvent l’intervention de médecins, d’infirmiers, d’aides à domicile, de personnels de psychiatrie et d’autres services. Lorsqu’ils sont disponibles, les pédiatres, qui sont formés pour aider les enfants et les familles à faire face aux difficultés de la maladie et de l’hospitalisation, sont de merveilleuses ressources pour les enfants et leurs parents.

Un enfant atteint d’un problème de santé chronique complexe a besoin d’un coordinateur de soins attitré. Le coordinateur de soins peut être un infirmier, un assistant social ou un professionnel de la santé. Il peut également veiller à ce que l’enfant reçoive une formation en matière de compétences sociales et à ce que la famille et l’enfant bénéficient de conseils, d’une éducation et d’un soutien psychologique et social appropriés, tels que des services de relève pour les soignants.

Quelle que soit la personne qui coordonne les services de soins, la famille et l’enfant doivent faire équipe dans les processus de soins et de prise de décisions, car la famille est la principale source de force et de soutien de l’enfant. Cette approche centrée sur la famille permet de s’assurer que les informations sont partagées, donne les moyens d’agir à la famille et constitue une partie essentielle des soins de l’enfant. Dans le cadre de cette approche centrée sur l’enfant et la famille, de plus en plus de cabinets médicaux impliquent pleinement les patients dans la conception et la mise en œuvre de leurs propres soins. Les coordinateurs de soins utilisent des programmes de soins personnalisés et d’autres protocoles pour s’assurer que tous les patients, en particulier ceux présentant des problèmes médicaux complexes, sont plus impliqués dans la prise en charge de leurs propres problèmes et soins médicaux.