La prise en charge médicale des prématurés ou des enfants malades nécessite souvent qu’ils soient temporairement séparés de leurs parents. Bien que les médecins permettent aux parents de rester auprès de leur enfant, les traitements médicaux limitent considérablement les occasions d’interagir avec lui. De plus, les parents sont en général bouleversés par l’état de leur enfant. Les parents peuvent se sentir facilement démunis à un moment où ils en ont le plus besoin. La séparation et la détresse parentale peuvent renforcer des sentiments d’inaptitude ou de culpabilité, particulièrement dans le cas des nourrissons gravement malades qui font l’objet d’une hospitalisation prolongée. (Voir aussi Décès et agonie des enfants et voir Introduction au chapitre Mort et mourir.)
Maladie chez les nourrissons
Les parents doivent voir, tenir et interagir avec leur nourrisson dès que possible et autant que possible. Même dans les cas graves, les parents peuvent souvent aider à nourrir, laver et changer le nourrisson. Le contact peau contre peau entre les parents et les nourrissons est encouragé, car les nourrissons qui en bénéficient prennent du poids plus rapidement que les autres. L’allaitement peut être possible, même si le nouveau-né doit initialement être nourri par une sonde. Beaucoup de nurseries néonatales aident les familles à conserver et à utiliser le lait maternel pour leur enfant. De nombreux hôpitaux encouragent les parents à rester auprès de leur nourrisson en permanence et même à participer à des visites hospitalières destinées aux familles où ils peuvent parler avec des médecins, infirmières et autres personnels et parler des plans thérapeutiques.
Si un nourrisson a une anomalie congénitale, les parents peuvent ressentir de la culpabilité, de la tristesse, de la rage ou même de l’horreur. Certains se sentent encore plus coupables d’avoir ces réactions. Voir et toucher le nouveau-né aide les parents à considérer le nourrisson comme une personne à part entière et à dépasser l’anomalie. Les informations sur l’état, les traitements possibles et le pronostic de la maladie du nouveau-né aident les parents à s’adapter psychologiquement à la situation et à organiser la meilleure prise en charge possible. Les séances d’accompagnement peuvent être utiles pour certains parents.
Décès chez les nourrissons
Le décès d’un nouveau-né constitue toujours un traumatisme affectif pour les parents. Cependant, si un nouveau-né décède avant d’être vu ou touché par ses parents, ils peuvent le ressentir comme s’ils n’avaient jamais eu de bébé. Bien que cela soit douloureux, le fait de voir ou de tenir l’enfant mort dans leurs bras permet aux parents de mesurer leur peine et d’entreprendre ainsi le processus de deuil. Les parents d’un nourrisson mort-né puisent parfois du réconfort dans le fait d’habiller le bébé et de le prendre en photo. Cette pratique humanise le nourrisson et renforce le fait que celui-ci faisait réellement partie de leur famille.
Le saviez-vous ?
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Le sentiment de vide, les espoirs et les rêves brisés peuvent dépasser les parents et provoquer une dépression. Les parents ont tendance à culpabiliser, bien qu’ils ne soient aucunement responsables de la mort de leur enfant. La peine et la culpabilité peuvent enfin provoquer des tensions dans le couple. Le processus de deuil peut aussi signifier que les parents ne sont pas en mesure de répondre aux besoins d’autres membres de la famille, y compris les autres enfants.
Dans le cas des familles, dont les nourrissons sont très gravement malades ou décédés, un entretien avec un psychologue ou un représentant de leur religion peut être bénéfique. Le soutien parental et familial est également profitable.
Informations supplémentaires
Il s’agit de ressources en anglais qui peuvent être utiles. Veuillez noter que LE MANUEL n’est pas responsable du contenu de ces ressources.
March of Dimes : Dealing with Grief After the Death of Your Baby (Gérer le deuil après la mort de votre bébé) : Ressource offrant un soutien aux parents et aux enfants après la perte d’un bébé avant ou peu après la naissance
Caring Connections : Ressource fournissant des informations sur les options de soins palliatifs et de fin de vie pour les enfants
The Compassionate Friends : Ressource offrant un soutien aux parents et aux aidants après le décès d’un enfant
