Дети и молодежь с особыми потребностями в медицинском уходе (CYSHCN) имеют или подвержены риску наличия хронических физических, эмоциональных, поведенческих нарушений и нарушений развития и нуждаются в большем объеме медицинских услуг, чем население в целом (1). Хронические заболевания обычно определяются как состояния, продолжающиеся > 12 месяцев и достаточно тяжёлые, чтобы вызывать ограничения в повседневной активности.
Примерами хронических заболеваний у детей и молодежи с особыми медицинскими потребностями (CYSHCN) являются астма, муковисцидоз, врождённые пороки сердца, сахарный диабет, синдром дефицита внимания с гиперактивностью и депрессия.
Примеры хронических физических нарушений у детей и молодежи с особыми медицинскими потребностями включают менингомиелоцеле, нарушения слуха, нарушения зрения, церебральный паралич и потерю функции конечностей.
Приблизительно 20% детей и молодежи в Соединенных Штатах попадают в категорию людей с особыми медицинскими потребностями (CYSHCN)(2).
Влияние на детей
CYSHCN (дети и молодежь с особыми медицинскими потребностями) могут иметь ограничения активности, частые боли или дискомфорт, нарушения роста и развития, а также чаще своих сверстников нуждаться в госпитализациях, амбулаторных приемах и медицинских процедурах. CYSHCN (дети и молодежь с особыми медицинскими потребностями) с меньшей вероятностью вовлечены в школьную жизнь и процветают по сравнению со сверстниками; дети с тяжелыми формами инвалидности иногда могут быть не в состоянии участвовать в мероприятиях со сверстниками (3).
Реакция ребенка на хроническое заболевание в значительной степени зависит от стадии его развития, когда возникает заболевание; например, дети с хроническими заболеваниями, которые появляются в младенчестве, будут реагировать иначе, чем дети, у которых заболевания развиваются в подростковом возрасте. Дети школьного возраста могут страдать сильнее всего из-за невозможности посещать школу и общаться со сверстниками. Подростки могут бороться со своей неспособностью добиться независимости, если они нуждаются в помощи со стороны родителей и других людей для многих из своих ежедневных потребностей; родители должны поощрять самостоятельность в пределах возможностей подростка и избегать гиперопеки. Подростки переживают период, когда очень важно быть похожими на сверстников, поэтому им особенно трудно, когда на них смотрят как на тех, кто отличается от них (4).
Дети и подростки с особыми медицинскими потребностями (CYSHCN) могут проходить повторные или длительные госпитализации, и в условиях стационара для поддержки их развития можно организовать соответствующие службы. Могут быть созданы соответствующие возрасту игровые комнаты и инициирована школьная программа под надзором обученного специалиста. Детей можно побуждать к взаимодействию со сверстниками по мере возможности.
Когда ребенок госпитализирован, все процедуры и планы должны быть объяснены семьям и детям, когда это возможно, чтобы семьи знали, чего ожидать во время госпитализации, таким образом, уменьшая беспокойство, возникающее из-за неопределенности.
Воздействие на семью
Семьи, имеющие ребенка с хроническим недугом, могут потерять надежду на «идеального» ребенка, пренебрегать сиблингами, нести большие затраты, в том числе временные, испытывать замешательство, вызванное конфликтом систем здравоохранения, упускать возможности (например, члены семьи, осуществляющие основной уход за ребенком, не могут иметь работу на полную ставку) и при этом находятся в социальной изоляции. Семьи, воспитывающие детей и молодежь с особыми медицинскими потребностями (CYSHCN), имеют повышенный риск жить в условиях бедности и испытывать проблемы со здоровьем (3). Сиблинги могут возмущаться дополнительным вниманием, оказываемым больному ребенку. Такой стресс может вызвать конфликты в семье, особенно при наличии уже существующих проблем в семейных отношениях.
Условия, влияющие на внешний вид ребенка (например, расщелина губы и неба, гидроцефалия), могут повлиять на связь между ребенком и членами семьи или опекунами. После того как обнаружено отклонение, родители могут реагировать шоком, отрицанием, гневом, грустью или депрессией, чувством вины и тревожностью. Эти реакции могут возникнуть в любой момент, и каждый родитель может находиться в разной стадии принятия, поддержание коммуникации между ними затруднено. Родители могут выразить свой гнев в адрес врача, или их отрицание может заставить их искать множество мнений о состоянии своего ребенка.
Координация ухода
Без координации услуг уход приведет к кризису. Некоторые услуги могут дублироваться, в то время как другими могут пренебрегать. Координация ухода требует знаний о состоянии ребенка, семье и системах поддержки, а также о сообществе. Дети и молодежь с особыми медицинскими потребностями (CYSHCN) из малообеспеченных семей могут иметь худшие результаты, чем другие, поскольку они часто не имеют доступа к услугам координации медицинской помощи (5).
Все медицинские работники, которые заботятся о детях и молодежи с особыми медицинскими потребностями (CYSHCN), должны обеспечить координацию ухода. Практика первичной медицинской помощи часто координирует услуги по уходу за детьми с медицинскими сложностями, понятие, известное как стратегия медицинской помощи, ориентированной на пациента (6). Иногда координатор по уходу может быть родителем ребенка. Тем не менее системы, которые должны быть согласованы, часто настолько сложны, что даже самые способные родители нуждаются в помощи. Другими возможными координаторами могут быть врачи узких специальностей и программный персонал, медсестры общественного здравоохранения и штат плательщика 3-ей стороны. Независимо от того, кто координирует услуги, семьи и дети должны быть партнерами в этом процессе.
References
1. Stille CJ, Coller RJ, Shelton C, Wells N, Desmarais A, Berry JG. National Research Agenda on Health Systems for Children and Youth With Special Health Care Needs. Acad Pediatr. 2022;22(2S):S1-S6. doi:10.1016/j.acap.2021.12.022
2. Ghandour RM, Hirai AH, Kenney MK. Children and Youth With Special Health Care Needs: A Profile. Pediatrics. 2022;149(Suppl 7):e2021056150D. doi:10.1542/peds.2021-056150D
3. Health Resources and Services Administration (HRSA): Children and Youth with Special Health Care Needs (CYSHCN). Accessed February 13, 2025.
4. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM. Coping with chronic illness in childhood and adolescence. Ann Rev Clin Psychol. 2012;8:455–480. doi:10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108
5. Breuner CC, Alderman EM, Jewell JA; COMMITTEE ON ADOLESCENCE; COMMITTEE ON HOSPITAL CARE. The Hospitalized Adolescent. Pediatrics. 2023;151(2):e2022060646. doi:10.1542/peds.2022-060646
6. Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al. Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway? Pediatrics. 2018;141(Suppl 3):S224–S232. doi:10.1542/peds.2017-1284G
