Чаще всего смерть ребенка происходит в больнице или отделении неотложной помощи (1, 2). Смерть может наступить после продолжительного заболевания, такого как рак, или внезапно и неожиданно — например, в результате травмы, синдрома внезапной детской смерти или тяжёлой инфекции.
Семьям часто бывает трудно справиться с эмоциональными и практическими реалиями ухода за тяжелобольным или умирающим ребенком. Педиатрическая паллиативная помощь, хосписная помощь или и то, и другое могут быть особенно полезны для тяжелобольных или умирающих детей и их семей (3, 4). Персонал паллиативной помощи и хосписа может решать практические вопросы (например, обезболивание, передышка для семей) и оказывать эмоциональную поддержку ребенку и семье (5).
Семье трудно понять и принять смерть ребенка. Для родителей смерть ребенка означает, что они должны отказаться от своих мечтаний и надежд на своего ребенка и на будущее, которое они ожидали для своей семьи. Часто в такой ситуации родители оказываются не в состоянии проявить внимание к потребностям других членов семьи, в т. ч. других детей. Медицинские работники могут помочь в этом процессе, при любой возможности консультируя семьи и обеспечивая им комфорт (6, 7). Может быть целесообразным направление к специалистам в области психического здоровья, имеющим опыт работы с семьями, которые пережили смерть ребенка.
После смерти ребенка
Некоторые родители реагируют на смерть ребенка быстрым планированием еще одной беременности. Медицинские работники, поддерживающие доверительные отношения с скорбящими родителями, могут рассмотреть возможность отговорить их от такой поспешной беременности. Тревога и страх новой утраты могут затруднять формирование привязанности родителей к новорождённому ребёнку (8). Ребенок, который родился после того, как другой ребенок умер, находится под угрозой синдрома "замещающего ребенка" или синдрома "уязвимого ребёнка".
В случае синдрома замещающего ребенка (также называемого «динамика замещения» или «последующий ребенок») родители ищут в новом ребенке способ уменьшить свое горе и заполнить пустоту, оставленную потерянным ребенком, и могут быть разочарованы, если всё равно не смогут пережить горе своей утраты. Эти неразрешенные чувства негативно влияют на их способность к привязанности и воспитанию своего нового ребенка. Выраженная динамика замещения в семье может негативно сказаться на самооценке, чувстве собственного достоинства и индивидуальности последующего ребенка. Педиатры и другие лица, ухаживающие за ребенком, должны следить за этими эмоциональными последствиями и при необходимости побуждать родителей обращаться за консультацией (9).
При синдроме уязвимого ребёнка, пережив утрату, родители воспринимают нового ребёнка как особенно хрупкого и склонного к развитию поведенческих проблем, нарушению развития и медицинских осложнений, поэтому считают, что ему необходимы повышенное внимание, особый уход и защита от любых возможных угроз (10).
Родителям, которые переживают смерть ребёнка и также борются с невозможностью привязаться к новому ребенку, нужно понимать, что их ощущения естественны. Если их чувства считаются ненормальными, и родители и ребенок подвергаются риску психических расстройств. Следующая беременность, когда бы она не произошла, должна быть перспективной, а не ретроспективой.
Смерть члена семьи или друга ребенка
Многие дети сталкиваются со смертью любимого человека. То, как именно они воспринимают событие (и, следовательно, лучший ответ со стороны родителей и медицинских работников), зависит от уровня их развития. Дети дошкольного возраста, как правило, имеют ограниченное представление о смерти. Связь событий с имеющимся опытом общения с любимым домашним животным может оказаться полезной. Дети старшего возраста легче могут понять, что случилось. Смерть не следует отождествлять с тем, что человек уснул и никогда не проснется, потому что у детей может развиться страх перед сном.
Здравый смысл и предостережения
|
Родители должны обсудить со специалистами в области здравоохранения, посещать ли с детьми тяжелобольных детей и взрослых. Некоторые дети могут выразить желание навестить членов семьи или друзей, которые умирают. Детей нужно надлежащим образом подготовить к такому визиту, чтобы они знали, чего ожидать. Аналогичным же образом взрослые часто задаются вопросом, приводить ли детей на похороны. Это решение нужно принимать индивидуально, по возможности на основе дискуссии с детьми. Если дети приходят на похороны, близкий друг или родственник должен сопровождать их и оказывать поддержку во всем, и дети должны иметь возможность уйти в случае необходимости.
References
1. Nilsson S, Öhlén J, Nyblom S, Ozanne A, Stenmarker M, Larsdotter C. Place of death among children from 0 to 17 years of age: A population-based study from Sweden. Acta Paediatr. 2024;113(9):2155-2163. doi:10.1111/apa.17308
2. Gibson-Smith D, Jarvis SW, Fraser LK. Place of death of children and young adults with a life-limiting condition in England: a retrospective cohort study. Arch Dis Child. 2021;106(8):780-785. Published 2021 Jul 19. doi:10.1136/archdischild-2020-319700
3. Tatterton MJ, Fisher MJ, Storton H, Walker C. The role of children's hospices in perinatal palliative care and advance care planning: The results of a national British survey. J Nurs Scholarsh. 2023;55(4):864-873. doi:10.1111/jnu.12866
4. Bogetz JF, Anderson A, Holland M, Macauley R. Pediatric Hospice and Palliative Care Services and Needs Across the Northwest United States. J Pain Symptom Manage. 2022;64(1):e7-e14. doi:10.1016/j.jpainsymman.2022.02.015
5. Linebarger JS, Johnson V, Boss RD, et al. Guidance for Pediatric End-of-Life Care. Pediatrics. 2022;149(5):e2022057011. doi:10.1542/peds.2022-057011
6. Wender E, The Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health. Supporting the family after the death of a child. Pediatrics. 2021;130(6):1164–1169. doi:10.1542/peds.2012-2772
7. Schonfeld DJ, Demaria T, AAP Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health, Disaster Preparedness Advisory Council. Supporting the grieving child and family. Pediatrics. 2016;138(3):e20162147. doi:10.1542/peds.2016-2147
8. Mills TA, Ricklesford C, Cooke A, Heazell AE, Whitworth M, Lavender T. Parents' experiences and expectations of care in pregnancy after stillbirth or neonatal death: a metasynthesis. BJOG. 2014;121(8):943-950. doi:10.1111/1471-0528.12656
9. Vollmann SR. A legacy of loss: stories of replacement dynamics and the subsequent child. Omega (Westport). 2014;69(3):219-247. doi:10.2190/OM69.3.a
10. Schmitz K. Vulnerable Child Syndrome. Pediatr Rev. 2019;40(6):313-315. doi:10.1542/pir.2017-0243
Дополнительная информация
Ниже приведены некоторые англоязычные ресурсы, которые могут оказаться информативными. Обратите внимание, что The Manuals не несет ответственности за контент на этих ресурсах.
Эти ресурсы предоставляют информацию по поводу поддержки родителей, опекунов, а также братьев и сестер после смерти ребенка:
