Problemas de saúde crônicos em crianças

Doenças e hospitalização privam as crianças de oportunidades de brincar com outras crianças. As outras crianças podem até mesmo rejeitar ou provocar uma criança doente devido a diferenças e limitações físicas. As crianças podem ficar constrangidas caso a doença mude seu corpo, especialmente quando as mudanças ocorrem durante a infância ou a adolescência em vez de estarem presentes desde o nascimento.

As crianças em idade escolar podem ser as mais afetadas devido à incapacidade de frequentar a escola e formar relacionamentos com seus colegas.

Os adolescentes podem ter dificuldade em lidar com sua incapacidade de serem independentes se precisarem dos pais e outras pessoas para ajudá-los com muitas de suas necessidades diárias. Os adolescentes também pensam ser especialmente difícil ser considerado diferente de seus colegas.

Os pais e familiares podem proteger excessivamente a criança ou o adolescente e desencorajar sua independência.

A hospitalização é um acontecimento assustador para as crianças até nas melhores circunstâncias. Todos os aspectos da hospitalização, incluindo os processos rotineiros de admissão, devem ser explicados aos pais e às crianças, para que eles saibam o que esperar durante a hospitalização. Idealmente, as crianças devem ficar em um hospital pediátrico ou em outro hospital que dá enfoque às crianças. Na maioria dos hospitais, os pais são incentivados a permanecer com seus filhos mesmo durante procedimentos dolorosos ou assustadores. Apesar da presença dos pais, as crianças podem se tornar apegadas demais ou dependentes (regredir) quando no hospital.

A doença crônica de uma criança significa enormes fardos psicológicos, financeiros, emocionais e físicos para os pais. Algumas vezes, os pais se tornam mais unidos ao trabalhar juntos para superar esses desafios. No entanto, esse peso pode, muitas vezes, sobrecarregar a relação. Os pais podem se sentir culpados em relação à doença, especialmente se ela for genética, tiver resultado de complicações durante a gravidez ou tiver sido causada por um acidente (como um acidente automobilístico) ou pelo comportamento de um dos pais (como, por exemplo, o tabagismo). Além disso, o tratamento médico pode ser dispendioso e provocar faltas ao trabalho por parte dos pais. Algumas vezes, um dos pais assume o ônus de prestar os cuidados, o que pode levar a ressentimentos por parte do pai/mãe que assume os cuidados ou sentimentos de isolamento por parte do outro. Os pais podem sentir raiva dos profissionais de saúde, de si mesmos, do cônjuge ou da criança. Os pais podem também negar a gravidade do quadro da criança. A tensão emocional envolvida em proporcionar os cuidados médicos também pode dificultar uma aproximação profunda com a criança incapacitada ou gravemente doente.

Os pais que passam muito tempo com uma criança doente com frequência dedicam menos tempo às outras crianças da família. Os irmãos ressentem a atenção adicional recebida pela criança doente e podem se sentir culpados por se sentirem assim. A criança doente pode se sentir culpada pelo sofrimento ou incômodos causados à família. Os pais podem ser muito indulgentes com a criança doente, ou podem forçar disciplina de maneira inconsistente, sobretudo se os sintomas aparecerem e desaparecerem.

Embora a doença de uma criança seja sempre estressante para toda a família, existem várias atitudes que podem ajudar os pais a diminuir o impacto. Os pais devem aprender o máximo possível sobre a doença da criança em fontes confiáveis, como o pediatra e fontes médicas seguras. As informações obtidas em algumas fontes da internet nem sempre são precisas, e os pais devem confirmá-las com seus médicos. Os médicos podem, com frequência, encaminhar os pais a grupos de apoio ou a outras famílias que já encararam problemas semelhantes e podem oferecer informações e apoio emocional.

Os serviços de que a criança necessita podem envolver profissionais de saúde, enfermeiros, profissionais de tratamento domiciliar, de distúrbios de saúde mental e vários outros serviços. Se houver disponibilidade, especialistas em vida infantil, que receberam treinamento para ajudar crianças e suas famílias a lidar com os desafios de doença e hospitalização, são ótimos recursos para as crianças e os pais. Pode ser necessária uma pessoa para coordenar o atendimento médico das crianças com doenças crônicas complexas. O médico da criança, o enfermeiro, o assistente social ou outro profissional podem atuar como coordenadores. O coordenador também pode assegurar que a criança receba treinamento em habilidades sociais e que a família e a criança recebam aconselhamento, educação e apoio social e psicológico apropriados, como profissionais para substituí-los para que eles descansem do tratamento.

Independentemente de quem coordena os serviços, a família e a criança precisam ser parceiros no processo de cuidados e tomada de decisões porque a família é a principal fonte de força e apoio da criança. Esta abordagem centrada na família garante o compartilhamento de informações e fortalece a família, além de ser uma parte essencial dos cuidados da criança. Na manutenção desta abordagem centrada na criança e na família, mais e mais consultórios médicos estão transformando suas instalações em casas de saúde centradas no paciente ou PCMHs (patient-centered medical homes). Uma PCMH é um consultório médico que adere a diretrizes adicionais de qualidade do Centro Nacional de Garantia de Qualidade (National Center for Quality Assurance). A equipe de cuidados PCMH totalmente envolve pacientes na criação e implementação de seus próprios cuidados. Os gerenciadores de cuidados usam planos de cuidados e outros protocolos customizados para certificar-se de que todos os pacientes, especialmente aqueles com quadros clínicos complexos, estejam mais envolvidos no controle de seus problemas de saúde e cuidados médicos.