Crianças e jovens com necessidades especiais de saúde

Crianças com necessidades especiais de saúde podem precisar lidar com a dor, fazer exames, tomar medicamentos e têm crescimento e desenvolvimento anormais, um número maior de internações hospitalares, consultas ambulatoriais e tratamentos médicos que seus colegas. Doenças e internação hospitalar privam as crianças de oportunidades de brincar e interagir com outras crianças.

As outras crianças podem até mesmo rejeitar ou provocar uma criança devido a diferenças e limitações físicas. As crianças com necessidades especiais de saúde podem ficar constrangidas caso um problema de saúde crônico cause mudanças no corpo, sobretudo quando as mudanças ocorrem durante a infância ou a adolescência, em vez de estarem presentes desde o nascimento.

Um problema de saúde crônico com frequência interfere na educação da criança devido às frequentes faltas da escola. O problema, assim como os efeitos colaterais resultantes do tratamento, podem prejudicar a capacidade de aprendizagem da criança. Crianças com necessidades especiais de saúde têm menos probabilidade de participar na escola e de prosperar que os colegas, e crianças com incapacidade grave talvez não consigam participar de atividades com colegas.

As crianças em idade escolar podem ser as mais afetadas devido à incapacidade de frequentar a escola e formar relacionamentos com seus colegas.

Os adolescentes podem ter dificuldade em lidar com sua incapacidade de serem independentes se precisarem dos pais e outras pessoas para ajudá-los com muitas de suas necessidades diárias. Os adolescentes também pensam ser especialmente difícil ser considerado diferente de seus colegas.

Os pais e familiares podem proteger excessivamente uma criança com necessidades especiais de saúde, o que desincentiva a independência da criança.

A hospitalização é um acontecimento assustador para as crianças até nas melhores circunstâncias. Todos os aspectos da hospitalização, incluindo os processos rotineiros de admissão, devem ser explicados aos pais e às crianças, para que eles saibam o que esperar durante a hospitalização. Idealmente, as crianças devem ficar em um hospital pediátrico ou em outro hospital especializado para crianças. Na maioria dos hospitais, os pais são incentivados a permanecer com seus filhos mesmo durante procedimentos dolorosos ou assustadores. Apesar da presença dos pais, as crianças podem se tornar apegadas demais ou dependentes (regredir) quando no hospital.

Quando uma criança tem um problema de saúde crônico, os pais e outros membros da família podem ter problemas psicológicos, físicos e financeiros. Algumas vezes, os pais se tornam mais unidos ao trabalhar juntos para superar esses desafios. No entanto, esse peso pode, muitas vezes, afetar o relacionamento dos pais. Os pais podem ter sentimento de culpa em relação ao problema de saúde do filho, sobretudo se ele for genético, tiver sido causado por complicações durante a gestação ou o parto ou tiver sido causado por um acidente (por exemplo, um acidente automobilístico) ou pelo comportamento de um dos pais (por exemplo, fumar). Além disso, os cuidados médicos podem ser caros e demorados e podem fazer com que os pais faltem ao trabalho ou não tenham um emprego em tempo integral. Algumas vezes, um dos pais assume o ônus de prestar os cuidados, o que pode levar a ressentimentos por parte do pai/mãe que assume os cuidados ou sentimentos de isolamento por parte do outro. Os pais podem sentir raiva dos profissionais de saúde, de si mesmos, do cônjuge ou da criança. É possível também que os pais se recusem a aceitar a gravidade do problema de saúde do filho. A tensão emocional envolvida em proporcionar os cuidados também pode dificultar uma aproximação profunda com a criança que está incapacitada ou gravemente doente.

Um quadro clínico que afeta a aparência física de um bebê (por exemplo, lábio leporino e fenda palatina) pode afetar o vínculo afetivo entre o bebê e os pais e outros membros da família.

Os pais que passam muito tempo com uma criança que tem um problema de saúde crônico geralmente dedicam menos tempo às outras crianças da família. Os irmãos podem se ressentir da atenção adicional recebida pela criança e podem se sentir culpados por se sentirem assim. A criança que tem o problema de saúde talvez se sinta culpada pelo sofrimento ou incômodos causados à família. Os pais podem ser muito indulgentes com a criança, ou podem exercer disciplina de maneira inconsistente, sobretudo se a criança tiver sintomas que aparecerem e desaparecerem.

Embora o problema de saúde crônico de uma criança seja sempre estressante para toda a família, existem várias atitudes que podem ajudar os pais a diminuir o impacto. Os pais devem aprender o máximo possível sobre o quadro clínico da criança de fontes confiáveis, tais como os médicos da criança. As informações obtidas em algumas fontes da internet nem sempre são precisas, e os pais devem confirmá-las com seus médicos. Os médicos podem, com frequência, encaminhar os pais a grupos de apoio ou a outras famílias que já encararam problemas semelhantes e podem oferecer informações e apoio emocional.

Os serviços de que a criança necessita podem envolver médicos, enfermeiros, profissionais de tratamento domiciliar, de saúde mental e vários outros serviços. Se houver disponibilidade, especialistas em vida infantil, que receberam treinamento para ajudar crianças e suas famílias a lidar com os desafios de doença e hospitalização, são ótimos recursos para as crianças e os pais.

Uma criança com um problema de saúde crônico complexo precisa de um coordenador de cuidados dedicado. Os coordenadores de cuidados podem ser enfermeiros, assistentes sociais ou outros profissionais de saúde. O coordenador de cuidados também pode assegurar que a criança receba treinamento em habilidades sociais e que a família e a criança recebam aconselhamento, educação e apoio social e psicológico adequados, tais como cuidados de alívio aos cuidadores.

Independentemente de quem coordena os serviços de cuidados, a família e a criança precisam ser parceiros no processo de cuidados e tomada de decisões, porque a família é a principal fonte de força e apoio da criança. Esta abordagem centrada na família garante o compartilhamento de informações e fortalece a família, além de ser uma parte essencial dos cuidados da criança. De acordo com essa abordagem centrada na criança e na família, cada vez mais consultórios médicos estão envolvendo totalmente os pacientes na concepção e implementação de seus próprios cuidados. Os coordenadores de cuidados usam planos de cuidados e outros protocolos customizados para certificar-se de que todos os pacientes, especialmente aqueles com quadros clínicos complexos, estejam mais envolvidos no controle de seus problemas de saúde e cuidados médicos.