As pessoas seriamente doentes e os seus familiares podem se sentir arrasados pela doença fatal e pelos vários tratamentos, como se não tivessem controle sobre o que está acontecendo. Algumas pessoas preferem a sensação de não ter controle porque acreditam que alivia da responsabilidade de decidir o que devem fazer. Outras preferem determinar todos os aspectos do seu tratamento, algumas vezes até incluindo os detalhes do seu funeral e enterro.
Uma comunicação aberta e honesta entre os pacientes e os médicos sobre as preferências de cuidado no fim da vida ajuda a garantir a melhor qualidade de vida possível durante uma doença fatal. Os médicos fornecem uma avaliação da probabilidade de benefícios dos tratamentos para o fim da vida e suas desvantagens, incluindo os efeitos sobre a qualidade de vida. As pessoas expressam o que elas querem ou não experimentar. Assim, elas têm a chance de declarar suas preferências de tratamento, estabelecer limites sobre o tratamento, expressar os desejos sobre onde querem morrer e o que querem que seja feito quando a morte for esperada, além de decidir se querem doar órgãos após a morte.
Normalmente, as pessoas que ficam seriamente doentes ou em estado terminal recebem cuidado do seu médico regular, com quem podem ter uma longa e confiável relação. Contudo, há algumas exceções. Por exemplo, alguns médicos podem refutar o uso de sedação terminal ou altas doses de opioides para controlar a dor. Esses dois tratamentos podem tornar o estado terminal mais confortável, mas apresentam o potencial de apressar a morte lentamente (embora algumas vezes até ajudem a pessoa a viver mais). Se esses tratamentos forem escolhidos e o médico não puder fornecê-los, a pessoa pode escolher receber os cuidados de outro médico.
Às vezes, uma equipe de cuidados paliativos pode oferecer esses cuidados e coordená-los com o médico regular da pessoa em estado terminal. Os cuidados paliativos consistem em um programa de atendimento e apoio para pessoas que muito provavelmente morrerão dentro de poucos meses. Os cuidados paliativos são focados em conforto e significância, não em uma cura. As pessoas podem receber assistência paliativa em sua residência ou em um ambiente de cuidados de saúde.
Escolha de uma equipe de assistência de saúde para cuidados ao final da vida
Ao escolher um médico (ou uma equipe completa de cuidados), a pessoa com uma doença potencialmente fatal (incluindo idade avançada) deve fazer várias perguntas sobre o cuidado no fim da vida:
O médico oferece tratamento completo dos sintomas (cuidado paliativo) no fim da vida e opioides fortes para controlar completamente a dor?
O médico tem muita experiência no cuidado de pessoas em estado terminal?
O médico assiste o paciente até a morte em qualquer lugar, em hospital, casa de repouso ou na casa do paciente?
O médico é flexível o suficiente para acomodar as opções de tratamento priorizadas pela pessoa no cuidado ao final da vida?
O médico está familiarizado com serviços de saúde domiciliares, serviços de apoio e serviços de terapia na comunidade – quem se qualifica, como serão pagos e como ajudar as pessoas e seus familiares a obter serviços mais intensivos quando necessário?
Em alguns casos, a experiência que pode faltar ao médico de família é compensada, e talvez prolongada, devido à relação de confiança existente entre o médico, o paciente e a sua família, e também pela disponibilidade que o médico demonstra para consultar outros especialistas.
Um sistema de saúde inclui um programa de fornecimento de cuidado formado por médicos, um hospital, uma casa de repouso e agências de plano de saúde domiciliar. Os sistemas de saúde podem variar em termos de seus custos, reembolsos de seguro e franquias e copagamentos do paciente. Perguntar sobre médicos, enfermeiros, outros pacientes e familiares, assistentes sociais e gestores de caso, pode ajudar a encontrar a melhor equipe clínica disponível e sua rede, que compõem um sistema de cuidado:
Quais tratamentos estão disponíveis prontamente em diferentes redes?
Qual é a prática usual no fornecimento de informações sobre os méritos dos possíveis tratamentos?
É possível consultar a opinião de outros pacientes e familiares que foram tratados lá?
Há quaisquer tratamentos experimentais disponíveis?
A equipe atende regularmente pacientes e familiares no fim da vida?
Eles têm orgulho em garantir o conforto, a dignidade e o cuidado que seja compatível com as preferências do paciente e da família?
Escolha da doação de órgãos após a morte
O doente terminal pode desejar doar órgãos após a morte. Essa decisão é mais bem tomada quando ocorre antes da morte da pessoa doente e com o consentimento da família.
Geralmente, quem morre de uma doença crônica só pode doar as córneas, a pele e os ossos. Pessoas sem doença crônica que morrem repentinamente geralmente podem doar mais órgãos, como os rins, o fígado, o coração e os pulmões. Ao se tornar um doador de órgãos, a pessoa geralmente precisa apenas assinar um cartão padrão de doação de órgão e avisar o médico e a família.
As preocupações comuns que podem evitar que algumas pessoas sejam doadoras de órgãos podem ser: A doação de órgãos geralmente não afeta a aparência do corpo no funeral e não acarreta custos à família. Além disso, os órgãos só são extraídos após a morte. O médico deve saber como organizar a doação de órgãos, muitas vezes até mesmo para pessoas que falecerem em casa ou em uma casa de repouso.
