A morte de uma criança frequentemente ocorre no hospital ou no pronto-socorro (1, 2). A morte pode ocorrer após uma doença prolongada, como câncer, ou de forma súbita e inesperada, como após uma lesão, morte súbita infantil ou uma infecção grave.
As famílias frequentemente acham difícil lidar com as realidades emocionais e práticas de cuidar de uma criança gravemente doente ou em estado terminal. Cuidados paliativos pediátricos, cuidados de hóspice ou ambos podem ser de particular benefício para crianças gravemente doentes ou em estado terminal e para suas famílias (3, 4). Profissionais de cuidados paliativos e programas de hóspice podem abordar as necessidades práticas (p. ex., controle da dor, cuidados de repouso para as famílias) e fornecer apoio emocional à criança e à família (5).
Pode ser difícil para as famílias compreenderem e aceitarem a morte de uma criança. Para os pais, a morte de um filho significa que eles devem abrir mão de seus sonhos e esperanças relacionados com a criança e o futuro que esperavam para a família. O processo da perda também pode significar que eles são incapazes de atender as necessidades de outros membros da família, inclusive das outras crianças. Os profissionais de saúde podem ajudar no processo, estando à disposição da família para consulta e conforto sempre que possível (6, 7). Pode ser apropriado o encaminhamento para especialistas em saúde mental habilitados no trabalho com famílias que sofreram a morte de uma criança.
Após a morte de uma criança
Alguns pais respondem à morte de um filho planejando rapidamente outra gravidez. Profissionais de saúde que têm um relacionamento de apoio com os pais em luto devem dissuadi-los dessa gestação rápida. Ansiedade e medo de outra perda podem dificultar a ligação dos pais com a nova criança (8). Uma criança que nasce depois de outra criança que morreu tem o risco da síndrome da criança substituta ou síndrome da criança vulnerável.
Na síndrome da criança substituta (também referida como "dinâmica de substituição" ou "filho subsequente"), os pais depositam no novo filho a expectativa de aliviar sua dor e preencher o vazio deixado pela perda anterior, podendo sentir frustração se continuarem incapazes de processar o luto pela perda. Esses sentimentos não resolvidos afetam negativamente sua capacidade de se conectar e nutrir seu novo filho. Dinâmicas de substituição pronunciadas na família podem afetar negativamente a autoestima, o valor próprio e a individualidade do filho subsequente. Pediatras e outros que cuidam da criança devem monitorar esses efeitos emocionais e encorajar os pais a procurar aconselhamento quando apropriado (9).
Na síndrome da criança vulnerável, por causa da perda anterior, os pais percebem que a nova criança corre o risco de problemas comportamentais, de desenvolvimento ou médicos e que precisa de cuidados especiais e proteção contra potenciais danos (10).
Os pais que estão sofrendo a perda de uma criança morta e que também estão lutando com a incapacidade de formar uma ligação com o novo filho precisam entender que seus sentimentos são normais. Se seus sentimentos não são reconhecidos como normais, os pais e a criança têm o risco de desenvolver distúrbios de saúde mental. A próxima gestação, quando e se ocorrer, deve ser voltada para o futuro, e não para trás.
Morte do familiar ou amigo de uma criança
Muitas crianças experienciam a perda de uma pessoa querida. A maneira de a criança compreender o acontecimento (e, portanto, a melhor resposta dos pais e profissionais de saúde) depende do nível de compreensão dela. As pré-escolares podem ter uma compreensão limitada da morte. Pode ser útil uma experiência com acontecimento anterior envolvendo um animal de estimação. Crianças maiores podem ser capazes de entender a situação mais facilmente. A morte não deve ser comparada com o sono e o não despertar, pois as crianças podem começar a ter medo de dormir.
Dicas e conselhos
|
Os pais devem discutir com os profissionais de saúde se as crianças devem visitar crianças ou adultos gravemente enfermos. Algumas crianças podem expressar o desejo específico de visitar amigos ou membros da família que estão em fase final. A criança deve ser adequadamente preparada para que possa saber o que esperar dessa visita. Da mesma forma, os adultos frequentemente perguntam se devem levar crianças a funerais. Essa decisão deve ser tomada individualmente, consultando a criança oportunamente. Quando uma criança vai a um funeral, um amigo ou parente próximo deve acompanhá-la para lhe dar apoio, e a criança deve poder retirar-se, se necessário.
Referências
1. Nilsson S, Öhlén J, Nyblom S, Ozanne A, Stenmarker M, Larsdotter C. Place of death among children from 0 to 17 years of age: A population-based study from Sweden. Acta Paediatr. 2024;113(9):2155-2163. doi:10.1111/apa.17308
2. Gibson-Smith D, Jarvis SW, Fraser LK. Place of death of children and young adults with a life-limiting condition in England: a retrospective cohort study. Arch Dis Child. 2021;106(8):780-785. Publicado em 2021 Jul 19. doi:10.1136/archdischild-2020-319700
3. Tatterton MJ, Fisher MJ, Storton H, Walker C. The role of children's hospices in perinatal palliative care and advance care planning: The results of a national British survey. J Nurs Scholarsh. 2023;55(4):864-873. doi:10.1111/jnu.12866
4. Bogetz JF, Anderson A, Holland M, Macauley R. Pediatric Hospice and Palliative Care Services and Needs Across the Northwest United States. J Pain Symptom Manage. 2022;64(1):e7-e14. doi:10.1016/j.jpainsymman.2022.02.015
5. Linebarger JS, Johnson V, Boss RD, et al. Guidance for Pediatric End-of-Life Care. Pediatrics. 2022;149(5):e2022057011. doi:10.1542/peds.2022-057011
6. Wender E, The Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health. Supporting the family after the death of a child. Pediatrics. 2021;130(6):1164–1169. doi:10.1542/peds.2012-2772
7. Schonfeld DJ, Demaria T, AAP Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health, Disaster Preparedness Advisory Council. Supporting the grieving child and family. Pediatrics. 2016;138(3):e20162147. doi:10.1542/peds.2016-2147
8. Mills TA, Ricklesford C, Cooke A, Heazell AE, Whitworth M, Lavender T. Parents' experiences and expectations of care in pregnancy after stillbirth or neonatal death: a metasynthesis. BJOG. 2014;121(8):943-950. doi:10.1111/1471-0528.12656
9. Vollmann SR. A legacy of loss: stories of replacement dynamics and the subsequent child. Omega (Westport). 2014;69(3):219-247. doi:10.2190/OM69.3.a
10. Schmitz K. Vulnerable Child Syndrome. Pediatr Rev. 2019;40(6):313-315. doi:10.1542/pir.2017-0243
Informações adicionais
Os recursos em inglês a seguir podem ser úteis. Observe que os Manuals não é responsável pelo conteúdo destes recursos.
Esses recursos fornecem informações sobre o apoio aos pais, cuidadores e irmãos depois que uma criança morre:
