유감스럽게도, 많은 가족은 심하게 아프거나 죽어가는 소아를 돌보는 데 따른 감정적 어려움에 대처해야 합니다. 심하게 아프거나 죽어가는 소아는 완화 치료, 호스피스 치료 또는 둘 다의 도움을 받을 수 있습니다. 호스피스 치료와 완화 치료는 둘 다 생명을 위협하는 심각한 질병이 있는 환자를 지원하는 전문적 형태의 치료입니다. 완화 치료와 호스피스 치료 직원은 통증 관리와 같은 질병의 많은 측면을 도와줄 수 있으며 정서적 지원을 제공할 수 있습니다.
(또한 영아의 질병과 사망 참조)
소아 사망
가장 빈번하게 소아의 사망은 병원 또는 응급실에서 발생합니다. 사망은 암과 같이 오랜 투병 후, 또는 상해, 중증 감염 또는 예상치 못한 영아 돌연사(SUID) 후와 같이 갑작스럽고 예기치 않게 발생할 수 있습니다.
소아의 사망은 가족이 이해하고 받아들이기 어려울 수 있습니다. 부모에게 자녀의 사망은 가족의 일원으로 아이를 맞이한 꿈과 희망, 자녀에게 기대한 미래를 포기해야 함을 의미합니다. 슬퍼하는 동안, 부모가 다른 아이를 포함한 다른 가족 구성원들의 필요를 충족시켜 주지 못할 수 있습니다. 아이의 사망을 경험한 가족들에게 도움을 제공할 수 있는 전문가와의 상담이 유용할 수 있습니다.
때때로 부모가 아마도 “대체” 아이를 갖기 위해 또 다른 임신을 신속하게 계획하여 아이의 사망에 대응합니다. 부모가 사망한 아이에 대한 감정과 기대치를 대신할 아이에게 쏟아 부을 수 있습니다. 또 다른 상실에 대한 불안과 두려움으로 인해 새로운 아기에 대한 애착을 형성하는 것이 어려울 수 있습니다. 또 다른 아기가 사망한 후 태어난 아기는 대체 소아 증후군 또는 취약한 소아 증후군의 위험이 있습니다.
대체 소아 증후군에서, 부모는 아이를 잃은 슬픔을 줄이고 사망한 아이가 남긴 공허함을 채우기 위해 아이를 잃은 후 태어난 아기를 돌봅니다. 이들은 슬픔이 줄어들지 않을 때 실망할 수 있으며, 이는 새로운 아기와 유대를 형성하고 양육할 수 있는 능력에 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다.
취약한 소아 증후군에서 부모는 과잉보호적일 수 있으며, 아이를 잃은 후 태어난 아기가 행동, 발달 또는 의학적 문제를 경험할 위험이 있고 특별한 보살핌과 인지된 해로부터의 보호가 필요하다고 생각할 수 있습니다.
아이를 잃고 슬퍼하는 부모가 새로운 아기에게 감정적인 애착을 가질 수 없어 힘들어 할 수 있습니다. 이러한 감정은 정상입니다. 부모와 형제자매를 위한 상담이 도움이 됩니다.
소아가 사망 및 임종에 대처하도록 지원
아픈 소아 또는 성인 방문
부모가 아이의 의사 또는 다른 보건의료 전문가에게 아이가 심각하게 아픈 소아 또는 성인을 방문하도록 허락해야 할지에 관해 질문할 수 있습니다. 일부 소아가 임종을 기다리는 가족 구성원 또는 친구를 방문하고 싶다고 요청할 수 있습니다. 아이가 무엇을 기대해야 할지를 이해할 수 있도록, 부모가 이러한 방문을 준비시켜 주어야 합니다. 부모가 아이에게 환자가 다르게 보일 수 있으나 같은 사람이라고 말해줌으로써 아이를 준비시킬 수 있습니다. 환자는 아파 보이거나, 체중이 감소 또는 증가했거나, 머리가 빠졌을 수 있거나, 질병으로 인해 이전과 같이 의사소통하지 못할 수 있습니다.
가족 구성원 또는 사랑하는 사람의 죽음
소아가 사망에 관해 얼마만큼 이해할 수 있는가는 대개 발달 단계에 따라 결정됩니다. 사랑하는 사람 또는 친구의 죽음을 소아가 이해할 수 있는 수준으로 설명해 주어야 합니다. 예를 들어, 유치원 연령 소아는 사망을 제한적으로만 이해할 수 있습니다. 부모가 사랑하는 애완동물의 죽음과 같은 이전 사건과 관련 지어 사망을 설명하려 노력할 수 있습니다. 나이든 소아는 죽음을 보다 쉽게 이해할 수 있습니다.
그 시점에 적합한 것처럼 보일 수 있을지라도, 소아가 잠자는 것을 두려워할 수 있기에 죽음을 "잠을 자서 영원히 깨어 나지 않는" 것과 동일하게 설명하지 말아야 합니다.
장례식 참석
부모가 종종 아이를 장례식에 데려갈 것인지를 고민합니다. 이 결정은 개인적으로 내려야 하고, 가능한 경우 결정에 아이를 참여시켜야 합니다. 아이가 장례식에 참석하는 경우, 가까운 친구 또는 친척이 도움을 제공할 수 있도록 아이와 함께 있어야 하고, 아이가 원한다면 장례식을 떠나도록 허락해야 합니다.
부모는 아이가 사망에 관해 호기심을 갖고 많은 질문을 할 수 있음을 이해해야 합니다. 부모가 아이에게 질문을 해도 좋다고 말해 주어야 합니다.
다른 사람과 관련된 비극인 경우, 아이가 어떠한 형태로든 기여할 수 있다면 보다 자신감을 느끼고 무력감을 덜 느낄 수 있습니다. 예를 들어, 아이가 다음을 수행할 수 있습니다.
꽃을 선택합니다.
카드를 쓰거나 그립니다.
선물을 포장합니다.
음식, 금전, 옷 또는 장난감을 모읍니다.
다른 사람의 죽음을 경험한 후, 소아가 단절되어 보이거나, 슬퍼 보이거나, 일상적인 활동에 참여하는 것을 거부하거나, 공격성을 띤다면, 부모는 소아를 위해 전문가의 도움을 구해야 합니다.
추가 정보
다음의 영어로 된 자료가 유용할 수 있습니다. 본 매뉴얼은 이 참고 자료의 내용에 대한 책임을 지지 않습니다.
이러한 리소스는 소아가 사망한 후 부모, 보호자, 형제자매를 지원하는 정보를 제공합니다.
