Purtroppo, molte famiglie devono affrontare le sfide emotive legate alla cura di un bambino gravemente malato o terminale. I bambini gravemente malati o terminali possono essere aiutati dalle cure palliative, dalle cure in hospice o da entrambe. Gli hospice e le cure palliative sono entrambi forme di assistenza specializzata per sostenere pazienti con malattie gravi e che cambiano la vita. Il personale che somministra cure palliative e degli hospice può intervenire in molti aspetti della malattia, come la gestione del dolore, e può fornire supporto emotivo.
(Vedere ance Malattia e morte nei neonati.)
Morte di un bambino
La morte di un bambino avviene prevalentemente in ospedale o al pronto soccorso. La morte può sopraggiungere dopo una lunga malattia, come il cancro, oppure in modo imprevisto e inaspettato, ad esempio a seguito di una lesione, una grave infezione o a causa della morte improvvisa del lattante (sudden unexpected infant death,SIDS).
La morte di un bambino può essere difficile da comprendere e da accettare per le famiglie. Per i genitori, la morte di un figlio significa dover abbandonare i sogni e le speranze di aggiungere un bambino alla famiglia e sul futuro che nutrivano per lui. Durante il lutto può capitare che i genitori siano incapaci di soddisfare i bisogni degli altri membri della famiglia, inclusi gli altri figli. Può essere utile rivolgersi a uno specialista esperto nell’affiancamento alle famiglie che hanno subito la perdita di un bambino.
A volte la risposta dei genitori alla morte di un figlio è pianificare subito un’altra gravidanza, forse nel tentativo di creare un “sostituto”. I genitori spostano le proprie emozioni e aspettative legate al figlio morto su quello “sostitutivo”. L’ansia e la paura di un’altra perdita possono rendere difficile creare un attaccamento al nuovo bambino. Un bambino nato dopo la morte di un altro figlio è a rischio di sindrome del bambino sostitutivo o di sindrome del bambino vulnerabile.
Nella sindrome del bambino sostitutivo i genitori vogliono un bambino nato dopo la perdita di un figlio più grande per ridurre il dolore e riempire il vuoto lasciato dal bambino perso. Possono rimanere delusi quando il loro dolore non diminuisce e ciò può influire negativamente sulla loro capacità di formare un legame e accudire il nuovo figlio.
Nella sindrome del bambino vulnerabile, i genitori possono essere iperprotettivi e pensare che il bambino nato dopo la perdita di un figlio più grande sia a rischio di sviluppare problemi comportamentali, dello sviluppo o medici e abbia bisogno di cure speciali e protezione dal danno percepito.
È normale che i genitori in lutto per la perdita di un figlio deceduto possano avere difficoltà a creare un legame emotivo con un nuovo bambino. Queste sensazioni sono normali. Il counseling dei genitori e del bambino è utile.
Aiutare i bambini ad affrontare la morte e la malattia terminale
Visite a bambini o adulti malati
I genitori possono chiedere al pediatra del bambino o a un altro operatore sanitario se sia opportuno consentire al proprio figlio di fare visita a bambini o adulti gravemente malati. Alcuni bambini chiedono di andare a trovare parenti o amici che sono in fin di vita. I genitori devono preparare il bambino a questo tipo di visite in modo che sappia che cosa aspettarsi. Possono inoltre preparare il bambino dicendogli che se anche apparisse diversa, quella è sempre la stessa persona. Può avere un brutto aspetto, aver perso o acquistato peso, avere perso i capelli o non essere in grado di comunicare come faceva in precedenza a causa della malattia.
Morte di un familiare o di una persona cara
Ciò che il bambino capisce della morte dipende fortemente dal suo livello di sviluppo. Al bambino serve che la morte del familiare o della persona cara venga lui spiegata a un livello che riesca a capire. I bambini in età prescolare, ad esempio, possono avere una comprensione limitata della morte. I genitori possono cercare di spiegarla facendo riferimento a un evento passato, come la morte di un animale di compagnia che il bambino amava. I bambini più grandi è possibile capiscano la morte con maggior facilità.
Anche se potrebbe avere senso al momento, è bene non paragonare la morte a “addormentarsi e non svegliarsi più”, perché il bambino potrebbe sviluppare il terrore di addormentarsi.
Partecipazione a un funerale
I genitori spesso si chiedono se portare i bambini a un funerale. La scelta va fatta a livello individuale, possibilmente coinvolgendo il bambino nella decisione. Quando i bambini assistono a un funerale, dovrebbero essere accompagnati da un amico o da un parente che possa dare loro il sostegno necessario durante tutto l’evento, inoltre dovrebbe essere data loro la possibilità di non parteciparvi se lo desiderano.
I genitori devono capire che il bambino può essere curioso e fare molte domande sulla morte, e fargli sapere che è suo diritto chiedere.
Se la tragedia ha colpito altre persone, il bambino può sentirsi più coraggioso e meno sopraffatto, nel partecipare. Ad esempio, il bambino può:
Raccogliere dei fiori
Scrivere o disegnare un biglietto
Preparare un regalo
Raccogliere cibo, denaro, vestiti o giocattoli
Se il bambino appare introverso o triste dopo un lutto, se rifiuta di svolgere le attività abituali o diventa aggressivo, il genitore deve chiedere l’aiuto di uno specialista.
Ulteriori informazioni
Di seguito si riportano alcune risorse in lingua inglese che possono essere utili. Si prega di notare che il Manuale non è responsabile del contenuto di queste risorse.
Le risorse seguenti offrono informazioni su sostegno per genitori, assistenti, fratelli e sorelle dopo la morte di un bambino:
