Talvolta, i malati gravi e i familiari si sentono completamente in balia della malattia e dei vari trattamenti, come se non avessero alcun controllo sugli eventi. Alcuni danno l’impressione di preferire questo senso di incontrollabilità, perché li solleva dalla responsabilità di decidere come comportarsi. Altri preferiscono definire tutti gli aspetti inerenti all’assistenza, a volte dando anche istruzione sulle modalità di funerale e sepoltura.
Il dialogo aperto e onesto tra medico e paziente sulle scelte di assistenza in fase terminale assicura la migliore qualità della vita nel quadro di una patologia fatale. I medici effettueranno una valutazione onesta dei probabili benefici legati ai trattamenti terminali e dei relativi svantaggi, fra cui gli effetti sulla qualità della vita. Il paziente esprimerà le proprie volontà in merito ai trattamenti da ricevere o meno. Si ha l’opportunità di dichiarare le preferenze di trattamento, porre limiti agli approcci terapeutici, esprimere desideri sul luogo in cui morire e su cosa si vorrebbe che sia fatto in prossimità della morte nonché decidere se donare gli organi dopo il decesso.
In genere, i pazienti affetti da patologie serie o i malati terminali ricevono le cure dal medico di base, con il quale potrebbero avere un rapporto di fiducia da lungo tempo. Ma esistono delle eccezioni. Ad esempio, in alcuni casi il medico potrebbe rifiutarsi di prescrivere sedativi per malattie terminali o alte dosi di oppioidi per il controllo del dolore. Entrambi questi trattamenti possono rendere l’agonia più sopportabile, ma hanno il potenziale di produrre una lieve accelerazione del processo di morte (anche se, a volte, possono anche aiutare il soggetto a vivere più a lungo). Se il paziente preferisce questo tipo di trattamenti e il medico non può prescriverli, l’assistenza medica che il soggetto desidera può essere richiesta a un altro medico.
In alcuni casi, questo tipo di trattamenti può essere offerto dal personale di un centro di cure palliative che può coordinare le cure con il medico di base del paziente. Il centro di cure palliative è un programma di assistenza e supporto rivolto a soggetti che hanno un’alta probabilità di morire entro pochi mesi. L’assistenza offerta da tali centri ha l’obiettivo di offrire conforto e consapevolezza, non una cura. I pazienti hanno la possibilità di ricevere tale tipo di assistenza a domicilio oppure in una struttura assistenziale.
Scelta di un’équipe di operatori sanitari per l’assistenza in fase terminale
Nell’ambito della scelta del medico (o di un’intera équipe di assistenza), il paziente affetto da una condizione potenzialmente fatale (anche in età avanzata) dovrà porre diverse domande sull’assistenza terminale:
Il medico è disponibile a offrire un trattamento completo dei sintomi (cure palliative) in fase terminale e a prescrivere oppioidi potenti per una gestione completa del dolore?
Il medico dispone della necessaria esperienza nell’assistenza dei malati terminali?
Il medico si prende cura del malato fino al decesso in tutti gli ambienti: ospedale, casa di cura o domicilio?
Il medico è sufficientemente flessibile nell’accondiscendere alle opzioni di trattamento per cui il soggetto esprime una preferenza nella fase terminale della malattia?
Il medico ha esperienza in campo di assistenza domiciliare, servizi di supporto e di terapia in ambiente non ospedaliero (conosce il personale responsabile, le modalità di pagamento, sa come aiutare i pazienti e i familiari a ottenere servizi più intensivi quando necessario)?
Talvolta, quel che a un medico può mancare in termini di esperienza è compensato da un saldo rapporto di fiducia con il paziente e i familiari e anche dalla disponibilità a consultare altri specialisti.
Nel quadro di un sistema di assistenza è prevista la presenza di medici, un ospedale, una casa di cura e centri di assistenza sanitaria a domicilio. I sistemi di assistenza possono variare in termini di costi, rimborsi assicurativi, deducibilità e integrazioni di pagamento a cura del paziente. La richiesta di informazioni su medici, personale infermieristico, altri pazienti e famiglie, assistenti sociali e case manager (infermieri professionali del servizio ASL/ADI) può orientare un soggetto nella scelta di un buon sistema di assistenza:
Quali sono i trattamenti disponibili nel sistema?
Qual è la prassi standard nel fornire informazioni sui meriti dei possibili trattamenti?
Come si possono contattare altri pazienti e le famiglie assistiti dall’organizzazione?
Sono disponibili trattamenti sperimentali?
L’équipe assiste regolarmente i pazienti e le famiglie fino al decesso?
È orgogliosa di dare sollievo, dignità e cure in linea con i desideri espressi dal paziente e dalla famiglia?
Donazione degli organi dopo la morte
Il malato terminale può desiderare di donare gli organi dopo la morte. È opportuno che questa decisione sia presa dal malato prima di morire di comune accordo con la famiglia.
In linea generale, i malati terminali affetti da una malattia cronica possono donare solo cornee, cute e ossa. Chi non è affetto da malattie croniche e muore improvvisamente, in genere può donare anche altri organi, come reni, fegato, cuore e polmoni. Di norma, per diventare donatore di organi, si deve solo firmare una carta standard di donatore e informare il medico delle proprie volontà.
Dubbi comuni che possono frenare alcuni soggetti dal diventare donatori di organi possono essere chiariti: la donazione di organi di solito non modifica l’aspetto esteriore del corpo al momento del funerale e non comporta costi a carico del soggetto o dei familiari. Inoltre, gli organi non sono mai prelevati prima della morte confermata. Il medico deve sapere come organizzare il processo di donazione degli organi, spesso anche per i soggetti che muoiono a casa o in una casa di riposo.