Le patient en fin de vie

Une erreur courante est de supposer que les patients et les soignants comprennent l'évolution de la maladie ou reconnaissent quand la mort est imminente; ils ont besoin qu'on leurs dise précisément. Lorsque cela est possible, une gamme de durées de survie probables doit être définie, peut-être en conseillant aux sujets "d'espérer le meilleur mais de se préparer au pire." L'éducation précoce des patients leur donne le temps de répondre aux préoccupations spirituelles et psychosociales, de délibérer et de prendre des décisions motivées sur les priorités de leurs soins. Chaque sujet possède ses propres priorités, lorsqu'il est confronté à la mort. Par exemple, certains sujets valorisent la prolongation de la vie, même si elle est inconfortable, coûte de l'argent ou représente une charge pour la famille. D'autres privilégient des objectifs spécifiques, tels que le maintien des fonctions et de l'indépendance ou le soulagement des symptômes, comme la douleur. Certains sujets sont plus préoccupés par la demande de pardon, de réconciliation, ou de prise en charge d'un proche aimé.

La planification préalable des soins doit être documentée et facilement accessible à d'autres soignants (p. ex., au service d'urgence) pour offrir la meilleure chance de fournir les soins désirés du patient. Les State-authorized Physician Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST) et des programmes similaires sont largement utilisés et doivent être facilement accessibles à la maison et dans le dossier médical pour donner des directives au personnel médical d'urgence sur quels soins médicaux donner et rejeter. Des décisions concernant des traitements spécifiques peuvent être utiles. Par exemple, la réanimation cardiorespiratoire et le transport à l'hôpital ne sont généralement pas souhaitables si la mort est imminente; en revanche, certains traitements agressifs (p. ex., transfusions sanguines, chimiothérapie) peuvent être souhaitables pour soulager les symptômes, même si la mort est attendue au cours des jours suivants.

Planifier le soulagement des symptômes et recevoir le patient et soutenir la famille peuvent aider les sujets à composer avec des parties les plus difficiles à l'approche de la mort. Lorsqu'il est prévu que la mort se produira à la maison, une équipe de soins palliatifs fournit généralement des médicaments (un kit de confort) avec des instructions sur la façon de les utiliser pour supprimer rapidement les symptômes, tels que la douleur ou la dyspnée. Les membres de la famille doivent être informés sur les changements susceptibles de se produire au cours du processus de mort, dont la confusion, la somnolence, une respiration irrégulière ou bruyante, des extrémités froides, et une couleur violacée de la peau. La planification peut également permettre d'éviter des passages inutiles et stressants à l'hôpital à la fin de la vie. La famille doit être informée sur les personnes à contacter (p. ex., le médecin ou les infirmières de l'hôpital) et celles à ne pas appeler (p. ex., un service d'ambulance).

Assister aux derniers moments de vie d'une personne peut avoir un retentissement durable et puissant sur la famille, les amis et les soignants. Le patient doit être dans une ambiance paisible, silencieuse et physiquement confortable. Les médecins doivent encourager la famille à maintenir un contact physique avec le patient, comme lui tenir la main. Les opérateurs de soins palliatifs doivent se renseigner sur les rites spirituels, culturels, ethniques ou personnels lors du décès désirés par le patient et sa famille, et prendre des mesures afin qu'ils soient respectés. Les familles ont également souvent besoin de l'aide des services d'inhumation ou d'incinération et doivent les payer; les travailleurs sociaux peuvent fournir des informations et des conseils. Indépendamment de l'environnement (p. ex., domicile, hôpital, centre de soins palliatifs en milieu hospitalier ou à domicile), les pratiques religieuses peuvent affecter les soins du corps après la mort et doivent être discutées à l'avance avec la famille du patient. Les décisions sur le don d'organes et l'autopsie sont généralement mieux prises avant la mort parce que c'est habituellement un moment moins stressant qu'immédiatement après la mort.

Une étude US a montré que 1/3 des familles épuisent la plus grande partie de leur épargne en s'occupant d'un proche mourant. Les familles doivent être invitées à s'informer sur le coût des soins en cas de maladie grave d'un membre de la famille. Les informations sur la couverture et la réglementation peuvent être difficiles à obtenir. Outre la consultation de l'équipe de soins cliniques, s'informer sur les services mis à la disposition des personnes âgées (Eldercare Locator) est un bon début.

Une invalidité progressive accompagne souvent les maladies mortelles. Les patients peuvent devenir progressivement incapables de tenir une maison ou un appartement, de préparer la nourriture, de gérer les questions financières, de marcher, ou de prendre soins d'eux-mêmes. La majeure partie des patients moribonds ont besoin d'une aide durant leurs dernières semaines. L'équipe de soins cliniques doit anticiper le handicap et formuler des solutions appropriées (p. ex., choisir un logement accessible en fauteuil roulant et proche des soignants/aidants). Les services tels que l'ergothérapie ou la kinésithérapie et les soins palliatifs permettent au patient de rester à la maison, même lorsque le handicap progresse. Les médecins doivent connaître les effets financiers de leurs choix et discuter de ces questions avec les patients ou les membres de la famille. Certains avocats spécialisés dans les soins aux personnes âgées peuvent aider les patients et les membres de leurs familles face à ces problèmes.

Les professionnels de santé doivent connaître les lois locales et les politiques institutionnelles concernant les directives anticipées, l'assistance au suicide par un médecin, les procurations et les procédures pour renoncer à la réanimation et à l'hospitalisation. Cette connaissance leur permet de s'assurer que les souhaits du patient guident les soins, même lorsque le patient ne peut plus prendre de décisions.

De nombreux praticiens craignent que les traitements médicaux de la douleur ou d'autres symptômes aigus (p. ex., les opiacés pour la douleur ou la dyspnée) puissent accélérer le décès, mais cela est en réalité assez rare. Des soins médicaux adaptés et le titrage du médicament permettent aux soignants d'éviter les effets les plus indésirables du produit, tels que la dépression respiratoire causée par les opiacés. À un stade avancé de la maladie, les traitements courants des symptômes fréquents n'accélèrent pas la survenue de la mort. Même si la douleur ou la dyspnée réfractaire nécessitent de fortes doses d'opiacés qui peuvent également accélérer la mort, la mort qui en résulte n'est pas considérée comme fautive parce que les médicaments ont été administrés pour soulager les symptômes et avaient été titrés et dosés de façon appropriée. Les médecins qui traitent vigoureusement les symptômes et renoncent aux traitements pouvant prolonger la vie doivent être ouverts à une discussion honnête et sensible sur ces problèmes et peser attentivement leur décision.

Un médecin ne doit habituellement pas aider à ce qui est classiquement considéré comme un moyen d'homicide (p. ex., injection létale) même si l'intention est de soulager la souffrance. L'aide au suicide (p. ex., en fournissant directement à un patient en stade terminal des médicaments mortels et des instructions pour les utiliser) est autorisée sous certaines conditions en Californie, au Colorado, dans le district de Columbia, à Hawaii, dans le Maine, au Montana, au New Jersey, Nouveau-Mexique, en Oregon, Vermont et à Washington mais pourrait mener à une inculpation dans tous les autres États des États-Unis. Le suicide médicalement assisté est également autorisé dans certains autres pays, dont les Pays-Bas et la Suisse. Là où le suicide médicalement assisté est légal, les soignants et les patients doivent se conformer à des exigences légales spécifiques, y compris de résidence du patient, d'âge, de capacité de prise de décision, de maladie en phase terminale, de pronostic et de moment de la demande d'assistance. Dans tous les autres États et la plupart des pays, la législation ou la jurisprudence interdisent le suicide médicalement assisté ou ne sont pas claires. Dans ces situations, une accusation d'homicide est possible en particulier si l'intérêt du patient n'est pas soigneusement pris en compte, si le patient est incapable ou est sérieusement fonctionnellement atteint lorsque des décisions sont prises ou si les décisions et leurs justifications ne sont pas documentées.

Un médecin, une infirmière ou d'autres personnes autorisées doivent prononcer la mort du patient en temps opportun afin de réduire l'anxiété de la famille et son incertitude. Le médecin doit remplir le certificat de décès dès que possible parce que les pompes funèbres ont besoin d'un certificat de décès dûment rempli pour prendre des dispositions définitives. Même lorsque la mort était prévisible, les médecins doivent rapporter le décès aux autorités ou à la police; la connaissance de la loi locale est importante.

Informer la famille sur le décès, en particulier quand il s'agit d'un décès brutal, exige un aménagement et du sang-froid. Le médecin doit utiliser un langage clair en informant la famille que la mort est survenue (p. ex., en utilisant les mots est mort). Les euphémismes (p. ex., passé) ne doivent pas être utilisés parce qu'ils sont facilement mal interprétés. Si la famille était absente juste avant le décès, les médecins doivent décrire ce qui s'est passé, dont les efforts de réanimation et l'absence de douleur et de détresse du patient (si tel est le cas). (Si une réanimation est effectuée, les membres de la famille ou les soignants peuvent préférer y assister; aucune preuve n'indique que leur présence aggrave l'évolution de réanimation ou du deuil familial.) La prudence est de mise et il faut s'assurer que les proches ne soient pas seuls lors de l'annonce de la nouvelle. Lorsque l'on parle de la mort, la mort particulièrement inattendue, les membres de la famille peuvent être dépassés et incapables de traiter l'information qui leur est donnée ou de formuler des questions.

Les médecins, les infirmières et les autres personnels de santé doivent répondre aux besoins psychologiques de la famille et procurer des conseils appropriés, proposer un environnement confortable pour que les membres de la famille puissent faire leur deuil ensemble et avoir un laps de temps adéquat pour rester avec le corps. Avant que les membres de la famille ne voient le corps, les taches et les tubes doivent être retirés et les odeurs doivent être masquées chaque fois que possible. Lorsque cela est faisable, il peut être utile pour un médecin d'être avec les membres de la famille quand ils entrent dans la pièce où se trouve le mort parce que cette situation est très inhabituelle pour la plupart des personnes. Parfois, il est préférable de laisser les membres de la famille seuls pendant un moment, puis revenir et donner des explications sur les traitements fournis et donner à la famille une possibilité de poser des questions. Les amis, les voisins et les prêtres peuvent soutenir la famille.

Les médecins doivent être attentifs face aux différences culturelles de comportement au moment de la mort. Le patient peut décider du don d'organes et de tissus, le cas échéant, avant de mourir, ou les membres de la famille et l'équipe de soins cliniques peuvent discuter du don d'organes et de tissus avant le décès ou immédiatement après la mort; de telles discussions sont habituellement prescrites par la loi. Le médecin traitant doit savoir comment aborder le don d'organe et l'autopsie, même chez les patients qui décèdent à domicile ou en centre de long séjour. Les autopsies doivent être mises en place indépendamment du lieu où le décès est survenu et les décisions concernant les autopsies peuvent être faites avant la mort ou juste après la mort. Une minorité non négligeable de familles souhaitent une autopsie pour éclaircir les incertitudes et les médecins doivent prendre en compte le rôle de l'autopsie dans l'évaluation de la qualité et de l'amélioration des soins.

Les sources d'information suivantes en anglais peuvent être utiles. S'il vous plaît, notez que LE MANUEL n'est pas responsable du contenu de ces ressources.

1. Compassionandchoices.org: fournit des outils de planification pour la fin de vie et des informations pour le plaidoyer pour les soins de fin de vie

2. National Coalition For Hospice & Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 4th Edition: lignes directrices pour des soins palliatifs adaptés et compassionnels pour toutes les personnes atteints d'une maladie grave, quels que soient leur diagnostic, leur pronostic, leur âge ou leur contexte