Enquête sur une maladie

Quand une maladie est diagnostiquée pour la première fois, le médecin ou tout autre professionnel de la santé donne souvent un document qui résume les informations essentielles sur la maladie. (Voir également Introduction à Comment tirer le meilleur parti des soins de santé.)

Si une personne veut en savoir plus sur sa maladie, elle dispose de nombreuses autres sources d’informations. Aux États-Unis, les personnes se tournent généralement vers Internet, soit en recherchant un terme dans un moteur de recherche (tel que Google), soit en interrogeant leurs contacts sur les réseaux sociaux. Cependant, bien qu’Internet fournisse un énorme volume d’informations, l’exactitude de ces informations varie considérablement. Il peut être difficile de juger de la crédibilité des sources en ligne. Les autres moyens de trouver des informations consistent à demander aux médecins, au personnel infirmier ou à d’autres professionnels de la santé de lui parler de la maladie ou de lui recommander des sources d’information fiables. Certaines bibliothèques locales, universitaires ou hospitalières disposent de ressources utiles, y compris d’un bibliothécaire de recherche.

En règle générale, les sources médicales gouvernementales font autorité et sont fiables. Sur Internet, les ressources fiables qui fournissent une grande quantité d’informations utiles et exactes au public comprennent

• National Institutes of Health (NIH) (Instituts nationaux de la santé)

• Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) (Agence américaine pour la recherche médicale et la qualité)

• Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (Centres de contrôle et de prévention des maladies)

Ces sites contiennent également des liens vers d’autres sites utiles et fiables. Certains grands systèmes de santé régionaux proposent également des ressources en ligne fiables sur les maladies et les traitements aux patients et aux médecins. De nombreux sites dédiés à des maladies spécifiques et destinés aux patients (comme la Société nationale de lutte contre la sclérose en plaques ou l’Association contre la maladie d’Alzheimer) fournissent des informations aux personnes atteintes d’une maladie particulière. En revanche, les sites conçus pour vendre des produits spécifiques ou un service particulier peuvent être moins fiables. Leurs informations peuvent être biaisées ou inexactes.

Les groupes de soutien peuvent fournir des informations utiles ainsi qu’un accompagnement psychologique. On peut trouver ces groupes dans les journaux locaux, les hôpitaux, les cabinets médicaux ou par d’autres professionnels de soins de santé, et sur Internet. Aux États-Unis, la plupart des villes comptent des groupes de soutien, parfois consacrés à des maladies spécifiques. Par exemple, le Club de Gilda, établi dans plusieurs villes, offre un soutien pour les personnes atteintes d’un cancer. D’autres personnes souffrant de la même maladie ou qui s’occupent d’une personne atteinte de la même maladie peuvent avoir de nombreuses suggestions pratiques et utiles pour la vie quotidienne, par exemple, où trouver des pièces d’équipement spécialisé, quel équipement fonctionne le mieux, et comment interagir avec une personne atteinte d’une maladie ou la soigner.

Les forums de discussion sur Internet constituent une autre ressource. Ces sites permettent aux personnes de communiquer avec d’autres au sujet de troubles spécifiques et de partager d’éventuelles ressources. Toutefois, sur ces sites, en particulier, on ne doit pas présumer de la validité scientifique des informations. L’expérience ou les suggestions individuelles d’une personne peuvent ne pas être appropriées pour une autre personne atteinte du même trouble.