默沙东 诊疗手册

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儿童慢性疾病

作者:

Steven D. Blatt

, MD, State University of New York, Upstate Medical University

最后一次全面审校 11月 2018| 内容末次修改日期 11月 2018
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严重的疾病可使儿童和家庭产生焦虑,即使这种病只是暂时的。慢性疾病,指病程超过 12 个月,病情较严重,会给日常行为造成一些限制的疾病。通常,慢性疾病比短期疾病更容易造成情感压抑。

慢性疾病的例子有

应对疾病可能要经历痛苦,如进行各种检查、服药及调整饮食和生活方式。慢性疾病使儿童频繁缺课,常常影响儿童的教育。疾病和治疗的不良作用也可以损害儿童学习的能力。父母和老师对生病儿童的成绩的期望降低,但是对父母来说,重要的是要保持鞭策和鼓励儿童取得最好的成绩。

对儿童的影响

生病和住院剥夺了患儿和其他儿童玩耍的机会。其他的儿童可能会因为生理差异和不足拒绝或嘲弄患儿。由于患病,患儿可能变得扭捏和羞怯,尤其是当这些变化发生在儿童期和青春期,而不是在出生的时候。

对学龄儿童最大的影响,是他们不能去上学,无法和同龄人建立人际关系。

如果青少年在很多日常需求上需要父母或他人的帮助,他们就会努力摆脱依赖。当同龄人视自己为异类时,青少年也会觉得相当难办。

父母和家人可能会对儿童或青少年过度保护,妨碍了他们的独立。

即便是在最好的环境中,对儿童来说,住院也是一件非常恐怖的事情。包括常规住院流程在内的所有住院事宜,都需要对父母和患儿言明,这样他们就知道住院期间会发生什么。理想情况下,儿童应该去儿童医院或其它针对儿童的医院。大多数医院鼓励父母陪在患儿左右,甚至陪他们做可能会感到疼痛或恐惧的手术。尽管有父母在场,儿童在住院时经常变得更加依赖父母。

对父母和其他家人的影响

慢性儿童疾病给父母带来了巨大的心理、经济、情感和身体负担。有时,父母会因为共同克服这些负担而变得更亲密。然而,这些负担往往会使父母的夫妻关系变得紧张。父母可能对儿童的疾病感到内疚,尤其是遗传性疾病、由孕期的并发症所导致的疾病,或由于意外事故(如机动车碰撞事故)或父母的行为(如吸烟)引起的疾病。医疗护理费用可能比较昂贵,也可能导致父母丢失工作。有时,家长中的一方负责照料患儿,这就会导致照料患儿的家长心怀怨怼,而另一位则感觉受了冷落。父母会有对医疗提供者、自己、对方或孩子的恼怒。也可能会拒绝接受患儿疾病严重程度的事实。在提供照护时,情绪上的痛苦使得父母难以对残疾或病重的儿童形成较深的依恋。

父母花大量时间照顾患儿,常没有那么多时间照顾家庭中的其他儿童。患儿的同胞可能会怨恨患儿受到额外的关注,然后又因为这样想而感到内疚。患病的儿童可能会因为给家庭带来了伤害和负担而感到内疚。父母对生病的儿童可能过于宽厚,或不能一贯地坚持管教,尤其是在症状反复发作的时候。

虽然一个儿童的疾病总是对全家造成压力,但是父母可以采用一些措施以减轻压力。父母可通过可靠的资料来源尽可能了解关于他们孩子疾病的知识,例如从孩子的医师和值得信赖的医疗资源处。从一些互联网上得到的信息并不总是正确的,父母应该将他们读取的信息同医师进行核实。医师通常向父母推荐支援团体或另一个曾经面对相似问题的家庭,从而提供信息和情感的支持。

Did You Know...

  • 比起健康的孩子,父母可能会花更多的时间或是以更宽容的心态对待生病的孩子,这就使那些健康的孩子感到不满并为他们的怨恨感到内疚。

护理团队

儿童需要的服务可能包括医学专家、护士、家庭保健人员、精神卫生人员和其他服务机构的医疗和护理。如果条件允许,让一位训练有素的儿童生活专家帮助孩子和家人应对疾病和住院的难题,这将是孩子和父母非常棒的资源。患复杂的慢性疾病的婴儿需要一名主管来帮助协调对患儿的护理。患儿的医师、护士、社会工作者或其他专家都可担任主管。主管还能确保儿童接受社交技巧方面的训练及家庭和儿童都能接受适当的咨询、教育、心理和社会的支持,例如定期的病人保健。

无论谁参与医疗服务,家人和孩子必须在护理和决策过程中相互合作,因为家人是孩子力量和支持的主要来源。这种以家庭为中心的方法保证了信息的共享,使家庭能掌控局面,是儿童护理的主要部分。与这种以儿童和家庭为中心的方法一致,越来越多的医疗机构正在将其实践转移至以患者为中心的医疗之家或 PCMH。PCMH 是一类医疗诊所,其遵守国家质量保证中心的其他质量指南。PCMH 护理团队完全让患者参与设计和实施自己的护理。护理经理使用量身定制的护理计划和其他方案来确保所有患者(尤其是那些患有复杂医学问题的患者)更多地参与管理自己的医学问题和护理。

Did You Know...

  • 有时一个家长承担医疗负担,后来又会感到不满,而另一个家长会感到受冷落。

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