Подход к уходу за больными в конце жизни широко варьируется во всем мире и зависит от медицинских, культурных, социальных и юридических соображений. Врач должен учитывать эти факторы при ведении ухода за умирающим пациентом.
У умирающих пациентов есть потребности, которые отличаются от потребностей других пациентов. Чтобы удовлетворить их потребности, умирающих пациентов необходимо сначала идентифицировать. Ухудшение функций организма перед смертью пациента, как правило, следует по 1-му из 3 общих направлений:
Ограниченный период стойкого прогрессирующего ухудшения функций (например, типичный для агрессивной формы рака).
Длительный, не ограниченный по времени период тяжелой дисфункции, не обязательно неуклонно прогрессирующей (например, типично при деменции в тяжелой форме, инвалидизирующем инсульте и тяжелой старческой немощи)
Неравномерное снижение функции, вызванное иногда непредсказуемыми обострениями основного заболевания (например, характерными для сердечной недостаточности или ХОБЛ [хронической обструктивной болезни легких])
Состояние все большего число пациентов идет по второй траектории (длительный неопределенный период тяжелой дисфункции). Это связано с тем, что пациенты с определенными заболеваниями (например, некоторыми видами рака, терминальной стадией ВИЧ-инфекции, нервно-мышечными заболеваниями, сердечной недостаточностью, ХОБЛ) живут дольше из-за улучшенного лечения, которое замедляет прогрессирование заболевания и уменьшает обострения.
При развитии ситуации по первому направлению течения заболевания (ограниченный период устойчивого прогрессирующего ухудшения функций организма, например, при агрессивном раке) и время наступления смерти, как правило, более предсказуемы, чем при других направлениях. При развитии ситуации по второму направлению (длительная неопределенная дисфункция) смерть может наступить внезапно; например, человек с тяжелой деменцией может внезапно умереть от пневмонии. При развитии ситуации по третьему направлению (нерегулярно прогрессирующая дисфункция) пациенты, которые, по всей видимости, не находятся на грани смерти (например, пациент с сердечной недостаточностью), могут внезапно умереть во время ухудшения состояния. Таким образом, знание траектории функционального снижения может помочь определить, когда наступит смерть, но не может дать точных сроков. Таким образом, врачи должны считать потенциально умирающими пациентов, которые соответствуют обоим следующим критериям, признавая, что эти критерии могут быть слишком широкими:
Наличие серьезной болезни, которая, как ожидается, будет прогрессировать
Смерть пациента в рамках годичного периода не была бы для врача неожиданной (1)
Когда становится ясно, что у пациента наметилась тенденция к снижению функциональности и он может умереть, врач должен сделать следующее:
Сообщите пациенту предполагаемое течение заболевания, включая оценки продолжительности жизни, а если пациент пожелает, то также его семье, друзьям или и тем, и другим
Изменить цели лечения, чтобы пациент и его семья осознали, что придется нарушить привычный ход попыток применения дополнительных методов лечения (2)
Обсудите и разъясните медицинские цели ухода (например, уменьшение страданий, продление жизни)
Профилактировать и лечить симптомы, а также смягчать функциональные нарушения
Обсудите и уточните, что для пациента важнее всего в вопросе ухода в конце жизни, включая место ухода и место смерти (см. Паллиативная и хосписная медицинская помощь) (3).
Обсудить другие личные цели (например, будущее посещение мероприятия, поездку, примирение с отдалившимся близким человеком)
Организовать другие услуги (например, питание на дому, помощь опекуна, финансовое планирование)
Спланировать свои действия на тот момент, когда станет ясно, что смерть скоро наступит
Пациенты должны быть максимально вовлечены в процесс принятия решений. Если пациенты неспособны принимать сложные решения, связанные с медицинским обслуживанием и у них есть медицинская доверенность, то лицо, назначенное этим документом, принимает решения, связанные с медицинским обслуживанием. Если пациенты не имеют уполномоченного опекуна, то для того, чтобы понять желания пациента, медицинские работники обычно полагаются на его ближайших родственников или даже близкого друга. Однако объем полномочий и приоритет допустимых представителей зависят от юрисдикции. В местах, где уполномоченные представители, имеющие право принимать решения по умолчанию, определяются, типичный порядок приоритета среди родственников пациента следующий:
Супруг (или гражданский супруг в странах, которые признают этот статус)
Ребенок, достигший совершеннолетия
Родитель
Родной брат или родная сестра
Другие родственники или близкий друг
Если более одного человека обладают таким же приоритетом (например, несколько взрослых детей), предпочтительным является консенсус, но некоторые штаты позволяют практикующим врачам полагаться на решение большинства.
Недееспособному пациенту, у которого нет определенного заменяющего лица, необходимо назначить опекуна для принятия решений о текущем медицинском обслуживании, за исключением случаев оказания неотложной медицинской помощи, когда действует подразумеваемое согласие.
(См. также Смерть и гибель детей.)
Общие справочные материалы
1. The Gold Standards Framework: Proactive Identification Guidance. Accessed June 2024.
2. Back AL, Trinidad SB, Hopley EK, Edwards KA: Reframing the goals of care conversation: "we're in a different place". J Palliat Med. 2014;17(9):1019-1024. doi:10.1089/jpm.2013.0651
3. Pinto S, Lopes S, de Sousa AB, Delalibera M, Gomes B: Patient and Family Preferences About Place of End-of-Life Care and Death: An Umbrella Review. J Pain Symptom Manage. 2024;67(5):e439-e452. doi:10.1016/j.jpainsymman.2024.01.014
Коммуникация и уточнение целей
Распространенной ошибкой является предположение, что пациенты, их семьи, друзья и опекуны понимают вероятное течение заболевания и осознают, когда смерть неизбежна; клиницисты должны убедиться, что все четко информированы о ходе болезни, особенно когда смерть близка. Когда это возможно, следует предоставить диапазон вероятной продолжительности жизни, рекомендовав, возможно, «надеяться на лучшее, но готовиться к худшему». Информирование пациентов на ранних стадиях ухудшения их состояния, будь то дома, в клинике, в отделении неотложной помощи или во время госпитализации, дает время для решения духовных и психосоциальных проблем, а также для обдумывания и принятия обоснованных решений относительно приоритетов в отношении их ухода и их имущества. Приоритеты у людей, сталкивающихся со смертью, различаются. Например, некоторые люди предпочитают продление жизни, даже если это вызывает дискомфорт, связано с серьезными затратами или обременяет семью. Другие лица ставят перед собой конкретные цели, например, сохранение работоспособности и независимости или облегчение боли или других симптомов. Некоторые люди больше всего обеспокоены тем, чтобы получить чье-то прощение, помириться с кем-то или обеспечить благополучие своих близких.
Ключевые компоненты плана заранее намеченного ухода должны быть задокументированы и легко доступны для других провайдеров медицинских услуг (например, сотрудников отделения неотложной помощи), чтобы обеспечить максимальную вероятность реализации желаемого для пациента ухода. Государственно утвержденные портативные медицинские распоряжения, которые иногда называют Распоряжениями врача касательно вмешательств по поддержанию жизни (см. www.polst.org) и аналогичные программы широко используются в США и должны быть легко доступными в доме и медицинской карте, чтобы направлять и информировать медицинский персонал скорой помощи. Принятие решений о специфических видах лечения будет полезным. Например, сердечно-лёгочная реанимация и транспортировка в больницу обычно нежелательны, если смерть ожидаема и неизбежна; в то же время некоторые другие виды лечения (например, переливание крови, парацентез) могут облегчить симптомы, даже если смерть ожидается в течение нескольких дней.
Паллиативная помощь и хоспис
Паллиативный уход и хоспис являются специализированными формами помощи, которые поддерживают пациентов с серьезными, изменяющими их жизнь заболеваниями, но их цели и намерения различны.
Паллиативная помощь
Паллиативный уход улучшает качество жизни, помогая пациентам сформулировать цели ухода и облегчая их физические симптомы, а также психосоциальное и духовное страдание (1). Паллиативная помощь совместима со многими лечебными или продлевающими жизнь методами лечения, которые могут предоставляться паралельно. Например, паллиативный аспект ухода акцентирует внимание на лечении боли или делирия у пациента с печеночной недостаточностью, который остается в списке ожидания на трансплантацию печени. Однако утверждение о том, что внимание пациента переключилось с лечебной на поддерживающую терапию или с лечения на паллиативную помощь, является чрезмерным упрощением сложного процесса принятия решений. С целью корректировки, предотвращения и смягчения влияния различных болезней и инвалидности большинство серьезно больных пациентов нуждаются в индивидуальном сочетании лечения.
Паллиативную помощь могут оказывать многие врачи, включая отдельных медицинских работников, междисциплинарные команды и программы хосписа. Индивидуальные лица, предоставляющие паллиативную помощь, фокусируются на распознавании и лечении боли и других изнурительных симптомов. В междисциплинарные команды паллиативной помощи входят специалисты различных профессий (например, врачи, медсестры, социальные работники, священники), которые работают вместе с врачами, которые оказывают пациенту первичную и специализированную медицинскую помощь, чтобы облегчить его физические, психосоциальные и душевные страдания.
Здравый смысл и предостережения
|
Хоспис
Хоспис - программа по уходу и поддержке людей, которым, скорее всего, предстоит умереть в течение ближайших нескольких месяцев. Уход в хосписе направлен на обеспечение комфорта и осмысленности, а не на лечение или продление жизни. Услуги могут включать в себя медицинское обслуживание, консультирование, лекарства, медицинское оборудование длительного пользования и расходные материалы. В некоторых странах, таких как США, хоспис в основном предоставляет услуги на дому; в других, таких как Англия, услуги хосписа предоставляются, как правило, в стационарных учреждениях.
В рамках обычного хосписного ухода на дому члены семьи выполняют роль ответственных лиц, предоставляющих уход за пациентом, часто с дополнительной помощью со стороны работников медико-социального обслуживания на дому и волонтеров. Специально обученный персонал хосписа доступен круглосуточно каждый день. Команда хосписа, как правило, состоит из личного врача пациента, врача хосписа или медицинского директора, медсестер, персонала, обслуживающего на дому, социальных работников, священников или консультантов, обученных волонтеров и, по мере необходимости, специалистов по работе с речью, сохранением профессиональных навыков и терапевтов общего профиля.
Врачи могут не спешить рекомендовать хоспис, потому что может развиться состояние, поддающееся лечению. Тем не менее, это нежелание не оправдано, поскольку многие излечимые состояния можно лечить и в условиях хосписа. В США программа Medicare и большинство коммерческих страховых планов покрывают все медицинские расходы, связанные с диагнозом, требующим хосписного ухода, при этом пациенты сохраняют право на медицинское покрытие, не связанное с диагнозом, по которому они получают хосписную помощь. Кроме того, пациенты могут в любой момент выйти из хосписа и снова вернуться туда позже.
Справочные материалы по паллиативной и хосписной помощи
1. Buss MK, Rock LK, McCarthy EP: Understanding Palliative Care and Hospice: A Review for Primary Care Providers [published correction appears in Mayo Clin Proc. 2017 May;92(5):853]. Mayo Clin Proc. 2017;92(2):280-286. doi:10.1016/j.mayocp.2016.11.007
Перспективное планирование неминуемой смерти
Планирование облегчения симптомов, а также поддержка пациента и его семьи помогают людям справиться с самыми трудными этапами процесса умирания. Если смерть, как ожидается, произойдет дома, команда хосписа обычно предоставляет необходимые медикаменты (комфорт-комплект) с указаниями, как их использовать, чтобы быстро купировать симптомы, такие как боль или одышку. Членам семьи следует рассказать об изменениях, которые с большой вероятностью происходят в процессе умирания, как то: спутанность сознания, сонливость, прерывистое или шумное дыхание, холодные конечности, синюшность кожи. Планирование и поддержка помогают избежать ненужных и тревожных визитов в больницу в конце жизни. Члены семьи должны обсудить, кому следует звонить (например, врачу, медсестре хосписа, священнослужителю), и знать, кому не следует звонить (например, в службу скорой помощи).
Последние минуты жизни человека оказывают сильное и длительное воздействие на его семью, друзей и тех, кто за ним ухаживает. Пациент должен находиться в спокойном, тихом и физически комфортном месте. Врачи должны поощрять семью поддерживать с пациентом физический контакт, например, держаться за руки. Команда по уходу должна выяснить и учесть духовные, культурные, этнические или личные пожелания пациента и его семьи. Также семьям часто требуется помощь в организации и оплате услуг захоронения или кремации; социальные работники могут предоставить информацию и консультации по этим вопросам. Независимо от места смерти (дома, в больнице, доме престарелых, стационарном или домашнем хосписе), соображения религиозного характера могут повлиять на уход за телом после смерти и должны обсуждаться заранее с семьей пациента, а возможно, и с ним самим.
Финансовые проблемы и инвалидность
Прогрессирующая инвалидность часто сопровождает смертельные заболевания. Пациенты могут постепенно стать не в состоянии ухаживать за домом или квартирой, готовить пищу, решать финансовые вопросы, ходить или заботиться о себе. Большинству умирающих пациентов нужна помощь в течение последних недель их жизни. Команда клинического ухода должна предвидеть возникновение инвалидности и принять соответствующие меры (например, поощрять размещение, адаптированное для людей с ограниченными возможностями и находящееся недалеко от мест проживания членов семьи, осуществляющих уход).
Пациенты с длительной нетрудоспособностью и смертельными заболеваниями несут значительные финансовые расходы. Клиническая бригада должна знать финансовые последствия выбора и обсудить эти вопросы с пациентами или членами семьи. Получение информации о страховом покрытии и праве на медицинское страхование, а также о доступных услугах по уходу и поддержке требует значительной и кропотливой работы, а ресурсы варьируются в зависимости от местоположения. В Соединенных Штатах веб-сайт Eldercare Locator, спонсируемый правительством, предоставляет информацию об услугах для пожилых людей и их семей. Кроме того, направлять пациентов и членов семьи в этих вопросах могут адвокаты, социальные работники и менеджеры по гериатрическому уходу, которые специализируются на уходе за пожилыми людьми.
Правовые и этические проблемы
Медицинские работники должны быть знакомы с законами и институциональной политикой, регулирующей исполнение прижизненных волеизъявлений, долгосрочных доверенностей и предварительных распоряжений, составленных пациентом при жизни. Они также должны понимать институциональные процедуры предоставления реанимации, жизнеподдерживающего лечения и госпитализации или отказа в них, разрешенные в их юрисдикции. Эти знания помогут им обеспечить управление процессом ухода за пациентом, его желаниями, даже если сам пациент больше не в состоянии принимать решения.
Многие медицинские работники обеспокоены тем, что медицинское лечение, направленное на облегчение боли или других серьезных симптомов (например, опиоиды для купирования боли или наличие одышки), может ускорить смерть. Хотя и нечасто, ускорение смерти в результате приема лекарств этически допустимо, если целью является облегчение тяжелых симптомов (1). Врачи должны открыто и деликатно обсуждать варианты выбора или отказа от жизненно важных методов лечения и тщательно документировать процесс принятия решений.
Медицинская помощь для умирающих разрешена при определенных условиях в некоторых штатах США и некоторых других странах. В местах, где медицинская помощь при умирании законна, медицинские работники и пациенты должны соблюдать юридические требования, которые могут включать требования к месту жительства пациента, возрасту, способности принимать решения, наличию неизлечимой болезни, прогнозу и времени обращения за помощью. В других регионах законодательство или общее право запрещают содействие врача наступлению смерти (иногда называемое ассистированным врачом суицидом) или неясны. Возможны правовые последствия противоправного содействия наступлению смерти (2).
Справочные материалы по правовым и этическим вопросам
1. Akdeniz M, Yardımcı B, Kavukcu E: Ethical considerations at the end-of-life care. SAGE Open Med. 2021;9:20503121211000918. Published 2021 Mar 12. doi:10.1177/20503121211000918
2. Buchbinder M, Cain C: Medical Aid in Dying: New Frontiers in Medicine, Law, and Culture (October 2023). Annual Review of Law and Social Science, Vol. 19, pp. 195-214, 2023.
Оказание поддержки лицам, осуществлявшим уход, после смерти пациента
Врач, медсестра или другое уполномоченное лицо должны своевременно объявить пациента мертвым, чтобы уменьшить тревогу и снять чувство неопределенности у семьи. Врач должен заполнить свидетельство о смерти как можно скорее, чтобы облегчить похоронным бюро организовать последние приготовления для проведения похорон. Даже в случае ожидания кончины врачам, возможно, потребуется сообщить о смерти следователю или в полицию; имеет важное значение знание местного законодательства.
Информирование членов семьи о смерти, особенно неожиданной, требует планирования и самообладания. Врач должен простым языком сообщить семье, что наступила смерть (например, используя слово «умер»). Эвфемизмы (например, «отошел») использовать не следует, поскольку их легко неправильно истолковать. Если семья не присутствовала в момент смерти, врачи должны описать события, включая любые реанимационные мероприятия и отсутствие у пациента боли и страданий (если это правда). Благоразумие требует постараться сделать так, чтобы близкие друзья и родственники не узнали новость, когда они находятся в одиночестве. Когда членам семьи сообщают о смерти, особенно неожиданной, они могут быть ошеломлены и неспособны осмыслить информацию или сформулировать вопросы.
Врачи, медсестры и другой медицинский персонал должны реагировать на психологические потребности членов семьи и оказывать им соответствующую психологическую помощь, создать комфортные условия, где члены семьи могут вместе скорбеть, и предоставить им достаточное время, чтобы побыть с телом. Прежде чем члены семьи увидят тело, необходимо удалить пятна и трубки, а также по возможности замаскировать запахи. Если это возможно, врач должен сопровождать членов семьи, когда они входят в комнату, чтобы посмотреть на только что умершее тело близкого человека. Затем семья может скорбеть наедине, а врач вернется позже и предложит разъяснения по поводу проведенного лечения и другую информацию. Этот процесс дает семье возможность сформировать и задать вопросы. Поддержку также могут оказать друзья, соседи и священнослужители.
Врачи должны знать и учитывать культурные различия в поведении в момент смерти. Перед смертью пациент может принять решение о донорстве органов и тканей, если это целесообразно. Члены семьи и медицинская команда могут обсуждать вопросы донорства органов и тканей до или сразу после смерти; такие обсуждения часто предписаны законом. Лечащий врач должен знать, как организовать донорство органов и проведение аутопсии, включая случаи, когда пациенты умирают дома или в доме престарелых. Существенное меньшинство семей соглашается производить вскрытие, чтобы прояснить сомнения, а врачам следует оценить роль вскрытия в оценке качества и улучшения лечения.
Дополнительная информация
Ниже следуют англоязычные ресурсы, которые могут быть информативными. Обратите внимание, что The manual не несет ответственности за содержание этих ресурсов.
Compassionandchoices.org — предоставляет инструменты планирования ухода за пациентами в конце их жизни и информацию о защите интересов при уходе за больными в конце жизни и медицинской помощи при умирании
National Coalition For Hospice & Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 4th Edition: рекомендации по заботливой и соответствующей паллиативной помощи для всех людей, живущих с серьезным заболеванием, независимо от их диагноза, прогноза, возраста или условий
National Hospice and Palliative Care Organization: членская организация для поставщиков и специалистов, которые ухаживают за людьми, страдающими от тяжелых и ограничивающих жизнь заболеваний; включает в себя стандарты практических рекомендаций
