Тяжелое заболевание, даже временное, может спровоцировать сильный стресс у детей и их семей. Хронические заболевания — это заболевания, которые длятся больше 12 месяцев и являются тяжелыми настолько, что создают некоторые ограничения в повседневной деятельности Хронические заболевания обычно вызывают еще более сильные психологические страдания, чем временные проблемы.
Примерами хронических заболеваний являются
нарушение слуха Нарушение слуха у детей Нарушение слуха — это любая степень потери слуха, от легкой до тяжелой, которая может возникать при наличии проблем с частью уха, включая внутреннее, среднее и наружное ухо, или со слуховыми... Прочитайте дополнительные сведения или нарушение зрения Рефракционные нарушения у детей При рефракционных нарушениях глаз не способен правильно фокусировать изображения на сетчатке, что приводит к нечеткому зрению. Рефракционные нарушения приводят к размытости зрения. Дети могут... Прочитайте дополнительные сведения ;
виды заболеваний, вызывающих детскую инвалидность и/или другие особые потребности (например, церебральный паралич Детский церебральный паралич (ДЦП) Церебральный паралич охватывает группу расстройств, которые включают затрудненные движения и ригидность мышц (спастичность). Он является результатом пороков развития головного мозга, которые... Прочитайте дополнительные сведения , черепно-мозговая травма [см. раздел «Травмы головы. Общие сведения» Общие сведения о травмах головы Травмы головы, затрагивающие головной мозг, вызывают наибольшие опасения. Распространенными причинами травмы головы являются падения, дорожно-транспортные происшествия, нападения с применением... Прочитайте дополнительные сведения ], синдром Дауна Синдром Дауна (трисомия по 21-й хромосоме) Синдром Дауна — хромосомное заболевание, вызванное лишней 21-й хромосомой, которое приводит к умственной отсталости и физическим аномалиям. Причиной синдрома Дауна является дополнительная 21-я... Прочитайте дополнительные сведения [трисомия 21] и расщепление позвоночника Пороки развития нервной трубки и расщелина позвоночника Пороки развития нервной трубки — это определенный вид врожденных пороков головного мозга, позвоночника и/или спинного мозга. Пороки развития нервной трубки могут привести к повреждению нерва... Прочитайте дополнительные сведения ).
Борьба с болезнью может потребовать преодоления боли, сдачи анализов, приема лекарств, изменения питания и образа жизни. Хроническое заболевание часто мешает получению образования из-за частых пропусков школы. Само заболевание, а также побочные эффекты лечения могут понизить способность ребенка к обучению. Несмотря на то, что родители и учителя могут понизить требования к успеваемости больных детей, важно по-прежнему ставить перед ними задачи и обеспечивать поощрение, необходимые для достижения максимальных результатов.
Влияние на детей
Болезнь и госпитализация лишают детей возможности играть с другими детьми. Другие дети могут даже отказываться общаться или дразнить больного ребенка из-за его физических отличий и ограничений. У ребенка может развиться чрезмерная застенчивость, если болезнь изменяет тело, особенно когда изменения происходят в детстве или в подростковом возрасте, а не присутствуют от рождения.
На детей школьного возраста наибольшее влияние может оказывать неспособность посещать школу и общаться со сверстниками.
Подростки могут страдать из-за неспособности быть независимыми, если они нуждаются в помощи родителей для удовлетворения своих повседневных потребностей. Подросткам также особенно трудно переносить то, что их считают отличающимися от сверстников.
Родители и члены семьи могут проявлять чрезмерную заботу о ребенке или подростке, препятствуя развитию независимости.
Госпитализация пугает детей даже при самых благоприятных обстоятельствах. Родителям и детям необходимо объяснить все, что касается пребывания в больнице, включая обычный процесс поступления в стационар, чтобы они знали, чего ожидать во время пребывания в больнице. В идеале дети должны лежать в детской больнице или другом учреждении, ориентированном на лечение детей. В большинстве больниц родителей поддерживают в желании оставаться со своими детьми даже во время болезненных или вызывающих страх процедур. Несмотря на присутствие родителей, во время пребывания в больнице дети могут становиться приставучими или зависимыми (регрессировать).
Воздействие на родителей и других членов семьи
Хроническое заболевание ребенка создает огромную психологическую, финансовую, эмоциональную и физическую нагрузку для родителей. Иногда совместные усилия по преодолению этих трудностей сплачивают родителей. Однако часто это бремя может создать напряжение в отношениях. Родители могут чувствовать себя виноватыми в болезни, особенно если она генетическая, вызвана осложнениями во время беременности, произошла в результате несчастного случая (например, автокатастрофы) или поведения одного из родителей (например, курения). Кроме того, медицинский уход может быть дорогим и может заставлять родителей пропускать работу. Иногда один из родителей несет всё бремя ухода, что может вызвать чувство обиды у него или чувство изоляции у другого родителя. Родители могут сердиться на медицинских работников, на себя, друг на друга или на ребенка. Родители также могут не признаваться себе в тяжести состояния ребенка. Эмоциональные переживания, связанные с уходом, может усложнить формирование глубокой привязанности к инвалидизированному или тяжелобольному ребенку.
У родителей, которые проводят много времени с больным ребенком, часто остается меньше времени на остальных детей в семье. Братьям и сестрам может не нравиться дополнительное внимание, которое получает больной ребенок, а затем у них может возникать чувство вины за такие мысли. Больной ребенок может чувствовать себя виноватым в том, что вредит своей семье или обременяет ее. Родители могут быть слишком мягкими с больным ребенком или непоследовательно требовать соблюдения дисциплины, особенно если симптомы проявляются непостоянно.
Хотя болезнь ребенка всегда вызывает стресс у всей семьи, существует несколько шагов, доступных родителям для сокращения его воздействия. Родителям следует как можно больше узнать о болезни своего ребенка из надежных источников, например, от врачей ребенка и из надежных медицинских источников. Информация, полученная из некоторых интернет-источников, не всегда точна, и родителям следует проверять прочитанную информацию у врача. Врачи часто направляют родителей в группы поддержки или к другим семьям, уже сталкивавшимся с подобными проблемами и способным предоставить информацию и эмоциональную поддержку.
Бригадная форма медицинского обслуживания
Ребенку могут быть необходимы такие услуги, как уход медицинского работника, медсестры, приходящего медицинского персонала, специалистов в области психического здоровья и в различных других областях. При наличии возможности родителям и детям могут оказать неоценимую поддержку детские специалисты, которые обучены помогать детям и семьям справляться с проблемами, связанными с болезнью и госпитализацией. Для координации медицинского ухода за детьми со сложными хроническими заболеваниями может потребоваться куратор. В роли куратора может выступать врач ребенка, медсестра, социальный работник или другой специалист. Куратор может также обеспечить приобретение ребенком социальных навыков и получение семьей и ребенком надлежащих консультаций, образования, психологической и социальной поддержки, а также ухода на время выходных или отпуска у лица, осуществляющего уход.
Независимо от того, кто координирует обслуживание, семья и ребенок должны быть партнерами в процессе ухода и принятия решений, потому что семья — основной источник силы и поддержки для ребенка. Такой подход, ориентированный на семью, обеспечивает обмен информацией, расширяет возможности семьи и является важной частью ухода за ребенком. В соответствии с этим подходом, ориентированным на ребенка и семью, все больше медицинских учреждений превращают свои практики в медицинские дома, ориентированные на пациента, или МДОП. МДОП — это медицинское учреждение, которое придерживается дополнительных рекомендаций по обеспечению качества Национального центра обеспечения качества. Группа медицинских работников МДОП полностью включает пациентов в планирование и ведение их собственного медицинского ухода. Менеджеры по медицинскому обслуживанию используют индивидуальные планы медицинского ухода и другие протоколы, чтобы убедиться, что все пациенты, особенно со сложными медицинскими проблемами, больше вовлечены в управление собственными медицинскими проблемами и уходом.