Se uma pessoa for incapaz de tomar as decisões sobre a saúde pessoal, outra pessoa ou pessoas devem fornecer orientação na tomada de decisão. O termo geral para cada pessoa é tomador de decisão substituto. Se não houver uma procuração para cuidados médicos em vigor ou não houver um guardião nomeado judicialmente com a autoridade para tomar as decisões de cuidados de saúde, a maioria dos estados proporciona um substituto padrão do tomador de decisão de acordo com as leis do estado. (Consulte também Considerações gerais sobre questões éticas e jurídicas nos cuidados com a saúde.) Um tomador de decisão substituto deve, tanto quanto possível, incluir a pessoa que ele estiver ajudando na tomada de decisões.
Adultos
Na maioria dos estados, o tomador de decisões substituto de referência para adultos é normalmente o parente próximo, especificado em ordem de prioridade pelo estatuto do estado, normalmente começando com o cônjuge ou parceiro doméstico da pessoa, depois um(a) filho(a) adulto(a), pai ou mãe, irmão(ã) e, então, possivelmente outros parentes. Um número crescente de estados também autoriza um amigo próximo a agir como um substituto padrão. Se mais de uma pessoa tiver a mesma prioridade (como vários filhos adultos), prefere-se o consenso, mas em alguns estados é permitido que os profissionais da área da saúde confiem na decisão da maioria ou solicite que uma pessoa seja selecionada para decidir pelo grupo. Os médicos são provavelmente mais receptivos ao critério de uma pessoa que entenda a situação clínica da pessoa e procure ter em mente o interesse da pessoa. Conflitos entre os tomadores de decisão autorizados atrapalham seriamente o processo.
As pessoas que não tenham família ou parentes próximos, que estejam sozinhas no hospital, provavelmente receberão um guardião nomeado judicialmente. Se não for claro quem deve tomar as decisões, os médicos podem precisar consultar o comitê de ética ou os advogados do hospital. Nos estados sem leis sobre substitutos padrão, os profissionais da área da saúde normalmente dependem de decisões de familiares próximos à pessoa, mas os profissionais podem achar que incertezas ou discordâncias da família podem criar barreiras ao tratamento.
Crianças
As crianças precisam de tomadores de decisão em situações médicas. Para a maioria das decisões médicas não emergenciais que afetem crianças e menores, o cuidado médico não pode ser fornecido sem o consentimento dos pais ou de um guardião. A decisão dos pais ou do guardião pode ser sobreposta apenas se determinado judicialmente que a decisão constitui negligência ou abuso de criança. Em alguns estados, as crianças podem consentir com certos tratamentos médicos (como o tratamento de infecções sexualmente transmissíveis, prescrições para métodos anticoncepcionais e aborto) sem a permissão dos pais.
Padrão legal para tomar as decisões médicas
Todos os representantes dos tomadores de decisão, se nomeados pela pessoa, judicialmente ou por padrão, têm a obrigação de seguir os desejos expressados pela pessoa adulta e considerar os valores da pessoa, se conhecidos. Os profissionais da área da saúde são responsáveis por cumprir esses desejos e valores. Se os desejos e valores da pessoa não forem conhecidos, o substituto do tomador de decisão deve ser orientado pelo interesse da pessoa.
Não é exigido que os profissionais da área da saúde forneçam tratamentos que sejam clinicamente inadequados, como os que sejam contra os padrões de saúde geralmente aceitos. Se um tratamento especial for contra a consciência do profissional, mas ainda estiver dentro dos padrões de cuidado geralmente aceitos, o profissional deve tentar (e, na maioria dos estados, é judicialmente obrigado) transferir a pessoa para outro médico ou instituição dispostos a cumprir.
Como um assunto prático, a primeira etapa em tomar uma decisão de tratamento como um agente ou substituto da pessoa é obter todos os fatos dos profissionais da saúde sobre o diagnóstico, prognóstico e tratamentos alternativos. Quando enfrentar uma decisão crítica de tratamento, os agentes e substitutos devem perguntar-se o seguinte:
Este tratamento ou teste fará alguma diferença? Como?
Os custos ou riscos desse tratamento superam os benefícios?
Existe esperança de recuperação e, se houver, como será a vida daqui em diante?
Qual é o objetivo deste tratamento? Ele está de acordo com os objetivos do paciente?
