Doença e morte de bebês

PorSteven D. Blatt, MD, State University of New York, Upstate Medical University
Revisado/Corrigido: out 2021
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As necessidades médicas dos recém-nascidos prematuros e de bebês doentes obrigam, muitas vezes, uma separação temporária entre eles e seus pais. Embora os médicos possam permitir que os pais segurem seu bebê por algum tempo, o tratamento médico limita significativamente a oportunidade dos pais de interagir com seu bebê. Além disso, os pais estão, em geral, emocionalmente angustiados devido ao estado do bebê. Os pais podem facilmente se sentir impotentes na época em que o bebê mais precisa deles. A separação e a angústia dos pais podem reforçar sentimentos de inaptidão ou culpa, especialmente no caso de bebês gravemente doentes hospitalizados por longos períodos. (Consulte também Morte e estado terminal em crianças e consulte Introdução à morte e sofrimento.)

Doença em bebês

Os pais precisam ver, segurar e interagir com seu bebê assim que possível e o máximo possível. Mesmo no caso de bebês gravemente doentes, os pais podem ajudar a alimentar, dar banho e trocar a fralda do bebê. O contato da pele entre os pais e os bebês é incentivado, porque os bebês que vivenciam contato da pele ganham peso mais rapidamente que aqueles que não têm esse contato. A amamentação pode ser possível mesmo se o bebê precisar ser alimentado primeiro através de um tubo. Muitas maternidades neonatais ajudam as famílias a armazenar leite materno para seus bebês. Muitos hospitais incentivam os pais a ficarem ao lado do leito de seu bebê o tempo todo e até mesmo a participar de rondas hospitalares orientadas à família em que eles podem interagir com médicos, enfermeiros e outros funcionários e discutir planos de tratamento.

Quando um bebê tem um defeito congênito, os pais podem ter sentimentos de culpa, tristeza, raiva ou até mesmo horror. Muitos sentem ainda mais culpa por ter esses sentimentos. Observar e tocar a criança pode ajudar os pais a ver além do defeito congênito e encarar o bebê como uma pessoa. Informações sobre a doença, possíveis tratamentos e sobre o prognóstico da criança podem ajudar os pais a se ajustarem psicologicamente e planejar o melhor tratamento médico. Sessões de aconselhamento podem ajudar alguns pais.

Morte em bebês

A morte de um bebê é sempre emocionalmente traumatizante para os pais. No entanto, se o recém-nascido morrer antes de ser visto ou tocado pelos pais, eles podem sentir que nunca tiveram um bebê. Embora possa ser doloroso, pegar no colo e observar o bebê morto pode ajudar os pais a expressar sua tristeza e iniciar o processo de luto. Os pais de um bebê natimorto às vezes encontram conforto vestindo o bebê e tirando fotos dele. Essa prática humaniza o bebê e reforça o fato de que ele foi uma parte real da família.

Você sabia que...

  • Ver e tocar um bebê que morreu ajuda os pais a começar o processo de luto.

O vazio, as esperanças e os sonhos perdidos e o medo podem sobrepujar os pais, que podem ficar deprimidos. Os pais tendem a se sentir culpados e a se censurar mesmo quando não são responsáveis pela morte. O luto e o sentimento de culpa que sentem podem sobrecarregar a relação dos pais. O processo de luto pode também tornar os pais incapazes de satisfazer as necessidades dos outros familiares, incluindo outros filhos.

Muitas famílias cujos bebês ficam gravemente doentes ou morrem podem se beneficiar de aconselhamento com psicólogos ou religiosos. Grupos de apoio para pais e famílias também podem ajudar.

Mais informações

Seguem alguns recursos em inglês que podem ser úteis. Vale ressaltar que O MANUAL não é responsável pelo conteúdo desses recursos.

  1. March of Dimes: Lidar com o luto depois da morte do seu bebê: Um recurso que fornece apoio para pais e crianças depois da perda de um bebê antes ou logo após o nascimento

  2. Caring Connections: Um recurso que fornece informações sobre opções de cuidados paliativos e de fim de vida para crianças

  3. The Compassionate Friends: Um recurso que fornece apoio para os pais e cuidadores após a morte de uma criança

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