Pacientes terminais podem ter necessidades diferentes daquelas de outros pacientes. Para que suas necessidades possam ser atendidas, primeiro é necessário identificar os pacientes terminais. Antes da morte, os pacientes tendem a seguir 1 de 3 trajetórias gerais de declínio funcional:
Um período limitado de declínio funcional constante e progressivo (p. ex., típico do câncer progressivo)
Um período indeterminado prolongado de disfunção grave que pode não ser progressivo de forma constante (p. ex., típico da demência grave, do acidente vascular encefálico incapacitante e da síndrome de fragilidade grave)
Função que diminui de forma irregular, causada por exacerbações periódicas e, algumas vezes imprevisíveis da doença subjacente (p. ex., típicos de insuficiência cardíaca ou doença pulmonar obstrutiva crônica)
Com a primeira trajetória (p. ex., no câncer progressivo), o curso da doença e tempo da morte tendem a ser mais previsíveis do que com as outras trajetórias. Por exemplo, na disfunção prolongada (p. ex., na demência grave), a morte pode ocorrer repentinamente por uma infecção, como a pneumonia. Com a disfunção progressiva irregular (p. ex., na insuficiência cardíaca), as pessoas que parecem não estar perto da morte pode morrer de repente durante uma exacerbação da doença. Como resultado, embora sabendo que a trajetória do declínio funcional possa ajudar, costuma ser difícil estimar com precisão quando a morte ocorrerá. Assim, os médicos são orientados a considerar os pacientes que atendem ambos os critérios a seguir como pacientes potencialmente terminais, reconhecendo que esses critérios podem ser excessivamente inclusivos:
Presença de doença grave que deve piorar
A morte em 1 ano não surpreenderia o médico
Se um paciente for reconhecido como potencialmente terminal, o médico deve
Comunicar a evolução provável da doença, incluindo uma estimativa do tempo de sobrevida ao paciente e, se o paciente assim decidir, à família, amigos, ou ambos
Conversar e esclarecer os objetivos do tratamento clínico (p. ex., cuidados paliativos, curativos)
Discutir e esclarecer o que é mais importante para o paciente e seus entes queridos (p. ex., estar em casa, comparecer em um evento futuro, permanecer mentalmente íntegro)
Organizar os cuidados paliativos e assistência, incluindo serviços de suporte (p. ex., refeições entregues em casa)
Planejar o que fazer quando a morte é iminente
Tratar os sintomas
Ajudar a abordar questões éticas, legais e financeiras
Ajudar os pacientes e aqueles que cuidam dos pacientes a lidar com a tensão inerente
Os pacientes devem participar da tomada de decisão tanto quanto possível. Se os pacientes não estiverem aptos a tomar decisões sobre seu o tratamento e tiverem assinado uma procuração para cuidados de saúde para um representante legal tomar decisões sobre o tratamento de saúde, a pessoa designada por este documento tomará as decisões referentes à saúde. Se o paciente não tem um substituto autorizado, os agentes de saúde geralmente contam com um parente ou mesmo um amigo íntimo para compreender quais seriam os desejos do paciente. Entretanto, nos Estados Unidos, o escopo exato da autoridade e a prioridade dos substitutos permitidos variam de acordo com a jurisdição. Em locais em que os decisores substitutos padrão são autorizados, a ordem típica de prioridade é
Cônjuge do paciente (ou parceiro doméstico nas jurisdições que reconhecem esse status)
Filhos adultos
Pais
Irmãos
Outros parentes ou amigo próximo (possivelmente)
Se houver mais de uma pessoa com a mesma prioridade (p. ex., vários filhos adultos), é preferível o consenso, mas alguns estados americanos permitem que o agente de saúde tome como base a decisão da maioria.
(Ver também Morte e morrer em crianças.)
Comunicação e esclarecimentos dos objetivos
Um erro comum é supor que os pacientes e as pessoas que cuidam deles compreendem a evolução da doença ou reconhecem a iminência da morte; eles precisam ser informados especificamente. Quando possível, deve-se fornecer um intervalo de sobrevida provável, talvez aconselhando as pessoas a "esperar o melhor, mas se preparar para o pior". Instruir os pacientes no início dá-lhes o tempo necessário de abordar suas questões espirituais e psicossociais e deliberar e tomar decisões fundamentadas nas prioridades do tratamento e seu estado. As prioridades podem variar quando se está diante da morte. Por exemplo, algumas pessoas valorizam o prolongamento da vida, mesmo que isso cause desconforto, custe dinheiro ou sobrecarregue os familiares. Outras pessoas identificam objetivos específicos, como a manutenção da função e da independência, ou o alívio dos sintomas, como a dor. Algumas pessoas estão mais preocupadas em buscar o perdão, a reconciliação ou com prover à subsistência de um ente querido.
Planos de tratamento avançado devem ser documentados e ser de fácil acesso a outros profissionais de saúde (p. ex., serviço de emergência) a fim de oferecer a melhor chance de conseguir o atendimento desejado pelo paciente. POLST (Pedidos médicos autorizados pelo estado para tratamento de manutenção da vida, na sigla em inglês) são programas similares amplamente utilizados e devem estar facilmente acessíveis em casa e no prontuário de saúde para a equipe médica do serviço de emergência saber quais procedimentos clínicos administrar e quais evitar. As decisões sobre os tratamentos específicos podem ser úteis. Por exemplo, a reanimação cardiopulmonar (RCP) e a transferência para o hospital geralmente não são desejáveis se a morte é iminente; por outro lado, certos tratamentos agressivos (p. ex., hemotransfusão ou quimioterapia) podem ser desejáveis para aliviar os sintomas, mesmo se a morte for inevitável.
Assistência e tratamento paliativo
Cuidados paliativos
O tratamento paliativo visa melhorar a qualidade de vida ajudando a aliviar os sintomas físicos incômodos e o sofrimento psicossocial e espiritual. O cuidado paliativo é compatível com muitos tratamentos curativos e pode ser fornecido ao mesmo tempo. Por exemplo, o aspecto paliativo do atendimento enfatiza o tratamento da dor ou delirium para um paciente com insuficiência hepática que pode estar em uma lista de espera de transplante hepático. Entretanto, dizer que o tratamento do paciente mudou de curativo para de suporte ou de tratamento para tratamento paliativo é uma simplificação excessiva de um processo complexo de decisão. A maioria dos pacientes exige uma mistura personalizada de tratamentos para corrigir, prevenir e mitigar os efeitos de várias doenças e incapacidades.
Os médicos devem iniciar o tratamento paliativo logo que os pacientes forem identificados como gravemente enfermos e, especialmente, quando estiverem suficientemente enfermos para morrer. O atendimento paliativo pode ser prestados por profissionais individuais, equipes interdisciplinares e programas de atendimento paliativo. Especialistas em cuidados paliativos individuais focam no reconhecimento e tratamento da dor e de outros sintomas incômodos. Equipes interdisciplinares de tratamento paliativo são compostas por vários profissionais (p. ex., médicos, enfermeiros, assistentes sociais, capelães) que trabalham em conjunto com os médicos do atendimento primário e os especialistas dos pacientes para aliviar a tensão física, psicossocial e espiritual.
Dicas e conselhos
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Centros de cuidados paliativos (hospice)
Assistência aos pacientes terminais é um programa de atendimento e suporte para pessoas com alta probabilidade de morrer em poucos meses. O tratamento paliativo se concentra no conforto e no significado, não na cura. Os serviços podem englobar a oferta de tratamento físico, orientação, fármacos, equipamentos e suprimentos médicos duráveis. Em alguns países, como os Estados Unidos, a assistência aos pacientes terminais é principalmente domiciliar; em outros, como na Inglaterra, os serviços de tratamento paliativo é prestado principalmente em instituições hospitalares.
No tratamento paliativo típico, os membros da família atuam como os principais prestadores de tratamento, muitas vezes com ajuda adicional de serviços de assistência domiciliar e voluntários. A equipe de tratamento paliativo está disponível 24 horas por dia, 7 dias por semana. A equipe da assistência aos pacientes terminais é especialmente treinada. A equipe de tratamento paliativo geralmente é formada pelo médico assistente do paciente, o médico do tratamento paliativo ou diretor médico; enfermeiros; auxiliares de saúde domiciliar; assistentes sociais; capelães ou outros conselheiros; voluntários treinados; e fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e fonoaudiologistas, conforme necessário.
Os médicos costumam ser relutantes em utilizar cuidados paliativos em razão da possibilidade de desenvolvimento de condições tratáveis fora das capacidades de um programa de cuidados paliativos. Entretanto, essa relutância não é justificável porque várias doenças tratáveis estão no escopo do tratamento paliativo. Nos Estados Unidos, o Medicare cobre todos os cuidados médicos relacionados ao diagnóstico de cuidados paliativos, e os pacientes continuam sendo elegíveis à cobertura médica não relacionada a esses cuidados. Além disso, os pacientes podem deixar o tratamento paliativo a qualquer momento e voltarem mais tarde.
Planejamento avançado para morte iminente
O planejamento para o alívio dos sintomas, bem como receber suporte para o paciente e a família, pode ajudar as pessoas a lidar com as dificuldade de morrer. Quando a morte está prevista para ocorrer em casa, uma equipe de tratamento paliativo normalmente administra fármacos (um kit de conforto) com instruções sobre como usá-los para suprimir rapidamente os sintomas, como a dor ou a dispneia. Os membros da família devem ser informados sobre as prováveis mudanças que ocorrem durante o processo de morrer, como confusão, sonolência, respiração irregular ou ruidosa, extremidades frias e cianose. O planejamento também pode ajudar a evitar visitas hospitalares angustiantes e desnecessárias no final da vida. Deve-se orientar os membros familiares sobre quem devem chamar (p. ex., médico, enfermeira de cuidados paliativos, sacerdote) e quem não devem chamar (p. ex., serviço de ambulância).
Testemunhar os últimos momentos de vida de uma pessoa pode ter um efeito poderoso e duradouro sobre a família, amigos e cuidadores. O paciente deve ficar em uma área tranquila, silenciosa e fisicamente confortável. Os médicos devem incentivar a família a manter contato físico com o paciente, como segurar as suas mãos. Os provedores de cuidados paliativos devem questionar sobre os ritos de passagem espirituais, culturais, étnicos ou pessoais desejados pelo paciente e pelos membros da família e tomar as providências cabíveis. Em geral, as famílias também precisam de ajuda para providenciar o sepultamento ou a cremação e organizar o respectivo pagamento; os assistentes sociais podem oferecer informações e orientação. Independentemente do ambiente (p. ex., casa, hospital, lar de idosos, internação hospitalar ou tratamento paliativo domiciliar), as práticas religiosas podem interferir com o preparo do corpo após a morte e devem ser previamente conversadas com a família do paciente, ou ambos. As decisões sobre a doação de órgãos e necropsia costumam ser tomadas com mais facilidade antes da morte, porque esse geralmente é um momento menos estressante do que imediatamente após a morte.
Preocupações financeiras e de incapacidade
Um estudo norte-americano mostrou que um terço das famílias esgota a maior parte de suas economias ao cuidar de um parente que está morrendo. As famílias devem ser orientadas a investigar o custo dos tratamento de uma doença grave de um membro da família. Obter informações sobre a cobertura e as regras podem exigir trabalho substancial e diligente. Além de consultar a equipe de tratamento clínico, verificar os serviços disponíveis com um localizador de tratamento de idosos (Eldercare Locator) é um bom lugar para começar.
As incapacidades progressivas geralmente acompanham doenças fatais. O paciente pode gradualmente se tornar incapaz de cuidar de uma casa ou apartamento, preparar alimentos, cuidar de assuntos financeiros, andar ou cuidar de si mesmo. A maioria dos pacientes terminais necessita de ajuda durante suas últimas semanas. A equipe de cuidados médicos deve prever a incapacidade e tomar as providências cabíveis (p. ex., escolher uma habitação com acesso para cadeiras de rodas e próxima aos cuidadores da família). Serviços como terapia ocupacional e fisioterapia e tratamento paliativo podem ajudar o paciente a permanecer em casa, mesmo quando a incapacidade progride. A equipe médica deve conhecer as opções e os efeitos financeiros e discutir esses aspectos com os pacientes e seus familiares. Alguns advogados se especializam em tratamentos de idosos e podem ajudar os pacientes e seus familiares a lidar com estes aspectos.
Questões éticas e legais
Os agentes de saúde devem conhecer as leis locais e as políticas institucionais que regulamentam os testamentos em vida, procurações permanentes e procedimentos relativos à reanimação e hospitalização. Esse conhecimento os ajuda a assegurar que os desejos do paciente sejam respeitados, mesmo quando o paciente não pode mais tomar decisões.
Vários agentes de saúde se preocupam com o fato de tratamentos cuja intenção é o alívio da dor ou de outros sintomas graves (p. ex., opioides para dor ou dispneia) talvez acelerarem a morte, mas esse efeito é, na verdade, bastante incomum. Com o atendimento médico hábil e o escalonamento dos fármacos, os profissionais de saúde evitam os efeitos adversos medicamentosos mais incômodos, como a depressão respiratória causada pelos opioides. A morte não é acelerada pelo tratamentos convencional de sintomas comuns em pacientes com doença avançada. Mesmo se a dor ou a dispneia intratável exigirem altas doses de opioides, que também podem acelerar a morte, a morte resultante não é considerada ilícita porque os fármacos foram administrados para aliviar os sintomas e foram devidamente escalonadas e administradas. Os médicos que abordam sintomas vigorosamente e renunciam a tratamentos de manutenção da vida precisam discutir esses aspectos de modo honesto e sensível e documentar sua tomada de decisão cuidadosamente.
Em geral, os médicos devem evitar qualquer tratamento que convencionalmente seja considerado um meio de homicídio (p. ex., injeção letal), mesmo que a intenção seja aliviar o sofrimento. A assistência ao suicídio (p. ex., fornecer ao paciente terminal fármacos letais e instrução para usá-los) é autorizada sob condições específicas na Califórnia, Colorado, Distrito de Colômbia, Havaí, Maine, Montana, Nova Jersey, Novo México, Oregon, Washington e Vermont, mas pode ser passível de processo em outras partes dos Estados Unidos. O suicídio assistido por um médico também é autorizado em alguns outros países, incluindo Holanda e Suíça. Em locais onde o suicídio com assistência médica é legal, os profissionais de saúde e os pacientes devem cumprir as exigências legais locais, incluindo residência, idade, capacidade de decisão, doença terminal, prognóstico do paciente, e o momento do pedido de assistência. Em todos os outros estados norte-americanos e na maioria dos países, a legislação ou leis comuns proíbem o suicídio com assistência médica, ou não são claras. Nesses locais, denúncias de homicídio são mais plausíveis, especialmente se os interesses do paciente não são cuidadosamente defendidos, se o paciente é incapaz ou tem comprometimento funcional grave ao tomar as decisões, ou se as decisões e suas justificações não estão documentadas.
Suporte aos responsáveis pelo paciente após a morte
O médico, enfermeiro ou outro indivíduo autorizado deve fazer o anúncio oficial da morte o mais cedo possível, a fim de reduzir a ansiedade e a incerteza da família. O médico deve preencher o atestado de óbito o mais cedo possível, pois os coordenadores do funeral necessitam do atestado de óbito completo para fazer os arranjos finais. Mesmo quando a morte é esperada, os médicos podem precisar relatar a morte à polícia ou ao legista; conhecer as leis locais é importante.
Contar para os membros da família sobre a morte, particularmente inesperada, requer planejamento e serenidade. O médico deve utilizar uma linguagem clara ao informar a família sobre a ocorrência da morte (p. ex., utilizando a palavra “morte”). Eufemismos (p. ex., “faleceu”) não devem ser utilizados, pois podem ser interpretados erroneamente com facilidade. Se a família não esteve presente próximo à morte, o médico deve descrever o que aconteceu, incluindo os esforços de reanimação e a ausência de dor ou desconforto do paciente (se verdadeira). (Se a reanimação é realizada, a família ou cuidadores podem preferir testemunhá-la; nenhuma evidência indica que sua presença agrava os desfechos da reanimação ou o pesar da família.) A prudência exige tentar assegurar que a notícia não seja dada quando os parentes próximos estiverem sozinhos. Quando informados sobre a morte, em especial morte inesperada, os membros da família podem ficar desesperados e não conseguir processar a informação ou formular perguntas.
Médicos, enfermeiras e outros agentes de saúde devem responder às necessidades psicológicas de membros da família e fornecer as orientações adequadas e fornecer um ambiente confortável onde os membros da família possam manifestar o luto juntos e o tempo adequado para eles ficarem com o corpo. Antes de os membros da família verem o corpo, as manchas e tubos devem ser removidos e os odores devem ser mascarados sempre que possível. Pode ser útil o médico estar presente quando eles entrarem na sala com o corpo, pois a situação é incomum para a maioria das pessoas. Algumas vezes é melhor deixar os membros da família sozinhos por um momento e depois retornar e oferecer explicações dos tratamentos fornecidos e dar à família a chance de fazer perguntas. Amigos, vizinhos e religiosos também podem fornecer apoio.
Os médicos devem ser sensíveis às diferenças culturais quanto ao comportamento no momento da morte. O paciente pode decidir sobre a doação de órgãos e tecidos, se for apropriado, antes da morte, ou membros da família e a equipe médica podem discutir esse assunto antes ou imediatamente após a morte; essas discussões às vezes são obrigatórias por lei. O médico responsável deve saber como providenciar a doação de órgãos e a necropsia, mesmo em pacientes que morrem em casa ou na casa de saúde. A necropsia deve estar prontamente disponível, independentemente do local onde ocorreu a morte, e a decisão sobre a realização pode ser discutida antes ou logo depois da morte. Uma minoria das famílias deseja a necropsia para esclarecer as incertezas, e os médicos devem utilizá-la para avaliação de qualidade e aperfeiçoamento.
Informações adicionais
Os recursos em inglês a seguir podem ser úteis. Observe que este Manual não é responsável pelo conteúdo desses recursos.
Compassionandchoices.org: fornece ferramentas de planejamento no final da vida e informações sobre defesa de direitos no final da vida
National Coalition For Hospice & Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 4th Edition: diretrizes para cuidados paliativos compassivos e apropriados a todas as pessoas que vivem com doenças graves, independentemente de seu diagnóstico, prognóstico, idade ou contexto
