일시적이라도 중증 질병이 소아와 가족에게 크나큰 불안을 유발할 수 있습니다. 만성 건강 문제는 12개월 이상 동안 지속되고, 일상적인 활동을 일정 정도 제한하기에 충분히 심각한 문제입니다. 만성 건강 문제가 보통 일시적인 문제보다 훨씬 큰 감정적 고통을 야기합니다.
만성 건강 문제의 예는 다음과 같습니다.
질병 대처에는 통증에 대처, 검사 실시, 약물 복용, 및 식이법과 생활방식 변경 등이 필요할 수 있습니다. 만성 질병으로 인한 잦은 학교 결석 때문에 소아의 교육이 자주 방해를 받게 됩니다. 치료에 따른 부작용과 함께 질병은 소아의 학습 능력을 저해할 수 있습니다. 부모와 선생님이 병을 앓는 소아에서 높은 성적을 기대하지 않지만, 소아가 최선을 성취하는데 필요한 도전과 격려를 유지하는 것이 중요합니다.
소아에 미치는 영향
소아는 질병과 입원으로 인해 다른 소아와 놀 수 있는 기회를 빼앗깁니다. 신체적 차이와 제한 때문에 다른 소아가 거부하거나 놀리기도 합니다. 질병으로 신체적 변화가 발생할 때, 특히 출산 시 나타나는 것보다 소아기나 청소년기에 변화가 발생할 때 소아는 자의식을 갖게 됩니다.
학교에 등교하여 동료들과 관계를 맺을 수 없는 경우, 학령기 소아가 이로부터 가장 큰 영향을 받을 수 있습니다.
청소년들이 많은 일상적인 필요를 해결하기 위해 부모와 다른 개인들로부터 도움을 받아야 하는 경우, 이러한 의존성으로 인해 괴로워할 수 있습니다. 또한 청소년들은 동료 학생들과 다르게 보이는 것을 특히나 힘들어 할 수 있습니다.
부모와 가족 구성원들이 소아 또는 청소년을 과잉 보호하고 독립성을 권장하지 않을 수 있습니다.
입원은 최선의 상황인 경우에도 무서운 일입니다. 부모와 소아가 입원한 동안 무엇을 기대할 수 있는지 이해하도록, 일상적인 입원 절차를 포함한 입원에 관한 모든 것을 부모와 소아에게 설명해 주어야 합니다. 이상적으로 소아는 어린이 병원 또는 소아를 집중적으로 치료하는 다른 병원에 입원하게 될 것입니다. 대부분의 병원에서 고통스럽거나 무서울 수 있는 시술 동안에도 부모가 소아와 함께 있어 줄 것을 권장합니다. 입원 동안 부모와 함께 있어도 소아는 떨어지지 않으려 하고 의존적(퇴행)이 됩니다.
부모와 다른 가족 구성원들에 대한 영향
소아의 만성 질병은 부모에게 엄청난 심리적, 재정적, 정서적, 및 육체적 부담을 줍니다. 때때로 이러한 부담을 극복하기 위해 부모가 협동함으로써 더 친밀해집니다. 그러나 이러한 부담이 이 관계를 상하게 할 수 있습니다. 부모는 특히 질병이 유전적이거나 임신 기간 중의 합병증 또는 사고(자동차 충돌 같은)나 부모 한 쪽의 행동(흡연) 때문인 경우 죄의식을 느낄 수 있습니다. 이에 더하여 치료비가 비쌀 수 있고 치료로 인해 부모가 일을 하지 못할 수 있습니다. 때때로 부모 한 쪽이 간병 부담을 전담함으로써 간병 부모의 분노 또는 다른 한 쪽의 소외감을 유발할 수 있습니다. 보건 관리 제공자, 부모 자신, 부모 간에 서로, 타인, 또는 소아에게 분노를 느낄 수 있습니다. 또한 부모는 소아 상태의 중증도를 인정하지 않을 수도 있습니다. 간병에 따른 정서적 고통 역시 불구나 심하게 앓는 소아에게 깊은 애정 형성을 어렵게 할 수 있습니다.
병이 든 소아와 많은 시간을 보내는 부모는 종종 가족 내 다른 소아에 집념할 시간이 적습니다. 형제들은 병이 든 소아가 받는 별도의 관심에 화를 내고 그러한 감정을 가진 것에 대해 죄의식을 느낄 수도 있습니다. 병을 앓는 소아는 가족에게 해를 입히고 부담을 준 것에 대해 죄의식을 느낄 수 있습니다. 부모는 병을 앓는 소아에게 너무 관대하거나 특히 증상이 나타났다가 사라지는 경우 일관성 없는 규율을 적용할 수도 있습니다.
소아의 병이 항상 전 가족에게 스트레스를 주지만 부모가 이러한 영향을 줄이도록 도울 수 있는 몇 가지 조치가 있습니다. 부모는 소아를 담당한 의사 및 신뢰할 수 있는 의학적 자원 같이 신뢰할 수 있는 출처를 통해 소아의 질병에 관하여 가능한 많은 것을 배워야 합니다. 인터넷에서 얻은 정보가 항상 정확한 것은 아니기 때문에 부모는 자신이 읽었던 정보를 의사와 확인해야 합니다. 의사는 종종 지원 단체 또는 유사한 문제를 이미 겪었던 다른 가족을 거론할 수 있으며 정보와 정서적 지원을 제공할 수 있습니다.
치료 팀
소아에게 필요한 서비스에는 의료 전문가의 간병, 간호사, 가정 건강 요원, 정신 건강 요원, 및 기타 다양한 서비스에서 나온 요원이 포함됩니다. 이용 가능한 경우, 소아와 가족이 질병과 입원의 도전을 극복하는 것을 도와주도록 교육받은 소아 생활 전문가들이 소아와 부모의 훌륭한 자원입니다. 복합적인 만성 질병을 앓는 소아의 건강 관리를 조정하는 것을 돕는 사례 관리자가 필요할 수 있습니다. 소아 담당 의사, 간호사, 사회복지사, 또는 다른 전문가가 사례 관리자 역할을 할 수 있습니다. 사례 관리자는 또한 소아가 사회적 기술 훈련을 받고 있는지, 가족과 소아가 적절한 상담, 교육, 그리고 휴식 간호 같은 심리학적 및 사회적 지원을 받고 있는지 확인합니다.
누가 서비스를 조율하는지에 관계 없이, 가족이 소아의 힘과 지원의 주요 원천이기에, 가족과 소아가 치료와 의사 결정 과정에서 파트너이어야 합니다. 이 가족 중심 접근방식이 정보를 공유하고 가족에게 힘을 부여하며 소아 치료의 중요한 일원이 될 수 있게 해줍니다. 이러한 아동 중심 및 가족 중심 접근법을 유지하는 데 있어, 점점 더 많은 의료기관들은 환자 중심 의료기관, 즉 PCMH로 그 진료를 바꾸고 있습니다. PCMH는 국립 품질보증 센터(National Center for Quality Assurance)의 추가적인 품질 가이드라인을 준수하는 의료기관입니다. PCMH 케어 팀은 환자의 케어를 설계하고 시행하는 데 있어 완전한 환자 자신의 참여를 유도합니다. 케어 관리자들은 맞춤식 케어 계획 및 다른 프로토콜을 사용하여 모든 환자, 특히 복잡한 의료 문제가 있는 환자들이 자신의 의료 문제 및 케어를 관리하는 데 적극적으로 참여하게 합니다.
