Le direttive anticipate sono documenti legali che estendono il controllo di una persona sulle decisioni di assistenza sanitaria nel caso in cui questa diventi incapace. Sono chiamate direttive anticipate, perché riguardano preferenze di trattamento comunicate prima che si presenti l'incapacità. Questi documenti di solito riguardano le decisioni inerenti l'assistenza nel fine vita ma possono anche rivolgersi a qualsiasi aspetto dell'assistenza. Per esempio, sempre più, gli individui completano specifiche direttive psichiatriche avanzate focalizzate sui trattamenti di salute mentale. Poiché la comunicazione compassionevole ed efficace di tali decisioni di fine vita con i pazienti richiede abilità speciali, è consigliabile seguire dei corsi di formazione.
Di queste ci sono 2 tipologie principali di direttive anticipate:
Testamento biologico: esprime preferenze per il trattamento medico e i trattamenti di fine vita
Potere duraturo di delega per l'assistenza sanitaria: designa un decisore surrogato in genere indicato come agente sanitario o un procuratore
Questi due tipi di direttive anticipate sono tipicamente combinati in un unico documento di direttiva anticipata. Ogni stato degli Stati Uniti riconosce questi documenti e incoraggia il loro uso come uno strumento giuridico semplice attraverso il quale gli individui possono esprimere le loro volontà e ottenere che siano rispettate. Tuttavia, le direttive anticipate convenzionali non sono l'unico mezzo per esprimere queste volontà. Ambedue, sia il diritto comune che i principi costituzionali diretti, così come ogni autentica, chiara espressione della volontà dei pazienti devono essere rispettati, se questi risultano conformi con le normative sanitarie convenzionalmente riconosciute.
Una direttiva anticipata non può essere completata in seguito a un'eccessiva incapacità da parte del paziente di comprendere la natura e l'effetto di una direttiva avanzata o di comunicare i suoi desideri; e, nella maggior parte degli stati, la direttiva non diventa effettiva fino a che non sia stata determinata l'incapacità di prendere decisioni relative alla cura sanitaria. Se non è stata preparata alcuna direttiva anticipata, un surrogato autorizzato riconosciuto dalla legge statale o nominato da un Tribunale è necessario per prendere decisioni sanitarie.
In linea ideale, i medici devono ottenere una copia di un testamento di vita del paziente e del potere di delega per le cure sanitarie, controllarne periodicamente il contenuto con il paziente quando questi è ancora capace ed inglobarlo nella cartella clinica. La legge federale degli Stati Uniti richiede agli ospedali e alle strutture di assistenza a lungo termine di documentare in una parte evidente della cartella clinica del paziente se l'individuo ha direttive anticipate (1). I pazienti devono anche fornire una copia della delega duratura per l'assistenza sanitaria al loro agente designato e agli altri parenti o amici che probabilmente saranno coinvolti durante una grave malattia. Questo aiuta a evitare sorprese e controversie quando l'agente deve prendere decisioni difficili. Il delegato del paziente è tenuto a conservare una copia di tutti i documenti. Un numero crescente di stati offre registri elettronici opzionali per registrare le direttive anticipate.
Testamento biologico
Un testamento biologico è un documento limitato che esprime le preferenze di una persona per il suo trattamento e la sua cura, normalmente in connessione con le decisioni di assistenza sanitaria di fine vita (è detto testamento di vita poiché è valido mentre il soggetto è ancora in vita). In svariati stati, il documento è chiamato più formalmente "direttive sanitarie per il medico" o "dichiarazione". Le leggi degli stati variano notevolmente riguardo lo scopo e l'applicabilità dei testamenti di vita.
Un testamento di vita permette ai soggetti di esprimere le loro preferenze circa la natura e la quantità dell'assistenza medica, dalla richiesta di non intervento fino al massimo trattamento. Le preferenze di trattamento dettagliate possono essere utili in quanto forniscono indicazioni più specifiche per gli operatori sanitari. Tuttavia, un testamento biologico completato molto prima dell'avvento di episodi di pericolo di vita per una persona non è stato in genere molto utile perché, tra le altre ragioni, molte persone cambiano le loro preferenze nel momento in cui le loro circostanze cambiano. Includere in un testamento biologico informazioni circa i valori fondamentali relativi all'assistenza di fine vita, le priorità personali e gli obiettivi di cura può essere altrettanto utile, se non di più, dei desideri di trattamento specifici. Un testamento di vita non può costringere le figure sanitarie professionali a prestare trattamenti medici non riconosciuti da un punto di vista medico o etico.
Per essere legalmente valido, un testamento di vita deve essere conforme alla legge dello stato. Un po' di stati richiedono che i testamenti di vita siano scritti in una forma abbastanza standardizzata. La maggior parte degli Stati sono più flessibili e consentono qualsiasi tipo di linguaggio purché il documento sia adeguatamente firmato e notariale. Nella maggior parte degli stati, un operatore sanitario coinvolto nell'assistenza del paziente non può fungere da testimone. Un documento che non rispetta le direttive di legge per il testamento di vita può ancora servire come prova affidabile delle volontà del paziente se può considerarsi una manifestazione autentica di quei desideri espressi.
Le direttive anticipate diventano effettive quando le persone non sono più in grado di fornire la propria decisione in merito a un trattamento sanitario e vi è una condizione medica specificata nella direttiva, tipicamente è diagnosticato uno stato terminale, uno stato vegetativo permanente o lo stadio terminale di una malattia cronica. Spesso, la legge dello stato richiede una sentenza giuridica per confermare e documentare la perdita di capacità decisionale così come la condizione medica.
Potere duraturo di delega per l'assistenza sanitaria
Nel caso di una procura per l'assistenza sanitaria, una persona (il principale) ne nomina un'altra (tipicamente denominata agente, o rappresentante per l'assistenza sanitaria, o tutore, a seconda dello Stato) per prendere decisioni in merito all'assistenza sanitaria e unicamente riguardo l'assistenza sanitaria. Nella maggior parte degli stati, questi documenti entrano legalmente in vigore quando il soggetto principale perde la capacità di prendere decisioni riguardo al suo stato di salute. Alcuni Stati riconoscono subitoprocure efficaci per l'assistenza sanitaria, che in teoria significa che l'agente può prendere decisioni di assistenza sanitaria immediatamente; ma all'atto pratico, il principale può dirigere e scavalcare l'agente in quanto il principale conserva la capacità di prendere decisioni sanitarie. Così, la differenza è trascurabile. Come il testamento biologico, nei vari stati, il potere durevole del delegato per l'assistenza sanitaria può essere indicato con termini diversi.
Le persone che hanno sia un testamento biologico che un delegato con poteri duraturi per l'assistenza sanitaria devono precisare quale dei due debba essere seguito qualora questi sembrino in conflitto. Una pratica comune è quella di combinare i due documenti in procura o in una direttiva avanzata. La virtù più forte del potere duraturo di rappresentanza per l'assistenza sanitaria è che abilita un decisore designato per rispondere qui e ora in merito alle circostanze e alle opzioni, piuttosto che fornire solo indicazioni stradali su circostanze mediche di un futuro ipotetico come quelle non affrontate in un testamento biologico. L'agente ha generalmente la stessa autorità, che il principale avrebbe avuto se non fosse stato in grado di conoscere i fatti medici e la prognosi, di discutere alternative mediche, e prendere decisioni su qualsiasi infortunio o malattia. Nella maggior parte degli stati, l'operatore sanitario che fornisce la propria assistenza in un trattamento medico al paziente non può fungere da delegato per i problemi di carattere sanitario. Il potere duraturo di delega per l'assistenza sanitaria può comprendere un provvedimento del testamento di vita o qualsiasi altra istruzione specifica ma, preferibilmente, deve essere solo una guida per l'agente, piuttosto che un'istruzione vincolante.
Nel caso in cui il delegato di prima scelta non sia in grado o non voglia ricoprire il ruolo di agente, il potere duraturo di delega per l'assistenza sanitaria tipicamente nomina un sostituto o un successore. Ma ci sono altri due modi meno preferiti per designare gli agenti. Due o più persone possono essere chiamate a decidere insieme (congiuntamente) o da soli (separatamente), sebbene il ricorso a più agenti concorrenti possa risultare problematico. Un potere detenuto congiuntamente richiede che tutti gli agenti operino insieme e di comune accordo. Affinché abbia valore tale disposizione, ogni disaccordo può tradursi in una situazione di stallo fino a quando il disaccordo non viene risolto dagli agenti o dal giudice. Un potere detenuto individualmente può essere più funzionale perché consente a qualsiasi agente di agire autonomamente. Tuttavia, gli agenti in questa disposizione possono anche essere in disaccordo, e, se questi sono inconciliabili, il giudice può, alla fine, doversi esprimere.
L'uso della delega duratura per l'assistenza sanitaria è prezioso per gli adulti di tutte le età, perché un agente sanitario può agire durante i periodi di incapacità clinica temporanea così come durante una più probabile incapacità permanente verso la fine della vita. È particolarmente critico per le coppie non sposate, per gli amici o altri soggetti considerati legalmente non parenti e che desiderano garantire l'un l'altro l'autorità legale di prendere decisioni sanitarie ed assicurare a loro stessi i diritti sulle visite e sull'accesso all'informazione medica. Questo perché i surrogati per difetto in molti Stati non conferiscono a tali individui autorità decisionali.
Riferimento
1. Patient Self-Determination Act, 42 United States Code §1395cc(f). Consultato il 22/09/2023
